"Kan du lide horrorfilm?": Hvordan bor jeg med multipel sklerose
WRECKING "SCATTERED SCLEROSIS" ER KENDT TIL ALLE,men få ved hvad sygdommen egentlig er. Ofte nævnes det som en vittighed i forbindelse med glemsomhed eller fravær og er generelt betragtet som senil demens - selvom det i virkeligheden er en uhelbredelig sygdom, der opstår i ung og jævn barndom. I Rusland forekommer multipel sklerose hos omkring 40-60 personer ud af et hundrede tusind. Den nøjagtige årsag til sygdommen er endnu ikke blevet fastslået, og dens mekanisme er forbundet med en overtrædelse af transmissionen af impulser langs nervefibrene. I dette tilfælde vises såkaldte foci af sklerose (arvæv) i hjernen, spredt tilfældigt og dermed sygdommens navn. Sygdommen manifesterer sig på forskellige måder: synshandicap, problemer med blæren, følelsesløshed og prikken i benene, gangforstyrrelser.
Et typisk forløb af MS er eksacerbationer, der forekommer hvert par måneder eller år, og perioder med eftergivelse. Efter hver exacerbation er kroppen ikke fuldt restaureret, og efter 20-25 år har mange mennesker en sygdom, der fører til handicap: En person kan miste evnen til at gå og finde sig i en kørestol, til tider kan han ikke tale, skrive eller læse, bliver helt afhængig af hjælp. Forventet levetid med kontinuerlig behandling reduceres ikke kraftigt, men kvaliteten kan blive alvorligt påvirket: Multipel sklerose er ofte ledsaget af depression. Det er umuligt at helbrede multipel sklerose i dag, selv om der er stoffer, der hjælper med at forlænge eftergivelsen. Irina N. fra Novosibirsk fortæller om, hvordan hun lever med multipel sklerose, hvad er behandlingen og hvordan sygdommen påvirker hendes liv.
Jeg er fyrre år gammel men sygdommens første manifestationer optrådte på atten - selvom jeg forstod det meget senere. Koordinerings overtrædelser blev tilskrevet nogle uforståelige ting - jeg blev anbefalet massage, injektioner, de sagde, at jeg bare var overtired. I 2005 blev jeg midlertidigt blindet af et øje, men selv da var diagnosen ikke bestemt. Kun i 2010, da mit højre ben simpelthen nægtede, gik jeg endelig til en neurolog. Det viste sig, at tab af syn og manglende evne til at bevæge benet var eksacerbationer af multipel sklerose. Nu ser jeg normalt og kan gå, selvom sidstnævnte er svært for mig.
Desværre er systemet designet på en sådan måde, at den praktiserende læge skal henvise til en neurolog, og de terapeuter, som jeg simpelthen ikke troede på multipel sklerose, kunne ikke mistænke ham. Ældre læger i "old school" arbejder oftere i almindelige polyklinikker - selv nu når jeg kommer til at se en af dem, er de overraskede og siger, at jeg ikke kan have multipel sklerose, fordi jeg er "så ung". Når en ung doktor optrådte i klinikken, som ikke tøvede med at sige direkte, at han ikke vidste hvad der skete med mig. Selv om det var klart, at problemet ikke var i leddene, foreslog han, at jeg bare gik i en reumatolog ved en privat klinik - og han sendte mig straks til en neurolog.
I syv år ved jeg hvad der foregår. Multipel sklerose er en diagnose, der altid vil være hos mig. Selvom min læge siger, at sygdommen går langsomt, bemærker jeg, at jeg begyndte at føle mig meget værre. Jeg plejede at elske at gå meget, men nu er det svært for mig: Jeg går usikkert, svimlende og allerede efter tre hundrede meter på asfalten er jeg ikke stærk nok - og nogle stier i parken kan nemt bringe mig til tårer. Jeg arbejder i et reklamebureau med trykning, og jeg har meget god farvesyn - det var sådan, at jeg ikke nemt kunne skelne hvid fra tyve lay-out hvide ark. Da jeg først blev blind i et øje, var jeg meget bange. Og jeg indså, at jeg nødt til at se på denne verden så meget som muligt, nyd dens skønhed, mens jeg har mulighed for det. Sandsynligvis om nogle år vil jeg sidde i en kørestol - hvilket betyder at jeg skal gå, mens jeg stadig kan.
Jeg bemærker, at jeg begyndte at føle mig meget værre. Jeg plejede at elske at gå meget, men nu er det svært for mig: Jeg har været i tvivl, jeg er ustabil, og efter tre hundrede meter på asfalt er jeg ikke opbrugt
Injektionsmidler, som jeg behandler, anvendes kontinuerligt uden afbrydelse. I starten var det et lægemiddel, der blev administreret intramuskulært en gang om ugen. Jeg husker, hvordan jeg fløj til St. Petersborg i flere uger og bragte tre sprøjter med stoffet med mig. Dette er hele historien, der starter med behovet for en køligere taske og slutter med mange sidelange blik og spørgsmål i lufthavnen. Selvfølgelig havde jeg et certifikat fra en læge, der forklarede hvad det var og hvorfor det var nødvendigt. Nu er injektionerne dagligt, og jeg har ingen anelse om, hvordan man for eksempel skal gå et eller andet sted på ferie i et par uger. På trods af alt dette frygter jeg stadig nåle. Desuden er de nuværende injektioner meget ubehagelige, de skal gøres subkutant i skulderets bakside, i triceps-området - og med en fri hånd er det simpelthen umuligt at klemme hudfoldet og stikke. Injektioner er lavet af min kone, som beroliger hver gang. Hun er meget støttende for mig. I almindelighed afhænger løbet af multipel sklerose direkte på den følelsesmæssige baggrund, og jeg kan i det store og hele ikke blive forstyrret, trist, græd, det kan blive værre.
