Fibromyalgi: Hvordan jeg lever med vedvarende smerte
Lidt for mindre end en måned siden, fortalte Lady Gaga på Twitterder lider af alvorlig smerte på grund af fibromyalgi sångeren måtte gå på hospitalet og annullere en del af de planlagte koncerter. Fibromyalgi kaldes en "usynlig sygdom", fordi den ikke har andre ydre manifestationer end dem, patienten oplever: konstant smerte i muskler og knogler i hele kroppen, træthed og søvnforstyrrelser.
Hvor denne sygdom kommer fra, er det endnu ikke kendt - der er en hypotese, at hjernen fejlagtigt påvirker hjernen i fibromyalgi og multiplicerer smertesignaler mange gange. I test eller radiologiske undersøgelser findes der ingen ændringer, og diagnosen kan ofte ikke leveres i årevis. Anya Kuzminykh fortalte os, hvad en person med fibromyalgi føler og hvilke vanskeligheder hun og hendes familie skal stå over for.
Jeg er treogtyve, nu bor jeg i Nizhny Novgorod: Jeg tegner, skriver manuskriptet og passerer observation af læger - en psykiater og en psykoterapeut. For nogle fire år siden, da jeg studerede hos VGIK, havde min ryg vondt - jeg besluttede selvfølgelig, at problemet var i en dårlig madras og købte mig en ny - opformet til prinsesser på en ærter. Med lyksalighed lå hun ned på ham hver aften, men smerten gik ikke overalt. Så var jeg mest bekymret for ryg og nakke.
Raidet på lægerne tog mere end et år - i centrum af Dikul blev jeg diagnosticeret med osteochondrosis, og i flere måneder gik jeg til dem for procedurer: motionsterapi, manuel terapi, fysioterapi. Jeg begynder, når jeg husker: hver dag efter at have studeret, som jeg næsten ikke kunne udholde på grund af smerten, måtte jeg tage en taske med en sportsuniform og gå et sted med metro, med overførsler. For en person med fibromyalgi er dette helvede - men så vidste jeg ikke, at jeg ventede på noget, der ville hjælpe, jeg troede, at der var behov for regelmæssighed og lidt tålmodighed.
Jeg er fast overbevist om, at læger i samme center i Dikul forstod at det ikke var osteochondrosis - det kunne ikke skade hele kroppen på grund af den lille forskydning af de livmoderhalsen. Derefter var der Myasnikov-klinikken - det samme svar, smertestillende midler og så videre. Ingen troede på, at det efter en injektion af ketonal eller noget andet ikke blev lettere for mig en iota. Lægerne begyndte at kigge på mig: Jeg bad om Novocain-blokader, som kedede smerten i omkring en time, og nogle gange gjorde de det for mig. For det meste plejede de dog at smitte almindelige smertestillende midler og muskelafslappende midler og anbefalede også at besøge en psykiater. Næsten ingen ved fibromyalgi i Rusland, og hvis alt gør ondt, men vi kan ikke helbrede, så går du til en psykiater.
Fibromyalgi er, når alt gør ondt. Det gør ondt at sidde, det gør ondt at stå, det gør ondt at bevæge sig, det gør ondt at sove. Det gør ondt af det, der ikke skal
I flere år har jeg holdt en dagbog, den er blevet offentliggjort i magasinerne "Kunst af biograf" og "Banner", men samtidig er det meget personligt. For flere år siden beskrev jeg fibromyalgi som følger: "Fibromyalgi er, når alt gør ondt. Det gør ondt at sidde, det gør ondt at stå, det gør ondt at bevæge sig, det gør ondt i søvn. Det gør ondt af det, det ikke skal gøre. døre, tunge og læber bliver følelsesløse Intoxikationsfølelse Heat En smerte strømmer ind i en anden, så hver infunderer i den forrige. Brænding, nagging, smerte Det kan være alt og når som helst Der er ingen afhængigheder. så en ting du forsøger at trække vejret tsya, men når du falder ind i en anden. "
Jeg har meget passende forældre, og de støttede og støttede mig i alt. Men ærligt talt 24 timer om dagen er det umuligt for nogen at tage en alvorligt syg person ud. I årenes løb er min sygdom blevet noget af et fælles møbel - for eksempel et natbord. Og det største problem med denne sygdom er, at ingen ved noget om det. Hverken læger eller syge. Hvor kommer sygdommen fra og hvordan man fjerner den - ingen ved endnu.
