Alle mine revner: Hvordan lærte jeg at leve med ichthyosis og elske mig selv

Metro, rushtid, sommer og varme. Jeg går fra arbejde. Jeg har shorts og en t-shirt. Omhyggeligt ser jeg rundt i bilen og ved et uheld mærker, hvordan manden til højre stirrer på min hånd. Så ser han til den anden side, finder den, ryster hovedet lidt. Det lader til, at hans læber er snoet i et grimt grimasse. Eller er han overrasket? Det er ligegyldigt. Alt dette er så fortroligt, at jeg kan forudsige, hvad han vil gøre næste. Nu vil han vende blikket mod benene, hæve øjenbrynene endnu højere, og i et stykke tid vil han trække fødderne til benene. Så vil han se på nakken og ansigtet og om et par sekunder vil han komme på tværs efter min mening. Han gættede straks, at jeg sandsynligvis i lang tid forvirrede og vendte sig væk. Når jeg også vender mig væk, vil han stirre igen og først efter mit gentagne blik vil han muligvis forsøge at holde sig tilbage og ikke opføre sig som et barn i en zoologisk have. Og måske vil vi spille katte og mus med udseende, indtil jeg keder mig, eller indtil en af ​​os kommer væk ved vores stop.

Hvis det ikke var for træthed, ville jeg sandsynligvis blinke på ham eller smil. Jeg gør det så ofte, når jeg har det godt - så begunstiger situationer som dette mig. Men i dag er der ingen positive følelser. Derfor kigger jeg et øjeblik væk, før manden løfter hovedet og ikke længere kigger rundt for ikke at producere entropi.

Mit navn er Kate, jeg er 35 år gammel, og jeg har ichthyosis. Det er en uhelbredelig hudsygdom, som påvirker hele hudens hud. Sygdommen betragtes som alvorlig, i mange lande er det handicap. Jeg har det ikke officielt, for det ser ud til, at der ikke er behov for - mine "særlige behov" er ikke i privilegier, og det er ikke svært for mig at leve. Selvom det kan være rationalisering.

Om dagligt

Jeg og ichthyosis har været sammen i så mange år, at meget er blevet rutine for mig. Lige nu, mens jeg skriver teksten, er min benkrem smurt på mit ansigt og jeg rynker i smerte. For en time siden under en tur på højre fod var der en revne mod blodet. Dette sker ganske ofte, og du kan ikke gætte på forhånd, så jeg bærer altid en fløde med mig - men så følte jeg mig for sent, og støv var allerede kommet ind i såret. Jeg måtte afbryde turen, komme på nærmeste sporvogn og halte hjem efter det. I morgen vil det højst sandsynligt blive helbredt, fordi graden af ​​overgrowing er næsten den samme for Wolverine fra X-Men. Nå, okay, lidt langsommere.

Ichthyose er forbundet med mange rent fysiske problemer og begrænsninger. For eksempel sveder jeg ikke, og min hud udsender ikke fedt. Jeg kender din første reaktion! Men tro mig, det er ikke så sejt. Jeg har praktisk talt ingen varme regulering: Jeg kan svage fra varmen, jeg kan fryse, hvor det ikke er koldt. Men ja, næsten ingen lugt.

Jeg har også ofte noget ridset et sted, da huden hele tiden opdateres. Hvis du er ved at brænde i solen og derefter skrælle, kan du forestille dig hvad jeg mener. Desværre kan der ikke gøres noget med denne kløe. Derfor gav jeg mig hånden for lang tid siden, og generelt slår jeg mig rolig og forsøger kun at gøre det ikke for ofte, hvis situationen er upassende. Desværre er det undertiden på grund af dette umuligt at sove. Normalt i sådanne tilfælde går jeg til mit kontor og forsøger at gøre forretninger eller gå rundt i lejligheden og blive vred, og hele dagen ser ud som en zombie.

Jeg var fast overbevist om, at ichthyosis var årsagen til alle mine problemer: nu hvis det ikke havde været, ville jeg have været uh!

