"Wow, girl with a wand": Hvordan bor jeg med reumatoid arthritis
Reumatoid arthritis er en autoimmun sygdom.som primært påvirker leddene og er mere almindelig hos kvinder. Hvis gigt begynder i barndommen, kaldes det ungdomsligt; sygdommen kan fortsætte på forskellige måder, og dens årsager er endnu ikke kendt. Både reumatoid arthritis selv og lægemidler til behandling fører til mærkbare ændringer i udseende og fysiske begrænsninger. Psykolog Dasha Krajukhina fortæller om livet med denne sygdom og hvordan man ikke skal snakke med mennesker, der har en lignende diagnose.
Olga Lukinskaya
Om sygdom og bureaukrati
Jeg er seksogtyve år gammel, og femogtyve af dem har jeg reumatoid arthritis. Sygdomsbegyndelsen var helt "klassisk": der var smerte, så en høj, under fyrre, feber, som ikke var gået bort. Dette er en autoimmun sygdom, hvor en meget stærk betændelse udvikler sig - derfor er symptomerne som smerte og høj feber. Det var i 1993, sundhedssystemet faldt sammen med alt andet, men jeg var heldig - diagnosen blev lavet på kun seks måneder. Jeg ved, at denne proces i andre familier kunne have været i to år; Jeg tror det spillede en rolle, som vi boede i Moskva, og forbindelserne mellem far og bedstefar hjalp også.
Først var jeg i et infektionssygdomme hospital, og nogen rådede mig til at gå til Institut for Revmatologi i Kashirka - og der indså de straks, at jeg var deres patient. Meget hurtigt blev hormonbehandling påbegyndt i høje doser - det er stadig det mest effektive middel til at undertrykke sådanne autoimmune processer. Det er sandt, at hormoner undertrykker alt andet, væksten falder ned, derfor har mennesker med RA et særpræg - du er altid en og en halv til to hoveder lavere end dine jævnaldrende, dit ansigt bliver rundt og plump.
Behandlingen går hele mit liv, jeg modtog hormonbehandling i op til treogtyve år. Nu er der en ny klasse af stoffer - biologiske agenser, der virker på forstyrrelser i immunsystemet til et punkt; Takket være disse stoffer var jeg i stand til at afbryde hormoner. Jeg modtager behandling en gang om måneden, det er en IV dråbe; en dosis af en sådan intravenøs medicin koster omkring 70 tusinde rubler. Behandlingen udføres på bekostning af staten, det vil sige, at der ikke er behov for at betale, men den bureaukratiske proces efterlader meget at ønske. Det er nødvendigt at modtage månedlige recepter gennem polyklinikkens leder, og derefter udstede dem og bekræfte til det reumatologiske center, derefter efter forberedelsen til et specielt apotek. Du kan kun indtaste den under en reumatologs vejledning, det vil sige hver gang du tager en dag på hospitalet, og det er stadig meget papir. Lægemidlet er seriøst, og for at kontrollere bivirkninger skal du donere blod hver måned og hvert halve år for at blive screenet for tuberkulose.
Folk med RA har et særpræg - du er altid en og en halv til to hoveder lavere end dine jævnaldrende, dit ansigt bliver rundt og plump
Jeg gennemgik tre operationer på proteser - jeg har erstattet to hofte og et knæ. Hvis du er syg fra barndommen og tager hormoner, så er det som regel tid for proteser at nå op til 20 år - de er fuldstændig ødelagt, brusk bliver slettet. Dette gøres også af kvoter, ellers er det ikke mindre end en million rubler. Hofteledene var i forfærdelig tilstand, jeg forstod, at de skulle ændres nøjagtigt; og efter deres proteser havde jeg en meget stærk forværring af knæene - alvorlig betændelse, hævelse. Et knæ drevet, det andet er nødvendigt. Jeg indså, at det var nødvendigt at gøre dette i en forholdsvis varm sæson: leddene skulle udvikles, og det er umuligt at gå om vinteren, der er ikke noget sådant tøj og fodtøj, at bandaged ben passer ind. Om foråret efter operationen gik jeg ud i hjemmesko, gik rundt på hospitalet.
Jeg var heldig med forfatningen, jeg har en god muskuløs korset og stærke knogler. På grund af de store stærke muskler blev knæet holdt på plads, selv når næsten ingenting var tilbage af leddet. Selvfølgelig træner jeg, udfører øvelser, før operationer (og efter) jeg svømmer. Svømning hjælper meget, især efter operationer, det ser ud til at give kroppen til at vænne sig til og forstå, at dette led er nu min.
