"Hvad er der galt med dit ansigt": Hvordan jeg lever med Parry-Romberg syndrom
Parry-Romberg syndrom - en sjælden patologi, hvis oprindelse stadig ikke fuldt ud forstås af læger. En person med en sådan sygdom atrophiserer muskel- og knoglevævene i den ene halvdel af ansigtet (der er færre tilfælde, hvor sygdommen rammer hele ansigtet). Sygdommen udvikler sig langsomt: For det første, hud og subkutant væv atrofi, derefter muskler og knogler. I dette tilfælde er motorens funktion af musklerne normalt ikke forstyrret. Atrofi forekommer oftest i læber, øjne, næse og ører. Mindre ofte påvirker det panden, ganen, tungen og endnu mindre - nakke og andre dele af kroppen.
Sygdommen kan være medfødt og kan udvikle sig på baggrund af forgiftning, infektioner eller fysiske skader. Som et resultat af disse processer deformeres ansigtet og erhverver en asymmetrisk form: den side, der er ramt af sygdommen, viser sig at være mindre sund. Sommetider er sygdommens udvikling ledsaget af et fald i følsomheden af huden, dens depigmentering, tab af øjenbryn og øjenvipper. Vi talte til heltenen, der står over for denne stat.
Meget ofte hører jeg spørgsmålet: "Hvad med dit ansigt?" Hvordan man svarer dette ved jeg ikke. Jeg havde ingen hovedskader, mine forældre slog mig ikke, og jeg blev ikke født på den måde. Deformationen af mit ansigt opstod et sted om to år - det er ikke øjeblikkeligt som nogle mennesker tror. Hvorfor Parry-Romberg syndrom valgte mig præcis, indtil videre har ingen læge helt sikkert sagt. Den påståede årsag er traumer i barndommen. Da jeg var seks år gammel, spillede vi en slags aktivt spil med min ældre søster, og jeg brød min arm. Jeg blev sat på hospitalet. Efter et stykke tid faldt øjenbryn og øjenvipper ud, og der blev en næppe mærkbar rød plet på kinden, hvilke forældre tog til lav. Så foreslog ingen - hverken jeg eller min familie - at det ville være en alvorlig uhelbredelig sygdom.
Kort efter en brudt arm viste konstante smertestillende smerter. Benene på arme og ben var særlig smertefulde - det syntes at nogen snoede dem. Jeg havde stadig hovedpine, jeg kunne ikke spise, svimlede, jeg opkastede. Noget lignende, forekommer det mig at ske under et epileptisk anfald. Samtidig har ansigtet, som det ofte sker hos mennesker med denne sygdom, ikke ondt. Er det undertiden følt knap mærkbar muskel tremor.
Jeg husker næsten ikke min barndom, fordi jeg brugte meget tid på hospitaler. Så blev jeg konstant trukket ud af et behageligt, passende miljø for mig - de sendte mig til hospitalet i de næste afdelinger på hospitaler. Det forekom mig, at jeg i hver ny afdeling lå længst. Måske var det sådan, fordi lægerne ikke kunne forstå, hvad der skete med mig, og havde ikke travlt med at lade mig forlade hospitalet.
Deformationen af mit ansigt skete et sted om to år - det er ikke øjeblikkeligt som nogle mennesker tror
Mor tog mig til forskellige specialister, og de skubbet alle på skuldrene og kunne ikke foretage en diagnose. Da der er gået for meget tid siden det øjeblik, husker jeg ikke meget. Jeg tror, at livet i mit liv var forfærdeligt for mine forældre, fordi det var 90'erne, og min familie boede meget dårligt, der var ingen gode læger i Irkutsk.
Min mor og jeg besøgte endokrinologen, onkologen, reumatologen, hudlægen, men de kunne ikke alle diagnosticere. Mor var i fortvivlelse, så hun besluttede at prøve ukonventionelle behandlinger. Vi gik til formuefortællere, der så sygdomsårsagen i frygt, helbreder - de forsøgte at fjerne skader fra mig ved hjælp af rødvin og præst - han lod de oprindelige synder slippes og så problemet ved, at forældrene ikke blev døbt.