Mere vand. Ironisk nok er det bedre for mig at være så tæt på vand og sæbe som muligt, for efter tørring er huden ikke i stand til at opretholde fugt, det frakker og revner. Derfor vasker jeg ikke mit ansigt om morgenen, vask sjældent mine hænder (der er et helt system, hvordan man ikke kan jorden dem), jeg sviger simpelthen ikke. Åh ja, og aldrig tage et bad. Herfra er mange forfærdet og glemmer pointen med sved og talg. Problemet med tørhed efter vand fjerner delvist fedtfløde.

Hvordan skal man da vaske? Sjældent, men langsomt og desværre. De, der er bekendt med en pedicure, kan forestille sig: hvad du gør med dine hæle, skal du gøre med hele din krop, helst en gang om ugen (forresten, derfor har jeg absolut brug for et bad i huset). Det er ret hårdt fysisk og mentalt og tager mindst 2-3 timer. Skånsom vasket hud i adskillige timer gør ondt fra enhver berøring, som efter en forbrænding. På trods af smerten er det nødvendigt fra øre til hale at smøre med en speciel creme med urinstof, som blødgør huden og forsinker tabet af vand. Cremen er lavet på basis af syre og klemning, infektion, men der er ingen andre muligheder - jeg lider. De næste 5-6 timer, jeg som regel ingen træthed, så jeg vælger dag og tidspunkt for "generel rengøring" på forhånd under hensyntagen til andre planer.

Huden skrælmer af - så tøjet er konstant i skæl, og flere stykker læder forbliver på møblerne, på gulvet og på de mennesker, jeg omslutter. Jeg slår også ved et uheld op og tager nylon strømpebukser og tynde tøj på og rører dem med mine hænder eller fødder. Brug ikke makeup, kun i usædvanlige tilfælde. Jeg bruger ikke pleje kosmetik, bortset fra de allerede nævnte cremer - med en sandsynlighed på 90% vil værktøjet virke helt anderledes for mig end fabrikanten har til hensigt. Gelpoleret på mine negle holder slet ikke, og biogel er maksimalt ti dage: noget med neglepladens struktur og hastigheden af ​​dens vækst. Jeg går ikke ud af vægten og taber mig let "til gennemsigtighed" på grund af højintensitetsmetabolismen og det konstante tab af protein på "konstruktion" af ny hud. Jeg kan ikke spise fedt - bugspytkirtlen frigiver ikke alt, hvad der er nødvendigt, så det vil være dårligt selv efter et stykke fedt. Det er svært for mig at overveje alt dette som begrænsninger, for jeg har altid levet sådan og havde ingen anden virkelighed at sammenligne. Selvom det måske også er rationalisering.

Om at acceptere dig selv

Jeg elsker "X-Men", fordi den interne og eksterne kamp "ikke er sådan" vises der passende og nådesløst. Ligesom i livet, bortset fra at vi ikke har nogen supernormale evner. Jeg føler en særlig ømhed for Mystic: selvfølgelig er mine skalaer ikke blå, men ifølge nogle menneskers syn på gaden kan du ikke sige. Da hun var i form af en almindelig pige, der dækkede sit virkelige udseende med ham, fortalte Eric hende det vigtige: "Hvis du bruger halvdelen af ​​dine ressourcer på at se normal, så vil du kun have halvt tilbage til resten." Jeg tror, ​​at der var et lignende indblik i mit liv, og alt ændrede sig efter det. Før det var jeg fast overbevist om, at ichthyosis var årsagen til alle mine problemer: nu hvis det ikke havde været der, ville jeg have gjort det! Jeg havde endda drømme, hvor jeg er sund. Og vågnede græd jeg. For at gøre det ikke så svært forsøgte jeg ikke at være mig selv og gjorde det ganske succesfuldt. At skjule sig bag for at skamme sig for ikke at accentere, at glemme at nægte. Det vil sige at afvise sig selv og bruge meget energi på det.