Handicapet blev først fornyet, men på nitten år blev det gjort ubestemt. Handicap er stadig givet en individuel rehabiliteringsplan. Alt er indskrevet der - herunder tekniske midler (krykker, klapvogne), som leveres gratis. Jeg ønskede at få alle de nødvendige ting til lejligheden, apparatet, der hjælper og bøjer benet og udvikler leddet efter operationen, en normal klapvogn, så jeg kan gå i parken efter operationerne. Men desværre ser de på dig på kommissionerne som om du vil bedrage alle - og til sidst gav de mig ikke kørestolen, de sagde, at det kun var med en handicap fra den første gruppe.
Om liv og smerte
Jeg går med en stok eller en albue krykke. For lange afstande - kun en taxa, men det sparer ikke altid: der er ubehagelige værfter, hvor om vinteren er det umuligt at gå selv 2 meter selv. Så skal du enten ændre planer eller komme med nogen fra venner for at hjælpe nogen, eller udsætte tingene til marts eller april.
Hvorvidt jeg kan bruge transport afhænger af min tilstand. Nu er et halvt år gået siden den sidste operation, og om sommeren var jeg på havet, men det heler mig virkelig - så nu kan jeg gå ned og komme ud af metroen. Men så snart frostene begynder, risikerer jeg ikke. Jeg er velbevandret i grundtransport, jeg skal lægge mere tid på det, men jeg behøver ikke at gå ned og klatre op ad trappen. Vi lejede specielt en lejlighed tæt på arbejde, og i god stand går jeg i ti minutter. Efter operationen gik jeg med taxi - i to minutter og et hundrede rubler.
Smerten er til stede i mit liv hele tiden, det går altid i baggrunden. Efter tre operationer har livet ændret sig meget, der var bevægelser, der ikke var der. Smerten i disse led er væk, men selv der forbliver muskelsmerter, musklerne og brusk er langt på plads. Før operationerne var det sådan, at knæet stakkede: det bøjede det, og det var muligt at rette det kun i morgen. Så der kan ikke være nogen langsigtet planlægning - eller måske måske, men alt går ofte efter planen.
En person uden gigt kan lægge sig ned og bøjes ned til gulvet. Nogle gange, for at grundigt vaske gulvet lægger jeg min mave på en lav afføring
En person uden gigt kan kneppe sig, stå på en skammel, tage noget uden tøven uden at holde opmærksom på det. Bøjning ned til gulvet, bøjning ned til barnet og hjælper ham med at klæde sig - for personer med RA er dette en hel forretning, der kræver separate ressourcer og tid. Nogle gange, for at grundigt vaske gulvet lægger jeg min mave på en lav afføring. Med piger med hvem vi kender hinanden fra barndommen gennem hospitaler, har vi en chat "Sisters of the RA", og vi diskuterer ofte livet; Selvfølgelig løses mange problemer af rengøringsservice eller ting som en støvsuger.
Standard køkkenmøbler er ubelejligt for små størrelser - og du kan ikke stå på en stol. At få noget ud af den øverste hylde er et helt eventyr. Jeg bor sammen med min søster, hun er et og et halvt år yngre; vi arbejder begge, det vil sige, vi er ikke altid hjemme samtidig. Og det er vigtigt at arrangere livet komfortabelt for mig, så det automatisk ikke fjerner noget fra de nederste hylder til de øvre. Nogle gange kommer mor, åbner skabet og er overrasket: "Hvorfor har du tomme hylder og alt er dumpet i bunden?" Og min søster svarer: "Mor, du har glemt, hvordan det er at leve med hobbits."
Min højde er 150 centimeter - jeg er høj for en person med juvenil reumatoid arthritis; Højden på mine venner er fra 130 til 155 centimeter. Nogen klarer at klæde sig i børnenes butikker - men ikke mig, fordi jeg har meget store bryster og en typisk "kvindelig" figur. Det er stadig meget svært at hente sko: Benet med arthritis er bredt, fordi leddene svulmer, men samtidig bærer jeg en 34. størrelse (og det er mere end mange piger med RA). Børnssko er normalt for smalle. Der er specialbutikker, men de sælger meget mærkelige ting - for eksempel nogle uhyggelige hæle med 33-34-th hæle. Så alt liv skal opfinde noget.
