"Du er en albino": Modeller om livet med denne funktion

Vi taler meget om udseendet og hvordan de mest forskellige mennesker opnår retten til "synlighed" - at være anderledes, men at leve et normalt liv. I albinisme, en genetisk patologi, hvis bærere primært er kendetegnet ved meget skøn hud og hår, da de delvis eller helt mangler pigmentering, men der er en særlig situation.

Aktuelle nyheder om albinos liv i afrikanske lande er skræmmende: i Tanzania og Malawi dræbes de til rituelle formål (det første forsøg på sådanne drab fandt først sted i 2009). I Zimbabwe regerer det som om at have sex med en albino-kvinde fjerner AIDS. Vi ved stadig meget lidt om, hvad der udgør et komplet billede af denne funktion, og hvordan mennesker, der blev født med det, rent faktisk lever. Vi fortæller, at videnskaben ved det, og at albinismens talere selv siger.

Statistikker siger, at udtalt albinisme forekommer i en af sytten tusinde mennesker. Den mest almindelige type albinisme er okulær og dermal, hvor der mangler melaninpigment i iris, hår og hud. Lejlighedsvis okulær albinisme opstår, hvor ejerne erhverver en mørkere skygge af hud og hår med alderen, men har synsproblemer, der er karakteristiske for albinisme: nystagmus, strabismus og astigmatisme. Albinos er mere udsatte for hudkræft, med mange bærere af delvis albinisme solbadning lidt.

Termoafhængig albinisme udmærker sig også, hvor en overtrædelse af pigmentmetabolismen fører til dannelsen af meget lette områder på kroppen i nærværelse af hårpigmentering. Med hensyn til genetik af sorter af fuldstændig og delvis albinisme er meget mere - på trods af at denne funktion er arvelig i den moderne verden, bliver albino børn ofte født til forældre, der ikke har tegn på albinisme og ikke ved, at de kan være bærere af det patologiske gen .

Blandt afrikanerne fødes albinobørn meget oftere end blandt indbyggere i andre lande - det er en ud af tre tusinde mennesker. Det antages, at dette skyldes det store antal tætte ægteskaber på kontinentet. Samtidig er det virkelig svært for folk med albinisme at bo der: Albino ofre, som synes at være middelalderlige savageri, er stadig populære i nogle lande indtil i dag. Sidste år efter at FN's udsending Ikponvozy Euro besøgte, som har fungeret som ekspert på problemer med mennesker med albinisme siden 2015, udstedte organisationen en detaljeret rapport om situationen for albinoer i Malawi - disse mennesker var bogstaveligt talt truet af ødelæggelse på grund af jagt.

Siden november 2014 er der blevet rapporteret halvfjerds tilfælde af albino-drab i Malawi. Chikaneringen af "vampyrer" i dette land, som er blevet rapporteret for nylig, er det mest ekstreme eksempel på, hvordan samfundet er klar til at ødelægge medlemmer af mindretal, der kun er baseret på deres ulighed på flertallet.

I en anden del af planeten er situationen anderledes, men er den så etisk pletfri? Bærere af albinisme i Rusland, Europa og USA fører sjældent til en begrænset livsstil, da moderne medicin og kosmetik tillader, men ikke helt, at rette op på de vigtigste problemer: fotofobi og faldende synsskarphed. I de senere år har vi i stigende grad set skud med "gennemsigtige" lysskinnede modeller, samfund blomstrer på sociale netværk, hvor fans samles med mennesker med snehvide øjenbryn og hår.

Modelvirksomheden accepterer frivilligt folk med albinisme - de har ofte enestående udseende, og deres egenart indebærer ikke problemer, der ærligt forstyrrer arbejdet på catwalken eller på sættet. Albinoer er blevet specielt efterspurgte, da et ikke-standardligt udseende syntes på bølge af popularitet. Og i 2012 blev indgangen til modelmodellen med alandraen af Diandra Forrest på Fashion Week i progressiv Johannesburg et højt socialt udsagn. Men spørgsmålet om, hvorvidt det er hensigtsmæssigt at hilse "inspirerende inklusivitet", hvor folk er bogstaveligt truet af deres udseende, er åben. Overdreven entusiasme giver også anledning til en situation, hvor albinisme bliver en fashionabel fetish: her eksisterer beundring med fuldstændig tilsidesættelse af livets objektive vanskeligheder med albinisme.