Efter alt dette mødte vi endelig en kompetent specialist, han var neurolog fra Irkutsk Regional Children's Clinical Hospital. Hun sendte mig til en biopsi og til konsultation på Rheumatology Research Institute of the Russian Academy of Medical Sciences. Der blev jeg diagnosticeret med Parry-Romberg syndrom, ordineret medicin, som jeg havde taget i mange år. Da de sluttede, måtte de bestilles i Moskva - i Irkutsk var der simpelthen ikke nødvendigt medicin.
Et år senere følte jeg mig meget bedre, jeg skreg ikke af den konstante smerte i knoglerne, jeg kunne spise - og det betyder, at stofferne virkelig hjalp. Jeg begyndte at gå til hospitalet for indlæggelsesbehandling meget sjældnere - cirka en gang om året. Det mest ubehagelige der for mig var den daglige inspektion. Lægerens leder tog et ambulant kort og læste optegnelser om sygdomsforløbet, og opholdsstudenterne lyttede til hende. Da min sygdom er sjælden, har jeg altid følt den særlige opmærksomhed hos læger og læger. Jeg tror, at da var mit barns psyke lidt traumatiseret. Hver gang lægerne gennemførte undersøgelsen så jeg stille på dem og reagerede slet ikke, jeg følte mig som en marsvin. Men med tiden er hospitaler blevet et velkendt miljø.
Jeg var heldig med de læger, jeg mødte i Moskva. De gjorde alt muligt, som i princippet russiske læger kunne gøre på det tidspunkt - de diagnosticerede, foreskrev effektive lægemidler, bekræftede handicap, hvilket i høj grad bidrog til at købe dyre stoffer. Da sygdommen udviklede sig, var der gode mennesker ved siden af min familie, som ikke nægtede at hjælpe - familiemedlemmer, kolleger, mødre, familie venner. De gav penge til en tur til Moskva. Jeg er evigt taknemmelig for min mor, og jeg kan ikke engang forestille mig hvilken indsats hun ikke bør give op på mig i det øjeblik.
Remission kom på ti år, da jeg gik til femte klasse. Jeg vendte tilbage til den samme skole, hvor jeg studerede før. Der var ikke flere anfald, men nogle gange var der en smertende knoglesmerte, som jeg stadig føler. Jeg fik den samme terapi. Over tid begyndte jeg at røre pillerne, jeg kastede dem lige væk, bange for at fortælle lægen, at jeg føler mig dårlig. Så vidste jeg ikke, at alle de sværeste tests stadig er på vej, fordi deformationen af ansigtet på det tidspunkt allerede var meget mærkbar.
Vi gik til fortune-tellers, de så årsagen til sygdommen af frygt, helbredere - de forsøgte at stoppe mig fra at skade med hjælp af rødvin og præsten - han gav slip på de oprindelige synder
Jeg studerede i en god skole, så jeg blev ikke udsat for nogen systematisk chikane. Men jeg følte stadig, at mine kammerater ikke behandlede mig som et lige. I mellemklassen havde jeg kælenavnene Baba Yaga og Terminator. Det er godt, at min søster studerede på samme skole - hun beskytter mig altid mod lovovertrædere. Så indså jeg, at miljøet kan være aggressivt, jeg elsker at bruge tid alene, læse bøger og dykke ind i min verden. Det var svært for mig at få venner før fjorten år.
Når puberteten begyndte, ville jeg selvfølgelig gerne lide det. Som mine kolleger forsøgte jeg at se attraktive ud, men der var situationer, hvor jeg i stedet for et kompliment hørte sætningen: "Hvorfor er du så forfærdelig?" Oftest var disse mænd, der ønskede at mødes på gaden. Som regel udtalte de alle denne forfærdelige sætning, så snart de så mit ansigt.
Da jeg var atten, modtog jeg en kvote, der giver mulighed for operationer hos Central Research Institute of Dentistry og Maxillofacial Surgery. I alt var der seks operationer, jeg havde flere ansigtsimplantater installeret og korrigerede også næsens og læbernes form. Jeg husker, hvordan jeg ventede på hver eneste operation - det syntes mig, at hun ville gøre mig lykkeligere, selv om ikke alle af dem var lette.
