Evgenia Voskoboinikova om liv med handicap i Rusland

I december udgav forlaget "Individual" en bog "På min plads. The Story of One Break", skrevet af Evgenia Voskoboinikova sammen med journalisten Anastasia Chukovskaya. Evgenia er en tv-præsentator, en aktivist og en model, der sammen med sine venner kom ind i en bilulykke for ti år siden og nu er tvunget til at bevæge sig i en kørestol.

Lørdag den 21. januar afholdes et møde med Evgenia Voskoboinikova og tv-præsentanten Dmitry Ignatov, der tabte sit ben, mens de tjener i hæren, i "Respublika" i "Tsvetnoy" i Moskva. Dagen før vi talte med Eugene om, hvad der ikke var med i bogen, om hvordan hendes holdning til sig selv og hendes krop ændrede sig efter ulykken, samt om opfattelsen af ​​handicap i Rusland.

Jeg læste din bog to gange. Har du formået at fortælle alt, hvad du ønskede? 

Mange emner, der er omfattet af det, kan blive til separate bøger: om social tilpasning af handicappede og om forældre, hvis børn har problemer, og om kærlighed i et par, hvor en af ​​partnerne har et handicap. For bogen interviewede Nastya Chukovskaya næsten alle, jeg nævnte i historien: hun talte med min familie, venner, tidligere mand, psykolog, direktør for et rehabiliteringscenter, hvor jeg plejede at være sammen med dem, der hjalp mig med tv-folk der om mig filmede scener med mine kolleger. Men der var ikke noget interview med Alexei Goncharov, den meget dunkle driver, til hvem mine venner og jeg kom ind i bilen for ti år siden. Og det ville være interessant at finde ud af, hvad han føler, hvordan han lever med hvad der skete, hvordan han retfærdiggør sig selv.

Vi sagsøgte ham, ved første forsøg tog han ikke engang hans kørekort ud. Vi indgav en klage i næste instans, først da blev han frataget sit kørekort i et halvt år. Derefter var der en forvaltningsdomstol, som jeg førte alle kontroller til min behandling og indgav krav om ikke-økonomisk skade. Retten fastslog, at Alexei skal betale en halv million rubler. Men det skete ikke. Jeg forstår, at han i mange år har gemt sig fra bailiffs, hele tiden ændrer sit bopæl, og ingen steder officielt kan arbejde. Det ville være interessant at medtage sin del af historien i bogen, det er synd at det ikke fungerede.

Du siger i bogen, at for eksempel i biografen, kaldes regelmæssige aktører ofte til rollen som handicappede. Er der noget at ændre? Er emnet handicap mere synligt i film, på tv og i medierne?

Vanskeligheden er, at få mennesker med helbredsmæssige problemer kan deltage i optagelsen til fulde: Træffere i biografen trænger alligevel lang skift, nogle gange flere om dagen. Du har ikke råd til at sige: "Guys, jeg kan ikke, jeg er træt," den betalte pavillon, udstyr, operatører vil stå i tomgang. Dette er nok frygten for direktører og producenter. Jeg kom på tværs af dette: Du accepterer at arbejde, du forstår at du har taget for meget af dig selv, men du vil ikke annullere og overføre noget, så du ikke siger: "Åh, hun er i en kørestol". Og vi skal begrænse evnen til at opfylde alle deres forpligtelser.

For nylig blev jeg og andre kørestolsbrugere inviteret til at spille i en episode af en russisk film. Vi var ekstramateriale. Det var en logisk beslutning at invitere os, vi ser sandfærdigt i rammen. Så forhåbentlig er noget ved at ændre sig. I år var jeg på juryen af ​​"Cinema without Barriers" -konkurrencen - der så jeg mange film med deltagelse af handicappede. Der var en film om en mand med autisme, og min jurykollega bemærkede straks, at helten blev spillet af en skuespiller uden denne funktion. Dem, der ved hvad det er, se straks udskiftningen.

På den ene side er du en uafhængig, succesfuld kvinde. På den anden side kan du have brug for hjælp fra tredjepart i hverdagens ting. Er det nemt? Hvordan håndterer du det?

