"Jeg er ikke en helt": Hvordan børn med cerebral parese og deres forældre bor i Rusland og Europa

Denne uge i Rusland pludselig højt begyndte massivt og åbent at tale om problemerne med børn med særlige behov såvel som om, hvor ligeglad og ofte grusom for dem er samfundet og staten. Årsagen var hændelsen i Nizhny Novgorod, som blev fortalt af supermodellen og grundlæggeren af ​​Naked Heart Foundation, et velgørende grundlag for at hjælpe børn, Naked Hearts. Hendes søster Oksana, som blev diagnosticeret med autisme og cerebral parese for nogle år siden, blev udvist fra caféen, da virksomhedens ledelse betragtede hende som en uønsket besøgende.

Historien førte til et hurtigt svar i sociale netværk og pressen, men den vigtigste konklusion fra den skal stadig laves af samfundet. Tusindvis af syge børn og børn med handicap, såvel som deres familier, står over for sådanne problemer hver dag, men det er ikke almindeligt at tale og tænke over dette. Vi spurgte mor til et handicappet barn, Ekaterina Shabutskaya, der bor i Tyskland og arbejder som fysioterapeut for børn med neurologiske læsioner i Rusland, hvilken vej hun måtte gå, og hvordan man hjælper særlige børn bliver lykkelige.

Hver dag skriver jeg dusinvis af mennesker fra Rusland, Ukraine, Tyskland. De fortæller deres historier, beder om hjælp. Jeg vil dele to historier.

Tyskland

"Vores baby blev født på forhånd, og lægerne sagde straks, at han var alvorligt syg, at vi skulle behandle ham i mange år, og måske ville han aldrig være sund. At der er brug for en akut operation, der stabiliserer hans tilstand. Derefter vil der være en lang opsvingstid i intensiv pleje, og vi vil være i stand til at tage det hjem ikke tidligere end i to måneder.

Min mand og jeg sad med ham i intensiv pleje hver dag. De holdt ham på brystet, viklet sammen med ledninger og rør, rocket, fodret, trøstet, sat i seng i en inkubator, kørte en tur. Læger, søstre, fysioterapeuter støttede os meget, fortalte os om behandling og rehabilitering af børn med en sådan diagnose, lærte os at passe godt på vores søn og arbejde sammen med ham. En diætist for timer forklarede os de særlige egenskaber ved hans fodring. Finansielt var alt ret simpelt, staten påtager sig alle omkostninger til sådanne børns behandling, rehabilitering og teknisk udstyr.

Ti år er gået siden da. Vores baby rider en super fashionabel motoriseret kørestol med et joystick, går i skole, har mange venner og har allerede foretrukne og uvedkommende lærere. Selvfølgelig kan han ikke mestre skoleplanen, og han kan heller ikke mestre det, men han spiller med andre børn, spiller roller i skolespil, kører rundt på gården på en speciel cykel (en cykel, vandrere og alt andet udstyr, han har brug for, er dækket af statsforsikring og så snart barnet voksede ud af det gamle). Koger med venner i skolekøkken. Han beskæftiger sig også med fysioterapeuter på skolen hver dag og selvfølgelig rejser og ture med sin klasse i hele Europa. Han lærte sig ikke at spise, men hans lærere fodrede og vandede ham, forandrede sine bleer, skiftede tøjet, hvis han blev overvundet for en tur. De har tid til alt, for der er fire ud af ti børn.

Forældre på legepladserne siger til deres børn: "Gå lege med drengen, han går ikke."

Mit barn vil ikke være sundt, men han er glad. Vi var så bange, da det hele skete: Hvad sker der med os og hvad vil der ske? Men han er glad, og vi er glade for, at han smiler og griner, og så mange vidunderlige mennesker hjælper os. Ja, staten betaler for behandling på hospitaler, dets medicin, dets rehabilitering og tekniske midler, men folk hjælper os. De smiler på vores søn på gaden - og hjælper. De hælder os kaffe på hospitalet, lærer os, hvordan vi skal bære det eller løfte det, konsolere os, når vi er bange - og hjælp. De lærer vores barn og værner om dem i skolen, de fortæller dem entusiastisk om hans succeser - og hjælper. Forældre på legepladser siger til deres børn: "Gå lege med drengen, han går ikke" og hjælper. Vi er ikke alene. Vi kan arbejde, mens han er i skole fra otte om morgenen til fire om aftenen. Vores liv fortsætter, og vores søn griner og græder. Han har det, dette liv. Og mange tak til alle, der deltager i det! Jeg vil gerne sige til mødre og dads: vær ikke bange! Alle vil hjælpe dig, og dit barn vil glæde dig hver dag. "

