Rokitansky-Kyustner syndrom: Jeg blev født uden livmoder
Kompleks design "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser syndrom" (MRKH) henviser til en situation, hvor en kvinde er født med fraværende eller utilstrækkeligt udviklede kønsorganer. Variationer af sygdommen kan være forskellige: ofte med MRKH er der ingen livmoder, og vagina er forkortet, selvom vulva ser som sædvanlig; det sker, at syndromet påvirker nyrerne. Under alle omstændigheder er kvinder, der står over for en diagnose, ikke menstrueret. En kvinde kan ikke tage en graviditet alene, men hun kan blive den genetiske mor til et barn, der er sat af en surrogatmor. De nøjagtige årsager til anomali er ukendte, og selve syndromet forekommer hos ca. 1 ud af 4.500 kvinder. Vi talte til en af dem: Anna fortalte om liv uden menstruation og hvordan syndromet ramte hendes følelse af selv.
interview: Irina Kuzmicheva
"Nedozhenschina"
Begyndelsen af menstruationen er en slags initiationsrit for mange piger. Klokken elleve så jeg filmen "Animal called Man" og begyndte at vente på "så meget" dagen - efter fjorten blev jeg bekymret: alle mine klassekammerater havde månedlige perioder undtagen mig. I "book for girls" læser jeg, at hvis menstruationen ikke kommer til sytten år gammel, er det normalt - men jeg var stadig bekymret og spurgte hele tiden min mor om hendes oplevelse. Mor forsøgte at undgå sådanne samtaler, så jeg vendte mig om til mine veninder: først var de villige til at fortælle, men efter et par år undgik de mig, nogle endda scoffed. Det var en vanskelig periode: skænderier med forældre, mobning i skolen, humørsvingninger og tanker om, at "noget var forkert" med mig.
Da jeg var femten, blev min angst videreført til min mor og vi gik til en gynækolog. Lægen undersøgte mig og sagde, at der ikke var noget forfærdeligt - alt, hvad der var nødvendigt, var at lave en ultralyd og drikke pillerne. Men på den allerførste ultralyd viste det sig, at jeg simpelthen ikke havde livmoder. Jeg blev sendt til yderligere undersøgelser, jeg donerede blod til at studere karyotypen - sådan kontrollerer de, om en person har genetiske abnormiteter. Det viste sig, at jeg har en genetisk lidelse, som kan udvikle sig i fosteret i omkring den tredje måned af moderens graviditet - i denne periode opstår kønsorganerne. Før fødslen er det umuligt at identificere.
Mamma nægtede at give penge til operationen for at øge skeden og forklare, at jeg på hospitalet ville blive betragtet som en prostitueret. Hun forbød at fortælle om diagnosen
Jeg bestod, det ser ud til, en million ultralyd. Da jeg var seksten, så viste direktøren for det genetiske center, videnskabens lys, en lille livmoder, men for præcision blev jeg sendt til diagnostisk laparoskopi. Operationen udføres under generel anæstesi, to indsnit laves: under navlen og i nærheden af bækkenbenet; Særlige rør med kameraer indsættes i skærene og ser indenfor. På den anden dag efter proceduren sad jeg på lægehuset, der var ingen tætte mennesker rundt, og en ældre, træt professor viste på resultaterne, monotont beskrive hvad han så. Laparoskopi bekræftede, at jeg stadig ikke har livmoder - videnskabens luminary syntes bare.
Så jeg lærte sikkert: mine æggeleder går ind i bukhulen, vagina er forkortet - det kan kirurgisk øges til en standardlængde, i gennemsnit ti centimeter. Samtidig har jeg æggestokke, og de fungerer som det skal. Jeg blev diagnosticeret med Rokitansky-Kyustner syndrom. Det længere navn (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) indebærer, at syndromet kan manifestere sig på forskellige måder: Foruden livmoderen kan der for eksempel ikke være nogen vagina, eller der kan være livmoder uden passage i vagina.
Alle disse detaljer blev forklaret mig senere. Derefter huskede jeg fra professorens ord kun én ting: Jeg har ingen livmoder og jeg kan aldrig blive gravid. Stingene på min mave såret, fortvivlelse dækket af en bølge - det forekom mig, at jeg var "ikke gift".
"Lad os tale hjemme"
Næste dag rapporterede lægerne min mors diagnose. Hun sagde kun: "Vi taler hjemme," og forlod, forlod mig et par dage på hospitalet for at fordøje oplysningerne. Naboer i afdelingen hævdede at jeg var "heldig": Jeg genkender ikke smerten under menstruation, jeg vil ikke have livmoderfibre, smertefuld fødsel og andre problemer, jeg kan have sex så meget som jeg kan lide uden at blive gravid. Efterfølgende hørte jeg det her gentagne gange, mens jeg fanger sympatiske synspunkter på mig selv. I lang tid trøstede jeg mig selv med sådanne "plusser", men jeg accepterede ikke helt, at jeg ikke ville opleve nogle af disse ting.
Mamma nægtede at give penge til operationen for at øge skeden og forklare, at jeg på hospitalet ville blive betragtet som en prostitueret. Hun forbød nogen at tale om diagnosen - på grund af dette begyndte han at virke som noget skammeligt og svært. Vi diskuterede det næppe mere, især med min far. Jeg fortalte mine venner alt det samme, men svaret som "du dårlige ting" gjorde mig kun sur. Og min kæreste var endda glad for, at vi endelig kunne have sex og jeg ville bestemt ikke blive gravid - sådan synes det godt at være teenagere.