Jeg kan meget godt huske det øjeblik, hvor det var overstået: Jeg læste en kommentar om, at folk med "defekter" i udseende burde eller burde ikke have noget der, så andre ikke ville have ubehag ved deres udseende. Jeg kiggede på mig selv i spejlet, så ved min hånd. Og jeg indså, at det ikke mere gør mig ondt. Jeg tror ikke længere på forsøg på, at folk presser mig fra et sted på grund af, at jeg ikke svarer til noget og har ubehag. Min ichthyosis er min eneste, meget vigtige, elskede og værdifulde hud. Og jeg vil ikke tillade andre at bedrage mig, at dette er en fejl. Dette er ikke en fejl. Dette er mig.

Når jeg skriver eller siger noget sådan, spørger de mig ofte: "Hvordan lykkedes det? Hvordan kunne du ikke bryde?" Læs i min nye bog "Nej, forband det." Faktisk brød jeg selvfølgelig ned. Tilbage i barndommen. Og i mange år levede hun på en eller anden måde. Et handicappet barn, og selv med en klar, mærkbar "defekt", i Rusland straks efter fødslen, er under sådanne forhold, at han simpelthen ikke har mulighed for at vokse op uden psykisk traume og dybe personlige problemer. Så jeg havde ikke. Jeg blev forgiftet og undgås af børn, mine familiemedlemmer skamme sig, de fremmede stødte mig konstant med voldelige reaktioner og råd, drengene nægtede at møde mig. Derudover kunne jeg ikke få en flok produkter, der var ingen gode omsorgsfulde midler. Hele verden omkring mig råbte bogstaveligt, at der ikke var plads til folk som mig.

Når jeg tænker på det, vil jeg tage mig lidt på håndtagene og længes efter at rocke. Det er godt, at jeg stadig havde nogle ressourcer og næppe blev kompenseret gennem dem. Og hun troede på hjælp, så allerede en voksen kunne gå på psykoterapi. Derefter startede helingsprocessen, og det går stadig sikkert. Indtil videre lever jeg i harmoni mindre år end uden det, men det er det værd.

Om mennesker

Folk så selvfølgelig altid og så på. Nogle endda skubber albuer af deres ledsagere og venner at se også. Jeg forsøger normalt at ignorere det - jeg tager mig af mig selv, men det virker ikke altid. Hvad er meget værre - nogle mennesker mangler kun blikket, de vil gerne sige noget, snakke, rådgive, spørge rundt eller bare jage. Ønsker jeg at tale med dem og hvad er mine behov i øjeblikket, er de ofte ikke interesserede.

Da jeg boede i Rusland, var ikke en enkelt udgang til gaden fuldstændig uden sådan "kontakt med en ydre civilisation", hvilket var meget irriterende. Siden jeg flyttede til Prag, er dette problem næsten forsvundet, de ser næppe på mig og passer ikke, med undtagelse af andre turister. I Europa er det generelt bedre med menneskelige delikatesser og personlige grænser.

I min blog beskriver jeg lejlighedsvis situationer, hvor jeg finder mig selv på grund af ichthyosis. Kommentatorer skriver: "Nå blev det klart, hvordan ikke. Og hvordan?" Selvfølgelig vil jeg gerne skrive en instruktion til alle. Men jeg ved ikke, om det er muligt, fordi folk er forskellige, og også handicappede. Det er rigtigt, nogle almindelige ting, tror jeg, er.

For det første er det bedre at bevare din eksistentielle horror over for dig selv. Mange mennesker, der har mødt noget som en sygdom eller et fysisk træk, straks prøver det på sig selv eller deres kære, oplever stærke følelser og straks sprøjter dem på den person, der blev grunden til dem. De fleste forstår deres reaktion som sympati og er fornærmet, hvis de ikke accepterer det. Jeg føler frygten for andre og oplevelsen af ​​det absolut umulige at leve i SO - følgelig behovet for at næsten roe ned. Noget slags absurditet er det ikke?

For det andet behøver du ikke at prøve hele tiden "at taxi til den positive." Moderne menneskers psyke er arrangeret, så vi virkelig virkelig har brug for en glad ende, selv en lille. Og de begynder til og med at begynde at slå over mig for at få det. Så her. Nogle gange kan man svare på simpel "klar", som er meget vigtigere end trøstende og leder efter det gode i det dårlige. Fordi det betyder, at du er klar til at forblive tæt, ikke kun i glæde.