Om arbejde
Jeg er psykolog ved College of Architecture and Design, undervisning til fremtidige rørfirmaer og elektrikere. Dette er en eksperimentel uddannelsesplatform, vi arbejder på selvbestemmelse af studerende, vi ændrer uddannelsesparametre: vi har helt specifikke studerende, i familier, hvis erhverv opfattes som et middel til overlevelse og indkomst og ikke selvrealisering, og vi forsøger at ændre deres holdning. Vi arbejder således, at en person kan sætte mål, opnå dem, forstå hvad han vil, hvad hans arbejde kan give til verden.
Og mit andet job er støttegrupper for forældre til børn med handicap, med fysiske handicap, med muskuloskeletale sygdomme. I Moskva er der mange klasseværelser og støttegrupper til forældre til børn med psykiske problemer, men for systemiske sygdomme er der ikke sådan noget. Min kollega, Irina Kutilina, som også er psykolog og har været syg siden barndommen (hun har en blandet bindevævssygdom, FHCC), skrev et mødeprogram og begyndte langsomt at udvikle det. Vi rekrutterer nu forældre til grupper. Vi fandt et sted, hvor vi vil bruge dem, det vil være gratis for forældre; Vi ønsker også at oprette en skole til patienter et eller andet sted på børnehospitalet. Måske skal du gennemføre klasser online eller lave et webinar for dem, der bor i andre byer.
På den ene side vil det være et fællesskab at støtte hinanden, for at se forskellige oplevelser, for at forstå, at du ikke er alene i dine problemer. På den anden side vil vi give konkret viden om, hvad barnet mangler, hvilke vanskeligheder han vil have i forbindelse med sygdom og holdning til det, hvordan man bygger kommunikation med barnet og hans sygdom. De fleste af problemerne hos unge: de vil vokse op og blive adskilt fra deres forældre, men når du er på krykker, klapvogne, medicin - det er meget svært og til tider umuligt, og samfundet hjælper slet ikke. Forældre har normalt meget stærk angst, hvilket også forhindrer dem i at udløse barnet.
Om hjælp og om andres holdning
Jeg skammer mig ikke over for at bede om hjælp - selv om det også er en historie, der er forbundet med at overvinde. Der er ikke altid et humør at nærme sig en fremmed, nogle gange vil du være stille. Mange af mine venner kan ikke og er velkommen til at bede om hjælp. Vi har alle en konstant bevidsthed om, at vi er meget forskellige fra de fleste mennesker, og når du vender til "normale" mennesker, er du altid klar til en slags mærkelig reaktion - hvad er det, hvem er det her? Endnu engang vil jeg ikke minde mig om mig selv, du er bange for at møde spørgsmål, misforståelse, medlidenhed. Men på samme tid begyndte jeg for nylig at indse, at et sådant billede er i vores hoved, og det er langt fra virkeligheden.
Faktisk bemærker folk ofte ikke engang sygdommen, de tror ikke engang på det. Taxachaufføren var på en eller anden måde meget overrasket, jeg troede, at jeg var med stav, fordi jeg havde såret mit ben eller noget andet - sådan en ung pige kan ikke have et handicap! Vi (mennesker med RA) er vant til at se på vores led, for at være omgivet af mennesker med samme sygdom. Vi bemærker det, vi scanner, vi forstår, hvorfor en person limper på en eller anden måde. Og folk der ikke har stødt på dette, må ikke mærke - for dem er jeg bare en kort pige.
De fleste mennesker er venlige, de er villige til at hjælpe og vil støtte eller sympatisere. Sandt nok er det ikke alle der kan gøre det korrekt - vi hører ofte noget som "intet, min ven var også så syg og helbredt". Jeg får også beundrende anmeldelser på instagram, hvor godt jeg er, og hvordan en person kan lide min blog, og så er der en sætning, der negerer alt: "Jeg troede, at jeg havde problemer - men det viser sig, at der er problemer som du og du kan leve og ikke miste hjerte. Dette gør mig ubehageligt.