Rusland

"Han blev født, og de fortalte mig straks: Han er ikke lejer, giver op. Selv hvis han overlever, vil han være et freak hele sit liv, du vil trække ham ned, der vil ikke være nok penge. De skubber alle - lægerne, søstrene, værelserne og vores mands forældre. Skræk! Vi kunne ikke forlade vores barn, de tog ham til intensiv pleje. Vi fik ikke lov at gå der, vi sad ved døren, og vi blev ikke fortalt noget, intet kunne læres. Kun råbte og jaget os.

Derefter, da de blev tømt, talte lægen ikke med os. Jeg rådede ikke nogen specialister, jeg forklarede ikke noget - enten hvordan man fodrer eller hvordan man plejer at pleje. Jeg bragte den hjem, satte sig og græd, det var så skræmmende. Jeg var på udkig efter al information selv, takket være internettet og andre mødre af sådanne børn. Det viste sig, at vi har brug for en særlig kost, specialplejeprodukter og specielle øvelser. Der blev lavet mange fejl på grund af uvidenhed, for eksempel masserede de, og neurologiske børn kunne ikke masseres, og epilepsi begyndte. Og også - hvad man skal gøre under et angreb, fandt alle ud af sig selv. Første gang de kaldte en ambulance, tog de ham til intensiv pleje, og der bundet de ham og fodrede ham ikke, og ingen nærmede sig ham. Jeg ringede ikke længere til ambulancen. Vi gik kun til hospitalet kun en gang, da det var nødvendigt at registrere et handicap. Så der skal du samle 150 certifikater for at ligge og bære ham overalt med dig. Og på hospitalet, låses for lidt glæde, råber han fra tøjskabet, søstrene råber fordi han råber. De siger, at de freaker ud, og vi bryr os.

Handicap, vi har udstedt hurtigt, kun tre måneder i tilfælde, sår, heldig. Så måtte han slå en speciel vogn ud. Jeg gik omkring fem måneder. Selvom hvad gik? Kompensation er i vores område - 18 000 rubler til gaden og 11 000 for hjemmet. En klapvogn koster 150.000, hvis det er sådan, at han kan sidde i det, kan han udvide ryggen, der er ingen måde overhovedet. Og så viste det sig, at kørestolen ikke er nødvendig, for så snart jeg går ud med ham, begynder naboerne at råbe på mig: "Hold dit monster hjemme, der er ikke noget at skræmme folk med". Og drengene smider sten på ham, og deres forældre griner. En gang en sten ramte ham i templet, og jo mere gik jeg ikke med ham.

Drengene smider sten på ham, og deres forældre griner. Når en sten ramte ham i templet, jo mere gik jeg ikke med ham

Selvfølgelig kan jeg ikke arbejde, jeg sidder hjemme hos ham. Jeg studerer det selv, jeg lærer det at krybe og sidde, bogstaver, tal, farver - alt mig selv. De vil ikke tage ham i skole. Jeg var enig med en lærer, så hun vil besøge os for penge, og så håber jeg at overtale skolelederen til at give os mulighed for at bestå eksamenerne. Han læser mig allerede. Bare kan ikke gå. Og vi vil ikke komme igennem denne kommission, PMPK: der har vi brug for en psykiateres mening, og en psykiater giver test, hvor du skal tage ting med dine hænder. Men jeg kan ikke tage mine med mine hænder, mine fingre er ikke ubøjelige, godt, psykiateren har lavet en sådan diagnose, som de ikke engang vil tage os til skole af den ottende type. Ja, og vi har ikke denne skole af den ottende type. Nej, bortset fra det sædvanlige, nej. Og der er trapper. Hvem vil bære det? Så jeg selv.