Jeg føler ikke, at min krop er dårlig, uegnet eller defekt. Jeg føler det så forskelligt fra flertallet, men ikke "værre", men "anderledes", mens det er meget smukt.

For det tredje eksisterer mennesker med handicap ikke, så andre kan "oplyses" på deres bekostning. Når jeg går i butikken eller flyver til hvile, planlægger jeg normalt ikke at være en simulator for andres indsigter ("Åh, mine problemer er så sjove i forhold til dig!" Eller endda "Hvor heldig jeg er sund, jeg værdsætter livet så lidt!" ). Venligst del dette med dine psykoterapeuter, familie, venner og ikke med os, selvom du er meget taknemmelig (men under denne artikel kan du dele indsigt! Jeg vil være glad).

Diskrimination "på en positiv måde" er også diskrimination. Et magasin skrev om mig sådan: "På trods af ichthyose kunne jeg blive gift, være glad og endda have en baby!" Nå, fuck nu, tænkte jeg. Hvis du møder noget som dette, skal du prøve at erstatte andre karakteristika og se, hvor latterligt sætningen begynder at se ud. Dem, der ikke er opbrugt af diskrimination, gør absurditeten ikke ondt, snarere morer. Der er en anden historie med os: vi vil måske grine, men det kan vi ikke.

Glæden ved, at handicappede i dag er mindre som en handicappet, er ikke altid passende. Det sker regelmæssigt med mig. For det meste komplimenter er lavet, at min hud i dag er mindre flaky og går tabt, når jeg ikke er glad for det. Ikke alle os søger at skjule en del af os selv, så hvis denne del giver dig ubehag, så prøv at finde ud af det uden et incitament.

Og husk at der er andre emner til samtale. For at finde en balance mellem "ikke at ignorere" og "ikke blive hængt op", kan du kun tale om et problem, når det kommer til det, eller når situationen indebærer din hjælp. Før du er en meget interessant person, har han masser af andre ting at snakke om. Du må ikke konstant sige det før det faktum, at sygdommen er kernen i alt, og du kan ikke distraheres fra det.

Resten af ​​folket er efter min mening gode. Efter at have erkendt mig i det mindste lidt, ophører det overvældende flertal med at se "en nysgerrighed med benene", opfører sig venligt og fuldstændigt tilstrækkeligt. De tilbyder hjælp, er interesserede, sympatiserer, kan nemt holde op samtalen, hvis jeg tager hovedet for at tale om noget specifikt eller klage. Jeg er meget taknemmelig for dem alle. Folkets normale holdning gør mit liv meget lettere. Især tæt. Det er vigtigt at føle, at du er elsket af alle revner - jeg har bestemt ingen mangel på dette.

Om sygdommens virkning

Engang havde jeg en mindeværdig samtale med en ven om kroppen: Jeg fortalte mig, at jeg ikke følte, at min krop var dårlig, uegnet eller defekt. Jeg føler det så forskelligt fra flertallet, men ikke "værre", men "anderledes", mens det er meget smukt. Ikke handicappet, men forskelligt abled - Jeg ved ikke, hvordan man oversætter dette med succes til russisk.

Ichthyosis har lavet mig, hvem jeg er, og det er ikke bare ord. For eksempel er jeg kort og tynd, lavere end forældre og generelt for alle slægtninge, jeg har små palmer og fødder og næsten ingen fedt på min krop. Dette er en direkte konsekvens af sygdommen: en streng diæt i barndommen plus en højintensitetsmetabolisme, som jeg allerede har nævnt. Det er også klart, at ansigt og hænder ser specifikt ud - ikke kun på grund af skrælning og tørhed, men også på grund af de udprægede folder, svag tone og mangel på subkutant fedt. Det er sandsynligvis værd at tilføje til listen en høj tolerance for fysisk ubehag - livets år med forskellige kropslige problemer gjorde deres job.

Når du er en person med et så interessant sæt af alt, så vil din personlighed uundgåeligt mødes med omverdenen, polere om det og vokse forskellige forsvar og kompensationer. Min psyke blev kompenseret gennem narcissisme og perfektionisme, som selvfølgelig måtte behandles separat og arbejdet med psykoterapi. Fra mine personlige ressourcer havde jeg for det meste intelligens, så jeg lærte at læse og analysere tidligt og begyndte at forsvinde i bøgerne, gemmer sig fra den sårede virkelighed.