Dem omkring mig spørger aldrig. Hvordan er det at jeg præsenterer en bog, snesevis af mennesker i hallen og mest beundrer min styrke, og efter ti minutter kommer jeg til udgangen af ​​bygningen og forstår at jeg ikke kan gøre noget alene? Det er generelt meget svært for en voksen selvforsynende person. Men jeg blev vant til det, jeg forsøger at behandle det med lethed, så folk behandler det på den måde. Hvis jeg spørger fremmede for hjælp, er de så forsigtigt forsøger at gøre alt rigtigt, hvilket er irriterende, så jeg vil lette situationen med vittigheder.

I Moskva er der mange urimelige øjeblikke i livet for folk, der bruger kørestole. Jeg var enig med venner til at mødes på restauranten, jeg satte på min makeup, jeg lavede mit hår, jeg ankom. Restauranten har et bordsæt, men i øjeblikket ser man, at bordbenene er ti centimeter kortere end din klapvogn. Og alle forberedelserne, det glædelige humør - alt dette er krydset ud. Hele aftenen skal sidde fyrre centimeter fra bordet. Og jeg kan ikke bebrejde mine venner for dette: de ved det bare ikke. På sådanne øjeblikke kunne jeg briste i tårer og gå hjem, men hvem ville være brug for det? Vi er nødt til at lægge op. Jeg ønsker ikke at tiltrække opmærksomhed, for at give andre ubehag.

Nogle gange under dæmningen af ​​angst skjuler uvilligheden til at tage en anden person som lige. Hvordan man reagerer på denne adfærd?

Det sker, at du står over for manglende opdragelse. For nylig forlader jeg en udgave, en ret smal korridor, der er turnstiles - det er klart, at jeg ikke vil passere dem. Vagten er bekymret for hvad jeg skal gøre med mit pas, og vender mig til redaktøren, som ledsager mig: "Hvad skal jeg gøre med hende? Er hun forbi eller hvad?" Det vil sige, du kan pege på en finger på mig, men at opbygge en sætning anderledes (for eksempel "Hvordan håndterer du gæstens pas?") Er for vanskelig. Eller i lufthavnen: "Har du taget dine handicappede?" - siger en medarbejder om mig til en anden. De arbejder begge i escort-tjenesten, og de viser mig: "Du har et handicap, du skal tage ham til den fjerde exit."

De fleste af disse sætninger forekommer mig utilsigtet. Det er næsten umuligt at fornærme mig, jeg forstår hvorfor de snakker sådan, hvorfor de bare ikke ser mig til et bestemt øjeblik. Jeg kan jo jo vende tilbage og sige: "Ja, hvis du ikke forstår, er det ugyldigt mig," og efter et par minutter talter de allerede til mig som enhver anden person.

Jeg er meget taknemmelig for dig for ikke at have undgået emnet for sex i din bog. Hvordan har din holdning til din egen seksualitet ændret sig?

Alt har ændret sig dramatisk. Jeg var en model, jeg havde kærester, en brudgom. Og så i seks måneder på hospitalet var jeg aldrig klædt og lå under arket og følte ikke min krop. Da jeg indså, at jeg ikke ville gå længere, besluttede jeg at det ville være slutningen af ​​det. Hvad kan være sex, hvilken kærlighed? Jeg nægtede mig selv og min krop. Det skræmte mig. Men jeg havde gamle vaner, og jeg blev hooked på dem. Jeg gjorde en manicure, styling, jeg ville se godt ud, jeg ønskede smukke klapvogn, tøj. Tiden gik, og jeg kunne acceptere mig selv. Så kunne den unge mand lide mig, og det gav mig tillid til, at jeg kunne lide det. Du kan leve, elske og nyde. Det tog mig mere end tre år. Jeg følte, hvordan det var at bygge barriererne selv, hvorfra det er svært at komme ud. Og at mine barrierer kan påvirke en anden person, der ønsker et forhold til mig og ser ingen hindringer. Så min seksualitet afhænger kun af mig.

Skal det tage mere tid nu at føle sig trygge med en ny person?

Det tog meget tid at stole på nogen. Men nu er det endnu vanskeligere - med barnets fremkomst begyndte jeg at evaluere folk, der er ved siden af ​​mig på en helt anden måde. Meget vigtigere for mig er, hvordan en mand vil behandle min datter, hvordan han vil acceptere hende. Kønets kvalitet vil afhænge af, hvordan tillid til vores forhold vil være.

Det forekommer mig, at en af ​​de mest betydningsfulde øjeblikke i bogen er, når du helt uhyggeligt nævner bleer. Det er trods alt en stor del af livet for en person, der er tvunget til at bevæge sig i en kørestol. Taler du om et andet stigmatiseret emne - er det svært for dig at klare menstruationscyklussen?

