Hvordan man lærer at leve "andre": Min krop er dækket af fødselsmærker

Jeg blev født "anden": min krop er fyldt med fødselsmærker af forskellig størrelse, mørke og lysebrune. Jeg kan overgå mere end 95% af mennesker på planeten ved antallet af fødselsmærker - jeg har ikke engang hundrede af dem, men sandsynligvis omkring tusind. Jeg ville elske at tælle dem, men da jeg var seks, begyndte min mor og jeg at gå fra kontoen. Jeg hedder Julianna, og jeg er bærer af en sjælden hudsygdom (jeg foretrækker at kalde det en funktion) Medfødt melanocytisk Nevus - et medfødt melanocytisk nevus. Ordet "medfødt" betyder, at jeg blev født på den måde. "Melanocytic" betyder "forbundet med melanin" - pigmentet ansvarlig for hudfarve. Melanin fordeles normalt jævnt på huden. Centrene for akkumulering af melanocytter - celler der producerer melanin - hedder nevi, eller simpelthen fødselsmærker eller mol.

Fødselsmærker er forskellige, jeg har et sjældent udseende - en kæmpe pigmenteret nevus, medfødt hudpatologi. Et sådant nevus indtager en betydelig overflade af huden (mere end 20 centimeter) og vokser med barnet. Det forekommer, hvad der kunne være farligt i fødselsmærker, selv i sådanne tal? Men solbadning, bump, nedskæringer, nedsat immunitet, sygdom - alt dette fører til melanom, en malign hudtumor. Min stress får nye fødselsmærker til at fremstå, og de gamle bringer ubehag. Men det er ikke altid tilfældet: Faktisk for ejerne af denne funktion går alt forskelligt.

Så, 90'erne, Ukraine, jeg er født - et barn, hvis hele ryggen er dækket af noget mørkebrunt. Alle er chokerede, læger er tabt: alt, hvad der kommer til deres mening, er at sige, at jeg ikke vil leve et par timer (som derefter blev til dage og uger). Der var også spekulationer om lupus, konsekvenserne af Tjernobyl og andre vilde spekulationer. Mislykkede forsøg på at finde ud af, hvad der skete med mig, strækkede ud i syv år. Jeg voksede op med et ubekymret barn og forstod ikke, at jeg var forskellig fra andre. Jeg var ikke flov over de endeløse rejser med min mor over hele Ukraine, ifølge forskellige læger og rådgivere af læger og professorer. Hvad jeg bare ikke lægger på huden! Ikke alene er mol selv forårsager ubehag (kløe, nogle gange er der andre ubehagelige følelser, der er vanskelige at beskrive), vi blev rådgivet til salve, hvorfra jeg klødte så meget, at det bogstaveligt talt gnides mod væggene! Jeg var seks år gammel, men jeg kan huske dette øjeblik meget godt.

Da jeg var syv år gammel var det tid til internettet. Mamma blev hjulpet med at finde ud af, hvad min sygdom er, hvad den hedder, og at der er mennesker som mig - selv voksne, med familier og sunde børn. Jeg synes, det var et af de mest alvorlige øjeblikke i min mors liv, for for første gang i syv år fandt hun ud af, at alt kunne være fint med hendes barn, og du kunne endelig sove om natten uden frygt for at i morgen noget kunne ske . Det er kommet til vores liv, at vi kan leve med denne betingelse, og at vi har et valg.

I Frankrig blev hudtransplantationer udført (og udføres). Først besluttede vi at vi vil og vil gøre operationen. Men jeg var allerede ret høj, og for at transplantere huden på hele ryggen, ville det tage mange års plage og blive på hospitaler. På det tidspunkt blev jeg forudsagt at have mere end tolv operationer, og der blev ikke givet nogen garantier: Der var risiko for hudkræft, operationen kunne have mislykkedes, og et ar og en pukkel kunne forblive. Måske, selvfølgelig, ville alt gået godt, men naturligvis kunne ar ikke undgås. Jeg kan ikke huske denne situation godt; Jeg husker, at min mor og jeg diskuterede dette, og jeg sagde, at jeg har det godt og ikke ønsker nogen handlinger. Mor var selvfølgelig til operationen, hun ønskede og gjorde alt for at få mig til at føle mig godt. Men ved skæbnes vilje (og jeg fortryder det ikke lidt), gjorde de det aldrig for mig.

