Hvordan bor jeg med vitiligo
Vitiligo - et af de mest forsømte fænomener i medicinDette er en tilstand, hvor områder med meget lettere naturlig hudfarve vises på forskellige dele af ansigt og krop. Der er ingen melanin på blegede foci, så de næsten ikke mørkere i solen eller kan blive brændt med det samme. Oftest forekommer pletter og vokser under påvirkning af stress oplevet, men for at sige hvorfor dette sker, kan ingen pålideligt.
Vitiligo findes kun i 0,5-1% af verdens befolkning, forårsager ikke væsentlig ulejlighed og forgifter kun ejernes liv, fordi den ikke svarer til det konventionelle skønhedskoncept. Vitiligo kan ikke inficeres, det forårsager ikke hudkræft, og der er ingen bekræftede tegn på forbindelse med arvelighed. Alt dette er undertiden ikke indlysende for miljøet hos mennesker med denne funktion - ofte er de bange, undgås eller falder i søvn med fornærmelser. Model og fotograf Anastasia Olenich fortalte om sit liv med vitiligo, om et fjendtligt miljø og hvordan man opretholder selvtilliden i en sådan situation.
Jeg er treogtyve år gammel, og tre af dem bor jeg med vitiligo. Jeg arbejdede som konsulent i en tøjbutik, og en dag råbte chefen på mig lige i nærvær af flere besøgende. Han sagde, at jeg er en dårlig medarbejder, at ingen vil arbejde med mig - alt dette er foran klienter, der har vendt om og lige forlod. Denne situation førte mig til en tilstand af vilde stress, og reaktionen var en monstrøs allergi - røde pletter over hele kroppen, der var kløende, forhindrede mig i at sove og flytte normalt.
Først blev jeg behandlet for allergi. Da kløen og rødmen endelig gik forbi, bemærkede jeg, at nu var min krop belagt med lette pletter af forskellige størrelser. Pletterne forårsagede ikke fysisk ubehag: de gjorde ikke ondt, kløede og skrællede ikke. De fleste af dem manifesterede sig straks, men senere bemærkede jeg, at de under strengt stress kan strække og ændre sig. Så vidste jeg ikke, at jeg havde vitiligo, og besluttede at det var konsekvenserne af allergier. Begyndte at vente, når alt går af sig selv. Ugerne gik forbi og pletterne forsvandt ikke.
Jeg troede, at en solbad kunne hjælpe mig: en solbrun ville give huden en mere jævn skygge. Men huden uden melanin er forsvarsløs mod ultraviolet, så jeg fik en alvorlig forbrænding. Det var utroligt smertefuldt. Hvad der skete, skød mig til at søge gennem hele internettet på jagt efter et svar på spørgsmålet om, hvad der skete med mig. Så lavede jeg en aftale med en hudlæge. Jeg betalte en anstændig sum penge, passerede mange undersøgelser. Resultatet var skuffende, jeg måtte høre: "Dette er vitiligo. Det er ikke behandlet, sat op med det."
Resultatet var skuffende, jeg måtte høre: "Dette er vitiligo. Det behandles ikke, accepterer"
Min familie og venner fik aldrig lov til at tale om vitiligo dårligt. Tværtimod støttede de mig, sympatiserede med mig og bekymrede mig. Mine venner hjalp mig meget ved konstant at reducere alt til sjove vittigheder og ikke være opmærksom på ændringer i udseende. Hvad angår afslappede mennesker, er det en anden historie, mere kompliceret. Forfølgelser og sidelange blik fra fremmede var meget mange. Folk lader ikke deres børn til mig på stranden, satte sig et par gange i metroen fra mig. Når de selv bad mig om at dække mine ben, men den mest latterlige hændelse i min hukommelse opstod, da en ukendt voksen mand forlod en sådan kommentar under mit billede: "Hvad er smukt i et lig med hud skrælning?"
På baggrund af sådan afersion begyndte jeg en alvorlig depression. Tanker var forskellige. Jeg betød ærligt mig selv grimt. Hun lukkede sig ind i to eller tre måneder, hun trak væk fra folk, gik kun ud på gaden, når det var nødvendigt. På grund af det enorme pres fra mit eget selvværd mistede jeg tro på mig selv. Jeg troede det var min skyld, at jeg fortjente det. Så forstod jeg ikke, at en sådan holdning til mig selv var en fejl og kun forværrede depression. At takle situationen har hjulpet, som jeg sagde, støtte fra familie og venner, der tog mig noget. Og jeg besluttede at gå til en model skole for at begynde at kæmpe med mine komplekser. Der henviste en rekrutter opmærksom på mig, hvem tilbød at tage et casting på et modelbureau. Det var umuligt at nægte en sådan chance.