I lang tid var jeg tabt, da jeg diskuterede månedligt eller PMS. Hun var bange for at nogen ville gætte og råbe: "Du er ikke en ægte kvinde!" eller "åben" mig på grund af det faktum, at jeg ikke kan dele en pad eller en tampon sammen med mine venner. Over tid lærte jeg at komme ud af sådanne situationer: Jeg læste meget om menstruation, forsøgte at lade ud som om at være "normal". Jeg overbeviste mig selv om, at jeg ikke fuldt ud tilhørte kvinders verden på grund af denne særlige karakter. Jeg blev kastet fra en ekstrem til en anden: fra den fuldstændige afvisning af den berygtede "femininitet" til overdrivelsen af at understrege det med høje hæle og mini-nederdele. Jeg værdsatte ikke mig selv, blev involveret i et giftigt forhold. Jeg tror, at hvis familien støttede mig og ikke ville skamme mig, ville alt have vist sig anderledes.
Gynækologer
I hverdagen giver Rokitansky-Kyustners syndrom ikke sig selv. Jeg har ingen menstruation, men folliklene er modne, så der er stadig en skygge af menstruationscyklussen - simpelthen uden blødning og udtalt PMS. Det er svært at holde styr på cyklen, fordi den er uregelmæssig, men en gang om måneden har jeg hævelse og brystforstørrelse. Jeg har aldrig givet detaljerede hormonprøver - lægerne sagde, at siden jeg ikke var bekymret for noget, behøvede jeg ikke noget specifikt - men de, jeg gjorde, var normale. Samtidig er der ikke nok information, selv på internettet - jeg har aldrig mødt en specialist, der forstår dette syndrom.
Besøg gynækologer er et særskilt problem. Under de første undersøgelser blev der afholdt en lægehøring om mig, eleverne blev bragt. Det var forfærdeligt, jeg følte mig som en abe i en zoo. Mor gik sjældent sammen med mig, så næsten alle oplever jeg alene. En læge, der havde lært om diagnosen, undersøgte mig længe i den gynækologiske stol, spurgte om fornemmelserne og blev overrasket og sagde, at han aldrig havde set noget som dette. En anden under undersøgelsen søgte så hårdt for livmoderhalsen med et gynækologisk spejl, at jeg skreg i smerte. Hun foreskrev også et sæt tests for mig, blandt andet var der en analyse for livmoderhalskræft, som jeg selvfølgelig ikke kan have - men jeg lærte det først, efter at de tog det, og jeg betalte for det.
Under de første undersøgelser blev der afholdt en lægehøring om mig, eleverne blev bragt. Det var forfærdeligt, jeg følte mig som en abe i zoologisk have
Når jeg fandt et russisk talende forum for kvinder med en sådan diagnose - blev det lettere for mig, fordi jeg ikke er alene. Jeg var imponeret af stillingen som en kvinde: hun er 47 år gammel, hun er gift for tredje gang, hun har ingen børn, lever for sin egen fornøjelse, rejser og fortryder ikke noget. Jeg drømmer selv om at skabe en lukket støttegruppe for kvinder med Rokitansky-Kyustner syndrom, så vi sammen kan finde styrke for ikke at skamme os for at være forskellig fra andre.
Ingen skam
Mændene jeg mødte og talte om syndrom reagerede roligt. Nogle var glade for at have sex til enhver tid og uden kondom: vi var unge, vi talte ikke om børn. Siden da har jeg selvfølgelig lært mere om vigtigheden af barriereprævention og STI'er. Problemer med at penetrere sex var heller ikke. Jeg indså, at der ikke var behov for operation, kun gynækologer klagede over længden af vagina. Jeg læser at med en sådan diagnose kan det være et og et halvt centimeter, og min er omkring syv. Jeg tilstod min fremtidige mand næsten øjeblikkeligt. Han tog nyhederne roligt, bad bare et par afklarende spørgsmål. Han, som mig, drømte ikke om børn. Tidligere besvarede jeg spørgsmålene om slægtninge: "Dette er ikke din virksomhed" eller "Jeg vil ikke have børn." Men de kommer ikke længere til mig - taktfulde mennesker omgiver mig nu.
Sidste år kom min mand og jeg til en psykoterapeut - det var vigtigt for os at finde ud af, om vi ønskede børn. Terapi hjalp til med at indse og acceptere, at jeg er kvinde, uanset om jeg har en menstruation. Sandt, skam trængte dybt ind, så jeg fortsætter med at arbejde med ham. Det blev en opdagelse for min mand, at jeg var bekymrende for alt: det syntes for ham som mange mennesker at jeg var let beskæftiget med diagnosen fordi jeg forsøgte ikke at diskutere dette emne. Selvom der var forskellige situationer. For eksempel rapporterede min nære ven en dag om, at hun var gravid. Jeg lykønskede hende og begyndte at snige voldsomt. Min mand og jeg kørte i bil, og han forstod ikke, hvad der var sket - og jeg blev revet af smerte, fordi jeg aldrig kunne sige "jeg er gravid" til ham, jeg kan aldrig føle livet inde i mig. Den dag græd jeg til aftenen.
Jeg er enogtyve nu, og jeg ved ikke, om jeg vil have børn. Jeg har en finansiel og medicinsk mulighed for at blive mor, men jeg skynder mig ikke. Måske fryser jeg embryonerne fra mine æg, hvis jeg skifter mening. Uterus transplantation blev udført med succes kun én gang i Tyskland, så min version er surrogat moderskab. Jeg tænkte ikke på adoption, fordi jeg stadig ikke helt er sikker på, om jeg er klar til børn - jeg vil bare forstå, hvad mulighederne er.
FOTOS: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)