Ved otte år gammel begyndte jeg at indse, at jeg stadig var forskellig fra andre. Jeg husker, at jeg var i en kort sundress og pludselig bemærkede, at folk ser skråt på mine ben, hvor muldyr er ret mærkbare. Men på grund af min alder var jeg stadig barnlig ubekymret, og min mor fokuserede aldrig på, at jeg var anderledes eller speciel. De to første klasser af skole studerede jeg hjemme. Jeg havde en vidunderlig lærer og barnepige, der erstattede min bedstemor, jeg levede næsten med hende, fordi min mor arbejdede meget. Men efter anden klasse blev det besluttet at sende mig til en privat skole, hvor der kun var 15 personer i klasserne. Jeg elskede skole, jeg var meget interesseret Jeg var heldig med mine klassekammerater, og jeg er stadig tætte venner med nogle af dem. Men det var ikke uden obzyvatelstv - "ko", "dalmatere", "giraf" ... Heldigvis var jeg et åbent og optimistisk barn, som tillod mig at glemme hvad jeg hørte om et par timer.

Jeg tror, ​​at overgangsalderen er et vendepunkt for mange. Jeg, under indflydelse af hormoner, begyndte at føle mig skarpt, at jeg var anderledes i udseende, jeg var anderledes, så på gaden vendte jeg mig om og dristigt kastede uflatterende kommentarer i min retning. Eksplosiv blanding til en teenager. Da jeg var 15 år gammel, i juni, gik min ven og jeg til stranden. Alt var fint, men da vi kom tilbage, begyndte bedstemødrene at henvende sig til mig og rådgive folkeslag mod vorter, nogen bemærkede, at jeg i min alder af vandkopper kan dø, og tjenerne tøvede ikke med at udtrykke deres følelser med uanstændige ord. Jeg var ligeglad med dette (jeg hørte ikke eller se noget nyt), indtil min kæreste udbrød: "Åh Gud, Julia! Gå med dig er som en abe!" Det virker ikke som sådan - udbrud, jeg forstår alt. Men hele sommeren efter det, hvis jeg gik udenfor, så i omkring to timer, da det blev mørkt. Alle dage længe lå jeg på sofaen og læste, bøgerne var min tilflugt. Jeg vil ikke sige, at jeg følte mig dårlig - jeg var rolig, jeg gjorde ikke ondt mig selv og morede ikke andre.

Uanset hvad det var, elskede jeg stadig og elsker stadig sommer og sol, selv om solbadning kan skade mig alvorligt, hvis jeg overdriver det. Siden de sidste 15 år har jeg mentalt forberedt til sommeren hvert år: På den ene side har jeg ventet på ham meget, og på den anden side - forsøgte jeg at bygge en uigennemtrængelig indre fæstning. Jeg ønskede at bære shorts og åbne kjoler til søs, men i juni trak jeg altid smertefuldt på jeans. Jeg havde også solbriller på gulvet, men de fleste havde en åben ryg, og jeg kunne kun bære dem med løs hår, hvilket også medførte ubehag. I disse år gik jeg ikke til stranden. Mine badetøj var temmelig akavet, bestod af tre dele (en badedragt, over hvilken jeg havde en top og shorts) eller blev syet til ordre - jeg troede de var et mellemrum.

Ved midten af ​​sommeren var jeg befriende og stadig iført noget mindre lukket, men jeg forsøgte at gå som sådan kun hos mine venner, fordi jeg følte mig sikrere med dem. Jeg har også udholdt den offentlige transport hårdt: i et lille rum blev jeg undersøgt med interesse - og jeg ønskede at løbe. Det skete så, at jeg især ikke delte mine oplevelser med min mor. Ja, jeg havde fejl, jeg græd, og min mor forsøgte at trøste mig, men det skete sjældent. Jeg ville ikke forstyrre hende med mine erfaringer, for i virkeligheden var alt fint med mig, jeg var ikke alene. Jeg tror, ​​at mine forældre hjalp mig meget og lærte mig, hvordan jeg kunne håndtere min frygt, følelser og følelsesvågne.

Alt begyndte at ændre sig, da jeg fik mit første seriøse arbejde. Jeg var 17 år gammel, jeg blev lært at fotografere i betragtning af udstyret, og jeg var så nedsænket i arbejdet, at jeg ikke var opmærksom på folkets synspunkter. Jeg følte mig meget travl og forretningsmæssig, som ikke havde råd til humørsvingninger. Derefter arbejdede jeg i flere år på forskellige steder - fra skønhedssalonen til yacht. Jeg var meget glad for at være i udlandet, det syntes mig, at de var lidt mere loyale over for andres egenskaber. Mine følelser blev bekræftet, da jeg rejste til Malaysia og lande i Den Europæiske Union. Mest af alt husker jeg en situation. Ved siden af ​​mig på gaden var en kvinde, som det viste sig, en amerikaner. Hun kiggede på mine ben i et par minutter, og så vendte hun mig til: "Undskyld, tak, men jeg kan godt lide din tatovering på benet så meget! Hvad er denne stil?" - mens jeg viser min tatovering til sin mand. For mig var det et behageligt chok. Måske en af ​​grundene til at jeg flyttede til udlandet var bare disse hyggelige minder.