Der er andre indlysende konsekvenser af handicap: ønsket om at hjælpe andre, som jeg opfatter som mission; høj følelsesmæssig intelligens og empati tilbøjelighed til introspektion; en meget beskeden strømforsyning, som enhver posttrauma og så videre. Sandsynligvis er behandlingen af ​​traume ved psykoterapi og dens virkninger for mig personligt såvel som valget af psykoterapeutens erhverv for mig selv allerede det næste niveau af indflydelse. Samtidig husker jeg næsten aldrig og føler ikke, at jeg har ichthyosis, og lige nu dikterer han mig noget tanke eller handling, eller det påvirker min opfattelse. Selv om det sker hele tiden.

beklagelse

Der er et par ting, som jeg fortryder. For eksempel var det i min barndom ikke almindeligt at fortælle børn sandheden om deres sygdomme, hvilket forsinkede min tilpasning i årevis. Tilbage i Sovjetunionen var der ingen kultur med psykologisk hjælp, så jeg begyndte min rejse til mig selv for sent. Jeg beklager også den rysktalende verdens hårdhed i forhold til alle "ikke så", hvilket fører til en buket af vores problemer (og der er ganske få af dem generelt). Jeg har næsten hundrede triste historier om interaktion med mennesker, fra hvem troen på menneskeheden smelter som sne i en varm ørken. Af en eller anden grund er tilstedeværelsen af ​​en sygdom eller nogle af dens konsekvenser stadig en grund til at dominere, for at vise aggression, skam, sige helt modbydelig, med det formål at forsøge at gøre ondt mere smertefuldt.

Jeg beklager, at vi alle har få ressourcer, og på grund af dette går udviklingen af ​​reel tolerance meget langsomt. Ressourcer er ikke nok selv for selvhjælp, for ikke at nævne den mindste mentale indsats for en anden. Derfor er der nogle antydninger om, at der er svagere og mere sårbare grupper, og det ville være rart at observere noget i forhold til dem, mange af dem forårsager aggression og et ønske om at "se det igennem".

Jeg beklager, at den fremadgående mediefendens tendens til at acceptere en handicap begynder at vige væk fra sin fetishisering. Det berørte mig også - der var et tilbud om at spille nøgen med en slange. Det er nok lettere for samfundet at tilpasse sig noget, hvis man laver et attraktivt billede ud af det, men et sådant billede er dybt forkert. Der er ikke noget særligt attraktivt om handicap - det er bare en funktion, en kendsgerning, der er nok til at blive synlig. Men synlighed er ikke så simpelt. F.eks. Har min Facebook-kolonne, som jeg vil synliggøre med ichthyosis, scoret flere "Hide Publication" klik end alle poster, før de blev taget sammen. Så det er mennesker, der ikke ønsker at se handicap uden udsmykning og seksualisering.

"Mamma, jeg vil have mine hænder til at være den samme! Din hud er meget smuk, men det har jeg slet ikke!" - En niårig datter kom for at vække mig op på denne dovne søndag morgen, klatrede på sengen og klemte min hånd, mens jeg forsøger at vågne op.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

For 15 år siden, hvis jeg havde en datter, og hun sagde noget sådan, ville jeg absolut have reageret anderledes. Jeg ville være forfærdet og skam, måske ville jeg være vred. Jeg ville afskrække: "Hvad er du, hvordan kan sådanne hænder og sådan hud være smuk? Hvor heldig er du ikke som mig! Du er sund!" Således vil jeg selvfølgelig lade hende vide: Du skal ikke være mig, for at være mig så slemt, at jeg selv ikke vil. Nå, det tror jeg i dag ikke. Meget har ændret sig, og i dag føler jeg mig bare varmt og behageligt af hendes ord uden yderligere tanker. Undtagen måske denne: hun skal være som mig kun i én ting - i forhold til sig selv. Og så bliver alt fint.

billeder: Vladislav Gaus / forfatterens personlige arkiv