"Jeg går ikke ud af huset, jeg arbejder ikke med mine hænder": Hvordan jeg lever med "Stephen Hawking-sygdommen"

PÅ SIDE AMIOTROPHISK SCLEROSIS (ALS) mange lærte på grund af Stephen Hawkings død - han havde levet med sygdommen i femogfyrre år, og selv før sygdommen var afsat til Ice Bucket Challenge flash mob. ALS er en uhelbredelig progressiv sygdom, hvor motoriske neuroner dør i hjernen og rygmarven, for hvilken en person først udvikler svaghed i alle lemmer, så mister han evnen til at bevæge sine arme og ben, han bliver gradvis lammet, hans tale er forstyrret, han mister evnen til at sluge mad og ånde. En sygdom kan have forskellige årsager: genetisk, autoimmun (forskere er mere tilbøjelige til at autoimmune). Men der er ikke noget klart svar på, hvorfor denne sjældne sygdom forekommer (det forekommer hos omkring en person pr. 20.000 mennesker). Forventet levetid med ALS er i gennemsnit tre til fem år fra diagnosetidspunktet.

Vi talte med Nailia Bikkulova om, hvordan hendes liv har ændret sig siden hun blev diagnosticeret.

"Okay farvel"

Jeg er 45 år gammel, jeg er en børnelæge. I de sidste to år har hun arbejdet som leder af børnehospitalet for pædiatrisk afdeling. Jeg har en mand og en nitten år gammel datter. Hun studerer ved et teaterinstitut, men nu har hun midlertidigt gået som hoteladministrator i betragtning af vores situation og det faktum, at jeg ikke arbejder. Mand er også læge i klinikken.

Jeg blev diagnosticeret i august 2017 ved Research Institute of Neurology. Men jeg blev syg tidligere - i september 2016. Der var en svaghed i højre hånd, men jeg tog ikke mærke til det og fortsatte med at arbejde for at arbejde sammen med min familie, hjemme. Da min tilstand begyndte at forværres, og jeg stoppede med at skrive med min højre hånd, vendte jeg mig til instituttet for neurologi - de diagnosticerede straks efter en undersøgelse.

Hvad følte jeg, da jeg først hørte diagnosen? Først troede hun ikke, og så kom chok. Da jeg blev diagnosticeret, kunne jeg stadig arbejde: Jeg havde kun svage vanskeligheder med min højre hånd. Jeg troede jeg kunne klare det. For ikke at sige, at jeg græd meget eller fræk, var jeg bare ødelagt.

Jeg plejede at arbejde fra otte til otte, men nu er jeg hjemme, jeg kan næppe flytte rundt i lejligheden, og jeg kan ikke gøre sædvanlige hygiejneprocedurer

Jeg forlod arbejdet i marts, da det blev ret svært at snakke - det var allerede umuligt at kommunikere med patienter, med kolleger. Hvordan har livet ændret sig? Der var mindre kommunikation, jeg blev mindre aktiv. Sandsynligvis har mine udsigter ændret sig: Jeg begyndte at være mere opmærksom på min datter, min mand, og indså, at de også har brug for min støtte. Selvfølgelig er livet blevet anderledes: hvis jeg plejede at arbejde fra otte til otte, nu er jeg hjemme, jeg kan næppe flytte rundt i lejligheden og kan ikke gøre mine sædvanlige hygiejneprocedurer.

Hvis jeg i maj stadig kunne gå ud på egen hånd, snak, gør noget omkring huset, lave mad, nu taler jeg med vanskeligheder, jeg kan ikke gøre husholdningsarbejde. På tirsdage, takket være fonden, kommer en erstatningssygeplejerske til mig (en sygeplejerske, der kan erstatte slægtninge til en tid eller en sygeplejerske, der bryr sig om en person døgnet rundt. - Ca. Red.). Og så hviler alt på familiens skuldre: mand og datter.

Venner blev efterhånden mindre: Folk, der har lært om en sådan diagnose, stopper bare på en eller anden måde med at tale, kun familien forbliver. Hvis det tidligere var min telefon ikke stoppet med at tale et sekund, var der i løbet af dagen mere end hundrede opkald, nu er der tre eller fire opkald om dagen.