Børn med albinisme udsættes ofte for chikane chikane, og voksne foretrækker at farve deres hår og øjenbryn stædigt for at undgå unødvendige spørgsmål - uden for modellering, i et normalt og ofte aggressivt miljø er sådanne historier ikke ualmindelige. I mellemtiden betragter moderne medicin, når det drejer sig om albinismens uhelbredelighed og uundgåeligigheden af de problemer, der er forbundet med det, ikke at betragte denne funktion farlig for livet. Desuden er det netop albinisme, at genetik opfatter som den mest problemfri patologi: underlagt anbefalingerne om omhyggelig solbeskyttelse og rettidig besøg hos en øjenlæge, kan albinismefolk føre et normalt liv og vælge deres erhverv og hobbyer af samme grunde som alle andre.

I Rusland og i udlandet bliver folk med albinisme også mere og mere synlige - de unge indbyggere i sociale netværk, der er født med denne egenskab, stræber selv til at fordrive myterne om sig selv. Alina fra Minsk leder youtube-kanalen, hvor hun ofte taler om albinisme og besvarer spørgsmål. Populær model Nastya Zhidkova, der arbejder under pseudonymet Kimi, leder hendes instagram, hvor hun uploader ikke kun billeder fra filmen, men viser også helt daglige billeder. Tilstanden, når mennesker med albinisme ikke bliver behandlet som hvide krager, for øjeblikket, i en vanskelig fremtid. Men vores helte opfatter sig allerede primært som unikke mennesker. Det er det samme som alle andre.

kjoleBalenciaga, SV Moskva

Jeg har delvis albinisme i øjet og hudgruppen. Min far er den samme som mig og den blåøjede mor, og min søster er blond. Over tid, omkring ti år gammel, begyndte hun at mørkne stærkt og blev mørkblond. Det er aldrig sket med mig, og hele mit liv forblev jeg hvid. Og så kom jeg ind i Moskva og mødte Kolya, en anden helt af dette materiale, han kaldte mig til at skyde - og sådan begyndte min modelkarriere. Så malede jeg meget, skjulte mit udseende, tog mig selv øjenbryn, pile. Kohl sagde til mig: "Hvorfor ville du skjule dit udseende, hvis du blev født på denne måde? Du er en albino!" Så spurgte jeg min mor om det, og hun bekræftede. Hun sagde, at hun ikke ville såre mig.

Jeg gik i skole, da mode af et "skarpt" øjenbryn, tatovering og alle pigerne var så mørke og smukke var i sin blomstrende tid. Jeg husker, at jeg engang kom til skolen uden at male, og de fortalte mig, at jeg lignede en transvestit, en hest, de begyndte at spørge mig, hvor mine øjenbryn var - de kaldte mig hele tiden navne, fordi jeg havde et langt ansigt og meget lyse øjenbryn. Jeg besluttede mig for at begynde at male, fordi takket være dette så folk opfattet mig lidt mere tilstrækkeligt. Før jeg gik i skole, troede alle mine klassekammerater, at jeg blegede mit hår.

Jeg kom til modellering med en sund holdning til mit udseende - jeg kan ikke sige, at det var denne besættelse, der gav mig tillid. Da jeg studerede ved universitetet i det første år og stadig var smuk, havde jeg en ung mand. Efter Kolys ord - det var sommer - jeg havde lige afsluttet min øjenbryn blyant, og jeg besluttede at se ud som det virkelig er. Jeg kom til universitetet uden maling, og fyren forlod mig og fortalte mig, at hvis han vidste, hvor forfærdeligt jeg var uden makeup, ville jeg ikke have mødt mig. Selvfølgelig hørte jeg igen spørgsmålet om, hvor mine øjenbryn er, og hvis jeg ikke havde barbert dem væk. Hvorfor reagerer folk på det enkle fravær af øjenbryn? Så indså jeg, at problemet ikke var i mig og ikke i mit udseende, som jeg forsøgte at gemme hele tiden, men hos mennesker, som jeg meddelte på det tidspunkt: De kunne ikke acceptere noget andet end det, de var vant til. Jeg begyndte at kommunikere med fotografer, jeg fik onsdag, som betaler meget mindre opmærksomhed på en persons udseende. Og det blev meget lettere for mig.