Efter skade er cykelspørgsmålet en af ​​de sværeste. Overhovedet er det ikke gendannet. Jeg var heldig, min cyklus blev restaureret et år efter ulykken, og efter otte år var jeg i stand til at føde et barn. Traume er ikke kun manglende evne til at tage og gå, det er en fuldstændig ændring i de indre organers arbejde. Dette er et fuldstændigt chok for kroppen, så få funktioner vender tilbage til det normale.

Min ven Sveta bruger denne metafor: Når du var en sund person, og da du endte i en kørestol, er det som om en person flyttede fra Jorden til Mars. Du er som et barn, der ikke forstår noget i starten, og andre fornemmelser dukker op, som du lærer at tænke fra bunden. De samme smertefulde fornemmelser - jeg har ingen følsomhed under ribbenene, men der er stadig smertefulde fornemmelser, de er helt forskellige. Og maven under menstruation gør ondt, så fjenden ikke ønsker, bare helt anderledes.

Hvordan ændrer selvomsorgen med handicap?

Det tager meget længere tid. Jeg kan ikke hurtigt løbe ind i brusebad om morgenen før arbejde, det tager mig mindst en time at gøre det. Ligesom jeg klæder og sætter på mine sko meget længere. Jeg har en pen på væggen i badeværelset, jeg bruger. Jeg ville ikke kaste lejligheden, jeg forsøgte at minimere mængden af ​​specialiserede værktøjer til rådighed. Og dette håndtag på badeværelset er praktisk for alle.

Efter skader skal man være opmærksom på, at musklerne ikke atrofi. Så vidt jeg forstår, giver hjernen signaler, og rygmarven kan ikke holde dem, men musklerne får dem stadig. Muskler kontrakt, stræk, det er næsten som en kramper: Benet begynder at ryste, det reducerer ryggen. Muskler viser at de er trætte - og så skal du varme op og ændre din position. Så før jeg går fra sengen til klapvognen, skal jeg strække ud og strække min krop.

Og hvad med klædeskabet? Er din shopping anderledes? Hvilke ting er uerstattelige for dig?

For Moskva om vinteren er kashmir kostymer, bukser og sweatere uundværlige for mig - de passer behageligt, de er meget varme, de holder ikke bevægelse, må ikke knuse og ikke overtræk. Shopping er ikke meget anderledes - jeg kan undertiden forkæle mig selv med noget specielt, og nu forsøger jeg. Min bror vittigheder, at jeg kan gå i mine sneakers alene indtil mit livs ende. Men jeg elsker sko. Hun elskede hæle, men de er ustabile på en kørestol, jeg kan ikke bære dem. Jeg har mange balletsko, støvler med en flad sål, sneakers.

I bogen siger du, at du under ingen omstændigheder kan læne dig på en persons kørestol. Hvilke andre regler vil du ringe til dem, der ønsker at respektere personen med begrænset mobilitet? Spørg om du har brug for hjælp - er det normalt eller fornærmende?

Mange læner sig stadig på klapvognen og mener, at det er i rækkefølge af tingene. Jeg har en blød balance i en kørestol, så jeg kan overvinde forhindringer ved at løfte forhjulene og, når de pludselig hviler på min vogn, føler jeg, at jeg bare kan falde på ryggen. Jeg troede det var korrekt at spørge om der var brug for hjælp. Og hun kom til, at vi er mennesker, vi kan tale med hinanden. Hvis der ikke er brug for hjælp, siger vi det. Og hvis det er nødvendigt, sig ja. Det vigtigste er, at en person ser dit ønske om at hjælpe, fordi mange har svært ved at bede om hjælp.

En af mine venner, også en klapvogn, talte for nylig om sådanne regler. Hun er inviteret til arrangementer, hvor i slutningen ofte der er et buffetbord. Og hvordan holdes buffeterne her? Sådanne høje borde på et ben, der er mennesker omkring dem, og de spiser og drikker noget. Høje borde er den tiende ting, men arrangører, der inviterer en person i en kørestol, tænker aldrig på det. Hun siger sjovt: "Hvorfor går jeg der, har du ikke set disse navler i lang tid?" Du kommunikerer med en person, du diskuterer politik, økonomi, og du er tvunget til at se på ham i lysken eller navlen. I øjeblikket mistænker meget få samtalepartnere sig til at finde en stol for sig selv eller at byde på at gå i sofaen. Hvis der er baggrundsmusik, så kan du stadig høre, hvad en person fortæller dig.