Fra den tredje operation begyndte jeg at mærke virkningerne af anæstesi og hvordan implantater overlever. Det var også psykologisk svært, fordi jeg absolut ikke kunne arbejde med resultatet. Først kunne jeg godt lide alt, så syntes det, at det kunne have været bedre. Og jeg så mange mennesker, som forstod at efter operationen ser de mærkbart bedre ud end før det, men samtidig lider de af, at de ikke ligner de drømte om. Formentlig var jeg for det første også klar til at gå til operationsstuen så mange gange som jeg ville, men da indså jeg, at dette ikke er den eneste mulige måde at lykke på, og meningen med mit liv er ikke konstant at rette op på mig, det er ikke værd at bruge tid på det.
Klokken 19 gik jeg for at studere i Moskva. Det viste sig, at det er lettere at gå vild i mængden. Det var først efter farten, at jeg indså, at i min hjemby var det det sværeste for mig i de øjeblikke, da jeg kom til et offentligt sted. Disse steder selv skræmte mig ikke, men vejen til dem var en test. Og det samme sker nu: Når folk mødes, opfatter de mig ikke som en person. Jeg er et tilbehør til dem. De kan se og evaluere, uden at overveje, hvor korrekt dette er. Det er forbipasserende, som oftest tillader sig at stille dumme spørgsmål eller fornærmelse.
Nu sker det også, og i sådanne øjeblikke kan jeg ikke lide mig selv. For eksempel, for en par år siden, mødte en slægtning mig på et bryllup med venner. Han fortalte mig: "Du er så sej, men hvordan kan jeg vise dig til min mor?" Jeg tror, han mente det var mit udseende, og ikke noget andet. Ja, det lyder mærkeligt, men selv i Moskva sker det hele tiden - i barer, i metroen og på andre offentlige steder kan folk se på mig, prøv at røre mit ansigt, se under mit knæk. Vær venlig at røre ved mig, normalt fungerer ikke.
Tidligere blev jeg hjulpet af en sådan psykologisk enhed: Da jeg så på min refleksion, forestillede jeg mig kun, at jeg var kun en sund halvdel af mit ansigt, og det andet, der var berørt af sygdommen, var en anden, det var ikke en del af mig. Jeg brugte dette trick til ikke at være bange for at gå udenfor. Nu forsøger jeg at opfatte mig selv helt som jeg er, selv om det er meget vanskeligt og ikke altid muligt.
Psykologer har ofte forsøgt at hjælpe mig i dette i barndommen og i alderen, men de spurgte mig aldrig, hvordan jeg opfatter mig selv, om mine kammerater har skadet mig og hvad jeg føler i øjeblikket. Jeg husker en gang på en konsultation, spurgte en psykolog mig hvorfor jeg lod som om jeg ikke havde problemer. Jeg var da tyve år gammel. Jeg tror, at selv da var det nødvendige øjeblik for diskussioner med en specialist savnet, og jeg etablerede en tilstrækkelig stærk barriere for sådanne samtaler med en anden.
I stedet for et kompliment hørte jeg sætningen: "Hvorfor er du så forfærdelig?" Oftest var disse mænd, der ønskede at mødes på gaden
Derfor mener jeg, at ethvert kirurgisk indgreb skal ledsages af psykologisk støtte. I dette tilfælde skal specialisten ikke kun arbejde med fortidens traumer, men også med forventninger fra fremtiden. Før operationen er det vigtigt at forstå, at kirurgen ikke er en tryllekunstner, og der er ikke grund til at forvente noget overnaturligt fra ham. Jeg har altid forsøgt at huske dette, men det samme var der oplevelser, og jeg manglede virkelig mulighed for at dele dem straks efter operationer.
I familien betragtes emnet for min sygdom som tabu. Vi diskuterede aldrig, hvad der skete med mig, da sygdommen udviklede sig og mit udseende ændrede sig. Forældre er stadig flov over at diskutere dette med mig. På et tidspunkt ønsket jeg også at tro at der ikke var nogen sygdom, men nu forsøger jeg at forstå, hvad der skete med mig, og jeg forsøger at acceptere mig selv som jeg er. Venner støtter mig, men nogle gange kan de endda stille spørgsmålet: "Vil du rette op på noget andet?" Nej, det vil jeg ikke, for i dette tilfælde vil jeg bruge mit liv til at forsøge at blive upåklageligt smuk for dem, der ser mig som et nysgerrig objekt - undersøger de et ansigt eller spørger: "Ulykke?" Jeg vil virkelig altid elske mig selv, men det er svært, fordi fremmede konstant minder mig om, at jeg ikke ligner dem.
billeder: Alla Smirnova