Og du har stadig problemer med medicin, du ser, de var forbudt at importere dem. Hvad jeg skal gøre, ved jeg aldrig. Hvor skal man få dem nu? Han vil dø uden dem. Men jeg er så glad for, at jeg ikke gav det væk, du har ingen idé! Nå, jeg ville have lidt hele mit liv, det med mine egne hænder gav jeg barnet til døden. Han ville ikke have overlevet der, men du ved hvad der foregår der? Og så siger jeg hver dag til ham, at jeg elsker, jeg elsker, og han griner, og jeg ler med ham. "

Jeg har i alt 254 patienter, 254 børn med cerebral parese. Og alle har sådan en historie. Der er ikke en eneste forælder, der ikke ville blive overbevist om at give barnet. Der er ingen, der ikke vil tale om freaks og straf for synder. Der er ingen, hvem de ikke ville stirre på gaden og pusse deres fingre. Jeg har selv et sådant barn, og jeg tog hende til Tyskland. Der går hun i skole, alle smiler på hende. Hendes lægemidler sælges der, og i Rusland er de forbudt som heroin. Vi kommer til Rusland til ferie, og jeg kan huske, hvordan det er, når de skriger i ryggen, når børn bliver taget fra legepladsen, hvis vi kommer, når teateradministrator Obraztsova svarer til mig: "Freaks i cirkus-showet, og vi har et teater, så børn, intet at skræmme dem. "

Et sygt barn er altid en tragedie. Men i Tyskland er tragedien kun i dette, og alle omkring os hjælper, og mit barn har en normal glad barndom. I Rusland nægtes kørestolen endda at blive kompenseret en gang hvert femte år, og overalt er der uhøflighed, og overalt er der en million stykker papir og eksempler og kommer tilbage i morgen, der er ingen medicin, ingen hjælp fra lægerne, ingen skole og rehabilitering også. Jeg studerede i Tyskland som fysioterapeut, fordi de i Rusland ikke ved, hvordan de skal håndtere sådanne børn. Og nu, igen og igen sætter hvert næste barn på hans fødder, er jeg overrasket over, hvor mange af dem der kunne have levet i lang tid allerede sunde, hvis de kun var forlovet med dem. Hvor mange er blevet fortalt, at med epilepsi er rehabilitering generelt umuligt. Der er intet tidspunkt at behandle et barn tidligere end et år Dette er lægernes analfabetisme. Det kompenseres af vores heroiske mødre og fædre. Her ved de bare alt om metoderne til rehabilitering og jagt efter specialister, der hovedsageligt kommer fra udlandet. Kan du huske historien om den pige, der blev lagt på hendes fødder i Tyskland om tre dage? I en af ​​de værste klinikker i Tyskland, forresten.

Hvad kan vi gøre for at hjælpe disse familier? Stop at forstyrre. Smil på disse børn på gaden (du har ingen anelse om, hvor vigtigt det er!). At hjælpe med transport og på gaden. Må ikke skabe hindringer for dem specifikt - ikke forbyde import af narkotika og udstyr, tvinger dem ikke til at løbe og indsamle oplysninger i flere måneder, ikke råbe på dem, fortæl dem ikke, at deres barn aldrig vil komme sig tilbage (især hvis der ikke er tilstrækkelig uddannelse til at evaluere det), skynd dig ikke dem med sten, tag dem ikke til politiet, fordi de tør at komme til caféen. Vi kan ikke føje til deres pine. Vi kan hjælpe med at forme den offentlige mening, så det ville være en skam at forlade dit barn. At skamme sig for at råbe: "Tag din grimme!" I starten er det bare en skam. Og først så vil der komme en ny holdning til dem. Fortæl mig ikke: "Men det har vi ikke her, her har vi en dreng med cerebral parese, og ingen berører ham." Hjælp, indtil der ikke er nogen tilbage, som vil sige: "Og sådan er det med os." Det er alt sammen. Intet mere. Bare for alle at huske dette og videresende.

I mellemtiden ...

Jeg er ikke en helt. Jeg kan ikke leve sådan her. Jeg er klar til at arbejde i dage for at mit barn skal gå i skole og smil. Og jeg arbejder i dagevis. Til liv i Tyskland.

billeder: 1, 2 via Shutterstock, The Village