Den anden dag kaldte jeg, som jeg troede, en nær ven. "Hvordan har du det?" - "Normal". - "Hvordan har du det?" - "Jeg går ikke ud af huset, jeg arbejder ikke med mine hænder." - "Hvad er ALS bekræftet?" - "Ja, det blev bekræftet." - "Nå, okay, farvel." Hun hang op, og det var slutningen af ​​vores samtale. Måske er folk bange, og måske har alle deres egne problemer, og de er optaget af deres liv.

Hun er uhelbredelig

Når du kommer til en neurologs aftale i polyklinikken og siger, at du har ALS, forstår du, at han har panik i øjnene, han er i princippet ikke bekendt med denne diagnose og ved ikke, hvad han skal gøre med det. Hans første ønske er, at jeg hurtigt skal forlade kontoret.

Stephen Hawking boede i Storbritannien, hvor socialhjælp er mere udviklet end i Rusland - i Europa er det generelt bedre med udstyr og plejefaciliteter, for eksempel med systers hjembesøg med tilsyn. Men der er ingen medicin, der kunne helbredes helt overalt - ikke i Europa, ikke i Rusland eller i Kina. Der er kun støttebehandling. Dette baner selvfølgelig straks jorden ud under hans fødder. Den første ting du læser om denne sygdom er, at den er uhelbredelig.

Der er et fransk stof, det sænker sygdomsforløbet, men det er ikke registreret i Rusland. Jeg er nødt til at købe det gennem mine bekendtskaber - takket være mine venner gav de mig et år. Resten af ​​behandlingen er kun støttende: fysioterapi, musikterapi, hjælp fra en taleterapeut. Det vigtigste er selvfølgelig fysisk terapi: Grundpersonalet (ergoterapeuter, rehabilitologer) giver vejledning, og vi arbejder selvstændigt hjemme.

ALS - en sygdom, hvor hvis din hånd ikke virker, vil den aldrig fungere

Da jeg i maj modtog en handicap, gav distriktskommissionen mig en tredje gruppe - en arbejdstager, selv om begge hænder næsten ikke fungerede for mig, og jeg kunne næppe flytte. Da jeg spurgte, hvordan jeg kunne arbejde, sagde de: "Som du ønsker, så arbejde." Og dette tager højde for, at de kommunikerede med lægen, institutlederen, hans kollega - jeg forestiller mig, hvordan de vedrører andre patienter. Jeg appellerede til bykommissionen, fordi jeg som læge forstod at der ikke skulle være en tredje gruppe. På kommunens kommission havde neurologen ikke nogen tvivl - fundamentets informationsbrev hjalp. Jeg fik en anden gruppe.

Så vidt jeg forstod, kender personalet ikke altid detaljerne i denne diagnose på den medicinske kommission, der udsender handicapgruppen. Efter et slag kan en person f.eks. Blive rehabiliteret (selvom der selvfølgelig er forskellige stadier): Der er stoffer, der er intensiv lægehjælp, fysioterapi. Og ALS er en sygdom, hvor hvis din hånd ikke virker, vil den aldrig fungere. Da jeg fortalte lægen på kommissoen, at min hånd ikke stiger, fortalte hun mig: "Du vil ikke hæve det, så det virker ikke for dig. Folk er ved at komme sig fra et slagtilfælde, men du ønsker ikke at komme sig efter nogle ALS." Da hun sagde det, indså jeg, at hun ikke forstod sygdommen, og foreslog, at hun bare læste om hende.

Men min læge behandlede mig meget varmt og støttede mig i alt. Det er også vigtigt, at jeg selv er en læge og i hvert fald ved, hvilken dør der skal banke på. Men selv dette sparer ikke, fordi ønsket om at hjælpe patienter i byklinikker er meget sjældent. Nå, hvis en person har styrken, og han kæmper - og hvis han ikke har noget at gøre med medicin, viser det sig at være en-til-en med sygdommen.