Desværre er fibromyalgi ikke kun smerte. Over tid er der alvorlige problemer med leveren på grund af den enorme mængde stoffer og sekundær immundefekt, når kroppen ikke er i stand til at overvinde. I dette tilfælde kan sygdommen ikke helbredes. Fra begyndelsen fik jeg smertestillende midler, der ikke hjalp muskelafslappende midler til at lindre muskelspasmer; en halvanden time var jeg på hospitalet og gennemgik procedurer - jeg lavede fysioterapi, så jeg blev bare anbefalet at sove. Der på hospitalet, da lægerne efter en måned indså, at deres metoder ikke fungerede, skrev de de mest oplagte stoffer til verdensomspændende fibromyalgi: pregabalin og et antidepressivt middel. Sandt nok skrev de stadig noget nonsens på udsagnet, som om de var bange for at indrømme, at de havde en patient med fibromyalgi.
Jeg blev sendt mere end en gang til en reumatolog, der lavede en foreløbig diagnose af systemisk lupus erythematosus. Resultaterne af blodprøven hver gang nægtet dette. Samtidig er systemisk lupus erythematosus og fibromyalgi virkelig relateret - de sker ofte med en person på samme tid eller udvikler den ene af de andre. Som følge heraf var det reumatologen, der diagnosticerede mig med fibromyalgi, og senere blev han bekræftet af gode neurologer og psykiatere. Da fibromyalgi ikke rigtig er blevet undersøgt, har jeg tre læger involveret: en neurolog, en reumatolog og en psykiater - et godt sæt opnås.
Først ventede jeg at finde denne ukendte diagnose og fortælle mig, hvorfor det hele gør ondt. Så genkendte jeg diagnosen og indså, at der ikke var medicin. Jeg har nok ikke helt accepteret det.
Desværre er de begrænsninger, som denne sygdom pålægger, ikke længere blot begrænsninger, men en helt ny måde at leve på. Før kunne jeg sætte tingene i orden i løbet af dagen, gå til butikken, lave mad og tale med nogen om aftenen. Nu er der gode dage, når jeg kan gøre noget fra listen over sager og ugunstige, når jeg bare skal lyve. Selvfølgelig er der ture eller rejser - det er alt meget smertefuldt og ubehageligt. Det er vigtigt at bære med dem opskrifter. I Berlin, hvor de bekræftede diagnosen, men de også ikke ved, hvordan man behandler, blev jeg barmhjertigt givet opioide smertestillende midler - selvfølgelig, hvis de er sammen med dem, så er receptet også bedre at holde i en taske.
Også, da du ligner en sund person, er det meget svært at bede om hjælp. Men nu spyttede jeg allerede på alle og hentede ikke min taske overhovedet; Jeg nærmer mig enhver person, jeg beder om hjælp, og de hjælper mig. Der er ganske absurde situationer. I Moskva på stationen ser det ud til, Leningradsky, jeg havde ikke tid til at træne og måtte vente på den næste. Det var selvfølgelig meget smertefuldt for mig, om end under piller. Der er sådan et hegn, bag hvilke der er stole, men kun handicappede er tilladt derinde. Jeg har ingen handicap, fordi det er umuligt at bevise det i Rusland. Jeg kender amerikanere og europæere, der har det - og gør livet meget lettere på sådanne tidspunkter.
Først ventede jeg at finde denne ukendte diagnose og fortælle mig, hvorfor det hele gør ondt. Så genkendte jeg diagnosen og indså, at der ikke var medicin. Jeg har nok ikke helt accepteret det. Et halvanden år efter diagnosen lægger jeg bare mit ansigt i puden. Der var øjeblikke, da jeg ikke kunne vaske mig fra smerten. VGIK begyndte at forsvinde fra mit liv, hvor jeg studerer som manuskriptforfatter. Der er mange projekter der - og jeg ligger bare hjemme. Måned efter måned. Jeg kan ikke arrangere et møde - pludselig vil der være en forværring? Jeg har brug for at arbejde, jeg skal skrive skrifter og lave film, men jeg ved ikke hvordan. For at være ærlig er jeg ikke en helt, ikke #fibrofighter (der er sådan et øverste tag i instagram) - Jeg er bange for alt og ser min svaghed. Det er meget svært for mig - men jeg fortsætter med at leve dag for dag.
Jeg tror, at selv med vedvarende smerte eller bipolar lidelse, som jeg også har eller systemisk lupus erythematosus, som kan starte til enhver tid, skal du forsøge at stå op hver morgen og gøre noget. Ja i det første og et halvt år lagde jeg mig ned i en pude og besøgte en kørestol; selv nu er det svært at tage et bad. Men der er de dage, når jeg rejser op og går for at lave en film, jeg er på retten og er klar til at drikke alle verdens stoffer, bare for at holde på bølgen - det er det eneste der hjælper. Jeg lavede min første film med Peter Mamonov, viste den på verdensfestivaler, modtog priser, jeg forbereder det næste arbejde - alle med samme fibromyalgi som i starten. Det er meget vigtigt for mig at have noget værd at leve på. Det er ikke nødvendigt at være Lady Gaga, men at finde en grund til at stå op hver morgen med sådanne smerter er nødvendig.