I sygdomme, der påvirker tale (for eksempel cerebral parese), tror folk omkring dig, at mental aktivitet også er nedsat. Med RA er der ikke sådan noget, men alle tror at du er et barn - kort og med et rundt ansigt. Nu kommer jeg sjældent på tværs af dette, men før jeg blev konstant kaldt en pige, poked, beklagede: "Åh, wow, pigen med muren." Jeg husker at være omkring femten eller seksten på metroen og kigget på en dreng i samme alder, og jeg forstod, at han sandsynligvis opfatter mig som et otteårigt barn. Omkring tyve var jeg fascineret af fotografering, jeg så et teenagersamfund, vendte kameraet i deres retning, og de: "Pige, tag ikke kameraet væk." Kan stoppe et sted, hvor der er en aldersgrænse ved indrejse. Generelt bliver jeg konstant opfattet som et barn - og for mig vil det aldrig være et kompliment, at jeg ser ung ud, det er mit livs smerte.
Om synlighed og seksualitet
I gruppen for forældre siger jeg altid: Selvoplevelse er dannet, ikke fordi du har en bestemt krop, men fordi du er med i den sociale sammenhæng med denne krop. Og denne sammenhæng siger til seksten-årige Dasha: "Pige, du er otte år gammel." Et barn bygger en opfattelse af sig selv på alle disse ord - og det er meget vigtigt, at forældrene får maksimal støtte. Min mor fortalte mig hele mit liv, at jeg var meget stærk, smart og cool. Hun introducerede mig til tanken om, at en person kan have fysiske vanskeligheder, smerter, begrænsninger, men på grund af dette bliver en person endnu mere intelligent, han ser livet mere bredt. Vi diskuterede dette emne konstant, og jeg indså hurtigt, at når børn begynder at kalde navne (om vækst eller kinder) - dette er ikke mit problem, dette er problemet med disse børn, det er deres begrænsninger og dårlige manerer.
Jeg så de modsatte historier - da pigerne i familien hele tiden sagde: "Dårlig ting, men intet, vi vil købe bukser eller et langt nederdel, så knæene ikke kan ses." Nu siger mine venner efter operationerne på leddene: "Arret er naturligvis forfærdeligt, men intet kan være dækket op." Selvfølgelig, hvis hele livet passerer i en sådan sammenhæng - ved jeg ikke hvordan jeg elsker dig selv og behandler din krop godt. Som følge heraf anser en person, at hans krop er forfærdelig, skræmmende, ulækkert, en som skal skjules, især i forbindelse med romantiske forhold. Mange tror, at hvis du stadig kan vise dine venner et ar eller gå med en stav, så er det simpelthen umuligt at gå et sted med en fyr.
Den fælles besked i vores samfund er dette: handicap og seksualitet er inkompatible, en handicappet bør pitied og behandles som et barn og ikke tiltrækkes (og hvis du føler, så er du en pervert). Det kom aldrig fra min familie, ingen sagde nogensinde, at sygdommen kunne blande sig i at blive gift, starte en familie - og det blev åbent sagt til mine venner, "du bliver absolut ikke gift". Og jeg hørte om mig selv fra min mors ven. Desuden er hun blandt mine venner med RA noget gift, de har små børn - selv med mere alvorlig arthritis end mig.
Mine venner blev fortalt åbent: "Du vil sikkert ikke gifte dig." Og jeg hørte om mig selv fra min vens mor
For mig er publicitet meget vigtig i historien om selvopfattelse. Det er vigtigt at gøre livet med sygdommen synlig, og ikke skubbe den op. Og dette er især vigtigt for vores land: vi ser meget få mennesker med handicap på gaderne - så lad os se dem på internettet og forstå, hvordan de lever. Forstå at du ikke bør smide alle dine tanker og ord på dem. Vi skød en oplysende video om, hvad hormonelle mennesker ikke kan sige - alle disse sætninger om kinder, lille statur og et barns ansigt. Alle mennesker med RA står over for dette, og dette er en konstant smerte - og i hovedet på mennesker uden denne sygdom er det et kompliment, noget godt og godt.
Jeg tror, at folk ikke bør sige noget til hinanden om deres udseende, som de ikke valgte. Du kan rose klæder, løg, styling, læbestift - men ikke noget der ikke afhænger af os. Jeg valgte ikke, om jeg ville have gigt. Jeg valgte ikke, om jeg skulle tage medicin - hvis jeg ikke tog det, kunne jeg dø. Jeg vil ikke have kommentarer til dette. "Lille hund - hvalp til alderdom" - dette er ikke et kompliment. Jeg er en voksen kvinde med videregående uddannelse, jeg gør alvorlige ting, jeg arbejder på omstrukturering af det klassiske uddannelsessystem - jeg er ikke en hvalp.