I de første tre måneder af arbejdet som model ændrede min mening om mange ting dramatisk. Da jeg startede, i den anden ende af verden, fik Chantel Winnie enorm popularitet. Takket være hende og hendes eksempel er folk blevet mere sympatiske med dem med vitiligo. Og nu er der generelt kommet en æra, hvor modeller med et usædvanligt udseende, der adskiller sig fra kanonen ved naturlige data, er blevet mere efterspurgte end kommercielle typer. Generelt var vitiligo det sidste halm, der opvejede balancen i retning af beslutningen om at starte en modelleringskarriere. Nu reagerer agenturerne helt roligt, da alt er i emnet. Der lægges meget mere vægt på væksten eller frisure.
En voksen mand gav en kommentar under mit billede: "Hvad er smukt i et lig med skør hud?"
Da jeg begyndte at deltage i professionel filmoptagelse og deling af billeder med mig på nettet, begyndte jeg at modtage meddelelser fra folk fra hele verden. I disse meddelelser skriver folk taknemmelige tak for det faktum, at jeg viser mig selv og tøver ikke. For mange viste jeg mig at være en motivator og et eksempel. Engang delte en af mine samtalepartnere en ide: Det ville være fantastisk, hvis der var et projekt om vitiligo-folk på internettet. Jeg fyrede med denne tankegang, og det blev min drøm. Sådan viste mit fotoprojekt, som jeg skyder dem, der lever med vitiligo.
Det involverer mennesker i forskellige erhverv og aldre. Projektet står ikke stille: Jeg er konstant på jagt efter nye figurer og historier. For at være ærlig er det ret svært at finde modige mennesker, der er klar til at stå foran linsen og vise sig som de er. Og alligevel lever mange af dem, der skriver til mig, i andre byer, og jeg har ikke mulighed for at skyde dem i St. Petersborg. Nu overvinder jeg nogle gange mig selv og nærmer mig folk lige på gaden - men nogle gange bliver jeg flov, og de går straks tabt og nægter. Dem, der formår at mødes, bliver mine helte. Jeg ved fra min egen erfaring, hvor svært det er at gå over mig selv, så jeg er ekstremt taknemmelig for hver enkelt deltager. I fremtiden vil jeg gerne lave en lille fotoudstilling dedikeret til vitiligo.
Hvad angår nogle specielle hudpleje til vitiligo, bør teorierne i teorien ikke åbnes i solen, ellers kan der opstå en forbrænding. Min erfaring i denne sag er meget stor. Hver sommer hviler jeg i Bulgarien med mine forældre - og solen der er selvfølgelig meget mere aktiv end i St. Petersborg. Solcreme hjælper ikke særlig, selvom de har en høj beskyttelsesfaktor. Og alligevel forsøger jeg ikke at lukke pletterne - min vitiligo reagerer ganske godt på solen, hvis ikke misbrugt. Takket være solbrænding, på meget kort tid er mere end halvdelen af pletterne mørkede og varede.
Vitiligo er ikke en smitsom sygdom, ikke en virusinfektion og ikke en afvigelse fra normen - det er bare en kosmetisk funktion
Hvis vitiligo stadig overføres genetisk, og mit barn har en gang pletter, vil jeg forklare, at dette bare er sådan en funktion. Hvad Sasha, for eksempel, fregner, Masha fødselsmærke, og han har vitiligo. Du kan ikke være ked af en person i en sådan situation - det dræber selvværd og gør ham meget svag, især i barndommen.
Efter min mening er der ikke tilstrækkeligt med sådanne oplysninger, der i folk uden denne funktion vil danne en klar ide om, at vitiligo ikke er en smitsom sygdom, ikke en virusinfektion og ikke en afvigelse fra normen - det er bare en kosmetisk funktion. Det er ikke nødvendigt at slippe af med det, det truer ikke noget, og vigtigst af alt er der ingen grund til latterliggørelse og fornærmelse.
Kun tre år efter udseendet af pletterne var jeg i stand til at acceptere vitiligo som en del af mig selv. Og jeg vil ikke ændre noget. Jeg er glad og taknemmelig for, at det skete for mig. I disse tre år forstod jeg flere vigtige ting: Kun tætte og kære mennesker kan vise ægte sympati og forståelse. Du kan ikke engagere sig i selvtillid, bebrejde dig selv for, hvad der skete. Og det er stadig værd at forsøge at forlade komfortzonen, vise dig selv og dine pletter til andre - gradvist, så det ikke bringer betydelige psykiske ubehag. Det vigtigste at huske: vitiligo er ikke en sygdom, men en funktion.
billeder: Efim Shevchenko, Svetlana Boynovich