Diagnosen gives til mig for resten af mit liv, og behandlingen vil også fortsætte til slutningen - og alligevel er opskriften gyldig i en måned, og for at få det, skal du bruge to hele dage. Jeg taler ikke om besværet på klinikken, tiden i køerne - vi har en stor neurolog, men hun kan ikke undersøge patienten fuldt ud og udfylde alle stykker papir om tolv minutter, som officielt er tildelt dette. For et og et halvt år siden lovede de os, at det ville være muligt at modtage en recept mindst en gang hver tredje måned - men tingene er stadig der. På arbejdspladsen afspejles dette også: Ikke alene plejer jeg regelmæssigt på sygefravær, jeg bruger også to dage om måneden på at få medicin.
Jeg havde tre gange depression, heldigvis ikke særlig hårdt - lægerne tog mig uden medicin. For første gang sagde lægen strengt hvordan man skal behandles og med hvilken regelmæssighed at komme ind - men vigtigst af alt forbød hun mig at læse om sygdommen på internettet og drage uafhængige konklusioner. Det hjalp. Anden gang kom jeg til en ung neurolog, der pludselig sagde: "Irina, du har altid haft et smukt manicure, hvad er der sket?" - Jeg kiggede på mine forsømte negle og indså, at det ikke var muligt, det jublede mig op. For tredje gang blev jeg ordineret antidepressiva, men jeg ønskede ikke at tage dem og bad om psykoterapi. Lægen formulerede min holdning til sygdommen som at se en horror film. "Kan du lide horror film?" Han spurgte, og jeg sagde nej. "Men du har tænkt dig en horror film for dig selv, se det uendeligt og tro på det." Jeg indså at han havde ret og ikke behøvede at opfatte noget og være bange for fremtiden.
Ligegyldigt hvor paradoksalt det lyder, men takket være min sygdom har jeg udviklet en smag for livet. Det sker, at stemningen er nul, jeg vil give op - men min kone tager min hånd og siger: "Lad os gå"
Vi skiltes med den første kone - hun var træt med mig, fordi sygdommen alvorligt ændrer karakteren. Jeg plejede at være lidt mere spontan, men nu skal alting planlægges. Der er mange begrænsninger: Jeg kan ikke bare gå en tur eller købe alkohol, som jeg ikke vil være sikker på. Jeg er forbudt fra strande - generelt vil ikke alle partnere overleve. Med nogen har vi været sammen i to og et halvt år, er alt meget roligt her. Hun støtter mig, trækker mig ud hele tiden til nogle begivenheder, får mig til at blive ked af mig selv. Vi går ofte til teatre, til udstillinger, bare til smukke steder. Det var sådan, at de pludselig fyldte op og gik til Obhavet for at samle havtorn - vi spiser ikke det, men selve oplevelsen var meget cool. Ligegyldigt hvor paradoksalt det lyder, men takket være min sygdom har jeg udviklet en smag for livet. Det sker, at stemningen er nul, jeg vil give op - men min kone tager min hånd og siger: "Lad os gå." Jeg går og ser, at jeg har noget at fortsætte behandlingen for, og livet er ikke så lang tid at spilde tid på sorg.
Sygdommen har påvirket relationer med mennesker: Jeg har ikke længere kontakt med dem, der kun tager energi. I multipel sklerose er støtte fra andre patienter vigtig, og ofte har personer med denne diagnose tendens til at kommunikere med hinanden. Det hjælper med at besvare nogle daglige spørgsmål, og heldigvis er de fleste mennesker med MS optimister. Sandt nok er der dem der konstant fortryder sig selv og søger medlidenhed fra andre, men med dem forsøger jeg at holde kommunikationen til et minimum.
Der er ubehagelige situationer, når en bedstemor i transport begynder at forfalde, at jeg er så ung og ikke giver op. Eller for eksempel kan direktøren på arbejde, selv ved at vide om diagnosen, ikke forstå på nogen måde, at jeg virkelig går meget langsomt, og jeg behøver ikke at blive sendt til aktiviteter relateret til vandreture. Jeg tror, at dette skyldes mangel på grundlæggende viden og manglende observation. Min anden direktør har en tante med MS i mange år - og selv i lang tid tog han ikke denne sygdom som noget alvorligt. Når en person har kræft, forstår alle først og fremmest, at dette er noget forfærdeligt, og for det andet er det normalt meget mærkbart udadtil: En person modtager kemoterapi, som er dårligt tolereret, undergår alvorlige operationer. I multipel sklerose er der ikke sådanne eksterne manifestationer, eller de er ikke altid klare - vel, der er en person med en stav, og hvem ved hvorfor. Der er ikke nok viden, ikke nok sympati, folk forstår ikke, hvorfor jeg i midten af dagen allerede har opbrugt al fysisk styrke, ikke tage diagnosen alvorligt.
Cover: Wikimedia Commons