Nu bor jeg i Polen. Af en eller anden grund i dette land betaler folk mig mest opmærksomhed. I sidste sommer var jeg meget bekymret for dette, igen jeg ønskede ikke at forlade huset, i meget varmt vejr trak jeg på jeans, og hvis jeg stadig var i shorts på gaden, hørte jeg et udråb af forbløffelse og forbløffelse. På et tidspunkt er jeg meget træt af dette. Jeg er træt af andres reaktion, at dømme folk, en grimasse af afsky, som om jeg var syg over noget smitsom, og vigtigst af alt var jeg træt af min holdning til alt dette og mine depressive tanker.

Det var som om jeg så mig selv fra siden - en buede og forsøgte at skjule sig fra hele væsenet. Og jeg indså, at jeg skal gøre noget ved det, for i sådan frygt kan du tilbringe hele dit liv. Jeg forsøgte at forestille mig selv i stedet for folk der ser mig for første gang, og det troede jeg selvfølgelig, at det ville have overrasket mig også. Fra tid til anden finder jeg mig selv at fange op på en person, som jeg finder smuk eller interessant, stående ud fra mængden. Han kan igen bemærke, at jeg ser på ham, og tror også, at der er noget i vejen med ham. Det er svært at bebrejde nogen, at han ser på en person, hvis han ikke engang har hørt om en sådan ting - selv om jeg gerne vil reagere mere beskeden på dem.

Forsøg på at forstå mig selv, når jeg søgte efter svar på mine egne spørgsmål, kom jeg til den konklusion, at jeg ikke længere ville skjule, genere og gå og slæbe under vægten af ​​mine egne tanker. Desuden indså jeg, at jeg var for fikseret på mine følelser og oplevelser - og trods alt har jeg ikke kun CMN, men omkring 1 ud af 500 tusind af sådanne mennesker er født. Det meste af alt, fordi du er "ikke så", lider du i barndommen og ungdommen, hvorefter det er svært at komme sig. Jeg indså, at jeg ikke ville læne mig tilbage, fordi jeg kan formidle til et stort antal mennesker, hvad CMN er, vise ejerne af denne ejendommelighed, at det er muligt at leve med det lykkeligt.

Jeg startede fra Facebook-siden og fotografiet i et usædvanligt format for mig: Vi fokuserede på de dele af kroppen, som jeg havde så flittigt skjult hele mit liv. Jeg skrev en lille historie om mig selv og begyndte langsomt at vise billeder ved hjælp af hashtags #bareyourbirthmark og #inmyskiniwin. Til min overraskelse begyndte siden hurtigt at abonnere og lave reposts, brugere aktivt kommenterede indlæg og skrev mig private beskeder. Det andet skridt var forestillingen på den største polske tv-kanal i morgenprogrammet. Der talte jeg lidt om, at der er mennesker som mig, og det er slet ikke skræmmende. Derefter var der også en artikel på to sider i Closer magazine, der udkommer i alle tysktalende lande.

Abonnenter på siden bliver mere. Jeg kan lide at dele mine oplevelser og oplevelser, det inspirerer mig, når forældre skriver til mig, at det bliver lettere for deres børn, når de viser dem min side. Jeg ser fra billederne, at gutterne begynder at gå i åbne tøj og svømme frit i poolen i en regelmæssig badedragt, og vigtigst af alt smiler de oprigtigt. Jeg ser folk ophøre med at blive flov og skamme sig over sig selv og deres kroppe. Og jeg er meget glad for, at jeg hjælper andre til at blive mindst lidt mere selvsikker.

Nu er jeg registreret hos Dr. Olga Bogomolets Institut for Dermatologi og Kosmetologi i Kiev. Jeg har også en hudlæge i min by, som jeg skal se hver sjette måned. Fra tid til anden vises andre dermatologer-onkologer i mit liv, men som en hævder de alle, at det er bedre ikke at røre ved muld: Enhver intervention kan provokere kræft. Selv om jeg for nylig var hos en læge, som næsten ikke skjulte at han var overrasket over, at jeg stadig levede, og sagde, at hver af mine mol er en "time bomb", og at de bør fjernes hurtigt. Det morede mig lidt lidt.

Jeg kan åbenlyst sige, at jeg har andre komplekser, som jeg arbejder på. Det hjælper lidt mere indsats, lyst, sport og sund kost. Men jeg føler mig ikke mere genert over min hud, ikke kompleks på grund af mine mol. Jeg accepterer mig selv for hvem jeg er. Når alt kommer til alt, hvis du ikke accepterer dig selv og ikke elsker, hvem vil det gøre? Jeg tror, ​​at kun det, vi kan klare, er givet til os! Jeg blev født en anden. Du blev født af andre. Vi er alle forskellige. Lad os acceptere os selv og dem omkring os, som vi er. Efter alt, selv i solen er der pletter.

billeder: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com