Jeg har mere end en gang hørt fra transseksuelle kvinder at mænd har mødt dem på grund af fetisen. I din historie om relationer med mænd var der en episode, hvor det var vigtigt for din partner, at han var en "krykke" for dig, at du har brug for ham. Hvordan håndterer du det, når du opbygger relationer?

Det sker, at en mand er i et forhold med en pige med sundhedsegenskaber og samtidig styrker hans selvværd. Det er måske han elsker hende, men alt dette er forbundet med hans ego. De vil tale om ham i samfundet som om en helt: "Se på, hvad en ung mand han er, han trækker hende helt". Og ingen går i detaljer - måske er jeg mere succesfuld end ham, og jeg behøver ikke at blive trukket, men for samfundet er alt anderledes.

Hvilke regler følger du med at ikke kommunikere med dem, for hvem du er et heroisk projekt, en kvote osv.

Jeg er nødt til at kommunikere med sådanne mennesker, jeg accepterer reglerne i dette spil, deltager jeg i det. Hun betaler sig. Jeg kan ikke blive fornærmet af det faktum, at nogen bruger min stilling. Både bogen og tv-kanalen gør deres job, jeg blev medieperson. Nogle gange føler jeg, at det er vigtigt for nogen at være venner med mig, jeg føler mig leget op, men intet forbliver. Dette er et sådant arbejde.

Og hvordan handler du i venskab, når du tydeligt ser, at du ikke vil kommunikere med en person, men forstår du, at du skal holde sammen?

Vi har udtrykket "Alle handicappede er brødre" i miljøet, dette er især tydeligt i sanatorierne, hvor vi går. Folk henviser til dig på "dig". Jeg vil ikke virke som en snob, men jeg er ikke altid klar til dette. Jeg mener ikke det, jeg siger også hej som svar, men det er umuligt for mig at "stikke" en person, når du ser ham for første gang. Og blandt handicappede synes det for mange, at hvis vi er i samme båd, så kan der ikke være grænser.

På engelsk er der et ordsprog "skader folk gør ondt folk" - dem der overlever traumer skader andre mennesker. På grund af den næsten fuldstændige mangel på psykoterapeutisk støtte til personer, der har oplevet nogen skade - nævner du også dette i bogen - det kan antages, at dette problem opstår i forhold til handicappede. Har du haft sådanne problemer?

I kapitlet "Velkommen til Saki" er det godt beskrevet, der er scener, hvor handicappede fornærmer deres kære, bryder ind i venner og pårørende, dette sker hver dag i hele landet, mange går igennem det. Men ikke alle kan klare sig, tage sig i hånden, søge hjælp fra specialister - og specialister er ikke så lette at finde. En person med en skade går gennem forskellige faser, herunder vrede stadium. Jeg havde også sammenbrud, men det husker jeg allerede dårligt. Men jeg så disse scener mere end én gang.

Er situationen med psykoterapeutisk hjælp ændret for handicappede på det seneste?

Jeg har en fornemmelse af, at når jeg havde en ulykke for ti år siden, var der slet ingenting. Desværre, selv i dag er der ingen protokol hvad man skal gøre efter udskrivning fra hospitalet - alle forsøger at regne ud alene. Jeg mødte min første psykolog i et rehabiliteringscenter tre år efter skaden. Han hjalp mig så meget. Men psykologer er brug for straks - og familien og den, der led. Og hvordan man arrangerer det? Handicap er lavet kun få måneder efter skaden. Og efter udførelsen kan du spørge om kvoten for en tur til et rehabiliteringscenter - de er meget dyre. Før en person går ind i et specialiseret center, passerer måneder. Og der er få specialister, især i regionerne.

Jeg vil gerne afslutte interviewet med et spørgsmål om fremtiden, som kan påvirkes. Påvirker din personlige oplevelse på den måde, hvordan du uddanner Marusia?

Barnet forstår hvad der er godt og hvad der er dårligt, kigger på deres kære. Kun ved eksempel kan du vise ham noget. Det forekommer mig, at jeg ikke behøver at sige: "Kom ikke ind i bilen for at være ædru" - Jeg håber, at hun simpelthen ikke vil få en sådan ide.

billeder:Bezgraniz couture