"Vi ved bedre"

Da min tilstand blev alvorligt forværret i januar i år - begyndte mit højre ben at nægte, jeg begyndte at gå dårligere, koordinationen blev forstyrret - jeg begyndte at søge på internettet for folk som mig og oplysninger om, hvad jeg skulle gøre. Uheld opdagede Live Now Foundation; Jeg sendte dem en anmodning om aftenen, og om morgenen ringede koordinatoren mig tilbage og tilbød hjælp. Siden da kommunikerer vi meget tæt sammen med dem: de kalder, spørger hvordan tingene er, invitere til begivenheder, genopstår, når jeg ikke kan komme (de siger, at det er vigtigt at tvinge dig selv til at gå ud, ikke at dvæle på din sygdom). Du ved, at du ikke vil genoprette, men i det mindste forstår du, at du kan gå et sted i et vanskeligt øjeblik og få kompetent hjælp. De vil ikke kun se dig bede om en person med en sygdom - de vil også låne en skulder, give dig kvalificeret information, hjælpe med medicinsk udstyr og holde rekreative aktiviteter.

Når koordinatoren ringede til mig og sagde, at en erstatningssygeplejerske ville komme til mig, var jeg forvirret: "Jeg kan også gå rundt i lejligheden selv, hæld mig lidt te, varme noget, og generelt har jeg en mand og en datter. Jeg behøver ikke en sygeplejerske." Hun sagde: "Vi ved bedre, har brug for eller ej." Hun havde ret - faktisk var jeg bange for, fordi jeg ikke vidste hvad jeg skulle gøre med denne mand derhjemme. I princippet var jeg ikke vant til at være afhængig af nogen, jeg var vant til, tværtimod at hjælpe folk. Men da hun kom, var det indlysende, at han var en meget venlig person, og hun var klar til at hjælpe uinteressant. Jeg lagde et bjerg af afklædt linned, hun tilbød at strejke ham. Jeg sagde, at det ikke var nødvendigt, og hun svarede: "Lad manden komme hjem om aftenen og hvile, men ikke være i linned." Nu laver hun mad, går med mig - jeg går ikke udenfor alene. Da hun kom, følte jeg straks, at hun var mere for mig end en ven - selvom jeg så denne person for anden gang i mit liv.

Vi arbejdede sammen med en musikterapeut. Jeg blev medtaget i et eksperiment, der undersøgte effekten af ​​musikterapi om at trække vejret og sluge. Terapeuten kom to gange om ugen, hjalp med at styrke muskler og ledbånd, der er involveret i at sluge, tygge, vejrtrækning. Det var meget motiveret: når de går gennem forskning, betyder det, at der kan gøres noget andet. Og så forbedret præstationen, jeg begyndte at tale bedre, trække vejret lettere.

Hvordan man behandler diabetes, astma, hjertefejl, hypertension, alle ved, og meget få

På fondens konferencer bliver vi fortalt om stoffer, der endnu ikke er registreret, men bliver allerede testet. En gang om måneden, på lørdage, holdes skoler for patienter og deres pårørende. Der er konsultationer af neurologer, der er vidende om problemet, og nu har stiftelsen arrangeret flere sessioner med en rehabiliteringslæge. Dette er værdifuldt: hvordan man behandler diabetes, astma, hjertesygdom, hypertension, alle ved, og hvordan man understøtter ALS er meget få.

Jeg er stadig ikke på scenen, når der kræves medicinsk udstyr, men jeg så, at mange patienter modtager udstyr fra fundamentet - de installerer gastrostomi rør (specielle rør til fodring lige ind i maven til patienter, der ikke længere kan sluge mad. - Ca. Ed.), tildele åndedrætsværn, funktionelle senge, græsslåmaskiner, spytudløser, barnevogne. Det hele koster mange penge.

Psykologer, der specialiserer sig i at støtte familier af mennesker med ALS, arbejder sammen med os. En meget tung belastning falder på deres slægtninge, de ved ikke, hvordan man opfører sig. Efter diagnosen bliver du deprimeret. Vores frivillige og koordinatorer lader dem ikke "hænge" - de forsøger at hjælpe os med at leve videre og hjælpe vores kære.

Stiftelsen Live Now er et af de få i Rusland, der hjælper patienter med amyotrofisk lateralsklerose. For nylig blev det kendt, at fundamentet var truet af lukning, idet man mistede en stor velgørende, der havde støttet fundamentet helt fra begyndelsen. Organisationen annoncerede en fundraiser - på fondssiden kan du foretage en overførsel eller foretage en regelmæssig donation.

billeder: Wikimedia Commons (1, 2, 3)