Jeg kender dog et par piger, der falmer deres øjenvipper, øjenbryn og hår og forsøger at opnå absolut hvidhed: de forsøger at ligne albinoer, de kan lide det og det virker stilfuldt. Men det kan ikke vare længe: det er fysisk umuligt at bleges så meget uden hårskader. Så vender de stadig deres normale farve tilbage. Mange er albinoer med en positiv interesse. Min unge mand, da han så mit billede, blev forelsket i mig før vores bekendtskab - han har sådan en fetish, og han kan ikke lide kosmetik.

Jeg plejede at kende Nastya Zhidkova, så hende på instagram, ofte vondt, at jeg ville være som hende, at jeg ikke var hvid nok, at jeg havde en gul skygge af hår. Men albinisme er ikke kun udseende og ikke en grund til misundelse. Denne funktion ledsages af en overfølsomhed af organerne: Jeg har vedvarende problemer med slimhinder og fordøjelse, huden irriterer hele tiden, og sår og betændelser heler i meget lang tid. Jeg har ingen nystagmus, men et øje ser næppe. Et andet problem er lysfølsomhed. Ofte i modelleringsarbejde støder du på en misforståelse af klienter. Jeg arbejdede i Kina med en blond pige, og tilsyneladende var jeg igen forvekslet med en pige med bleget hår. Jeg tilbragte syv timer i den brændende sol, mine kapillærer i mine øjne briste. Det er svært at se på solen, det er meget smertefuldt, du skærer dine øjne bogstaveligt talt. Min hud brændte meget dårligt. Kunderne sagde simpelthen, at de fik en handicappet model, og de ønsker ikke at betale for det - de forestillede sig ikke, at det kun kunne skade en person at være i solen. Men nu er albinos stadig lettere at leve end årtier siden: der er mange flere muligheder for at være et almindeligt medlem af samfundet.

sweater Gosha Rubchinskiy, SVMoscow

I grundskolen tog mine forældre mig til en øjenlæge, og lægen fortalte dem, at jeg havde fotofobi og nystagmus. Det manifesterer sig, for eksempel når jeg begynder at bekymre sig - mine øjne begynder at løbe. Jeg kunne ikke åbne mine øjne til lysende enheder og gennemgå lignende procedurer. På grund af dette var jeg ikke egnet til hæren, og oftalmologer sagde, at dette er albinisme. Så læste jeg meget om det, og det eneste der passer mig ved beskrivelse er termisk afhængig albinisme. Min hårfarve ændres ganske ofte hele året, om vinteren er det lidt mørkere end om sommeren. Der er flere grupper af albinisme: den første, hvor integumentet er fuldstændig blottet for pigment, det andet, hvor der er delvis pigmentering af øjne og hår. Albinos kan godt have mørkeblå grønne eller blå øjne. Ofte kalder jeg mig bare blond: trods alt har jeg ingen åbenbare tegn på albinisme. Jeg kan endda få en minimal solbrændte i solen uden ubehag.

Jeg begyndte at handle da jeg var fjorten, takket være min venfotograf. Jeg var for genert af for blondt hår og øjenbryn, jeg farvede mit hår - og hun bemærkede nogle "grå" rødder og sagde, at det ville være køligt, hvis jeg voksede mit naturlige hår. Det gjorde jeg bare: Jeg stoppede med at male mine øjenbryn, da jeg ikke fik øjnene, det gjorde jeg nok fra femte klasse. Nogle modelliv begyndte som teenager: forskellige fotografer i Moskva, Skt. Petersborg, Kazan begyndte at skyde mig, og jeg havde en temmelig populær Tumblr. Katya og jeg sammen begyndte at fotografere de samme fyre som mig, så vi mødte både Nastya og Dasha. Jeg betragtede mig selv albinisme for at være min ejendommelighed, og jeg tror, at lignende mennesker bør støttes. Jeg filmade meget, antallet af forslag voksede kun, så blev jeg inviteret til at invitere modelleringsagenturer. Jeg bemærker, at en masse opmærksomhed nu er nittet på albinoer - og jeg kan godt lide det. Meget mere behageligt end at bo i et samfund, hvor du skal føle dig flov over dit udseende. Der var mange topmodeller, der lette øjenbryn og hår og begyndte at behandle de "naturlige" albinoer med stor begejstring.

I arbejdet kan man ofte opleve forvirring. Under fotografering, når fotografen sætter et pulserende lys, rammer blitsen konstant øjnene, og det påvirker og forårsager ubehag. Det lyse lys på showene er også svært at udholde: Du når slutningen af podiet og holder øjnene åbne, mens du bliver fjernet - det er næsten uvirkeligt. Det er meget svært at bevise, at dette ikke er dit indfald, men konsekvenserne af smerte og ulejlighed. Jeg skyder selv, jeg har allerede et par korte film, jeg tager mange billeder - og jeg tjener, og det gør mig ikke bekymret for albinisme. Utilstrækkelig skarpt syn er let korrigeret med briller. Oftalmologer advarede om, at mit syn i mit liv kunne falde til retinalt atrofi, men du bliver hurtigt vant til vanskelighederne og begynder at betragte dem som normen. Måske vil jeg i fremtiden være engageret i anden, mindre udmattende aktivitet. Jeg vil prøve mig selv i noget nyt, selvom jeg lige nu har meget godt arbejde.

Jeg møder ofte fyre med meget blondt hår, piger, der gør tatovering øjenbryn til sig selv - og jeg beder dem om ikke at gøre dette, fordi det er værd at give en person en chance og en grund til at bevise sig rigtig, og han vil højst sandsynligt forstå, hvor sej det er. Jeg foreslår at insistere på din egen og være hvad du er - ingen af dine venner har endnu opfattet denne oplevelse som negativ. Tværtimod er alle befriet og føles friere - og det hjælper med at udvikle sig yderligere.

kjole Dries van noten, Leform

Da jeg var omkring tretten, begyndte jeg at arbejde som freelancing model. Fotografer inviterede mig, jeg gik til anime festivaler, jeg blev fotograferet i billeder. Et sted før 18-års alderen blev jeg fotograferet med venner, og så begyndte de at invitere mig til mere alvorlige projekter i private. Jeg var enig i næsten alle skyderne, for det syntes interessant for mig. Det var meget distraherende fra skolens rutine, og oplevelsen og resultatet var usædvanligt, og jeg var aldrig genert over kameraerne. Da jeg var atten, viste en ung mand, som jeg så mødte mig, til et modelleringsagentur. De kunne virkelig godt lide mit udseende, og på trods af min korte størrelse tilbød de mig en kontrakt - de sagde, at de gerne vil udvikle mig i en billedretning i forbindelse med sociale netværk, som en medialitet og model. Jeg underskrev en kontrakt, og vi har arbejdet for fjerde år.

I barndommen var der mange problemer forbundet med min egenartethed. Jeg ser virkelig usædvanlig ud for vores samfund: Der er en stereotype, ifølge hvilken blondiner med blå øjne skal være en almindelig type, men der er faktisk få sådanne mennesker. Der er endnu færre mennesker med albinisme. Selvfølgelig blev jeg drillet. I 2000'erne var albinisme endnu ikke "moderigtigt", og hvis det nu opfattes mere positivt, så da jeg var ung, betragtede mange det klart en sygdom og et problem. Mest af alt var der problemer med syn: folk var meget irriteret over, at nogen måske havde nogle ikke helt klare egenskaber. Mange har forsøgt at gøre ondt, sandsynligvis fordi det er meget nemt. En person, der ser dårligt, bliver let narret. Hvis jeg opfattede mit udseende som noget, der simpelthen skelner mig fra andre, og jeg betragtede skønhed som et subjektivt spørgsmål, så har mit syn virkelig forårsaget mange komplekser, og jeg kan ikke sige, at jeg i dag slet ikke har dem.

På grund af det faktum, at albinisme er blevet et HYIP tema på det seneste, begynder mange at efterligne, forsøger at tiltrække opmærksomhed: de ser skønhed og renhed i let hud og hår. Jeg er neutral for albinisme: det medfører jo dårligt syn, og det er ikke meget behageligt. Fuldt levende det interfererer utvetydigt. Selv vores stat forstår dette og giver nogle fordele. I albinoer er det ikke disse fejl i udseende, de ser altid altid ud. Hvis en person har et uforholdsmæssigt ansigt, opnås der harmoni på grund af øjenbrynens, hårets og pigmenternes lysstyrke generelt; alle funktionerne i et albino-look er "nøgne". Der er ingen skygger, der rammer ansigtet, du er som et blankt lærred - og for mange synes det desværre afskyeligt.

Jeg oplevede ikke store vanskeligheder i mit arbejde: Jeg blev aldrig nægtet, hvis jeg bad om noget og advarede på forhånd. Det sker bare hårdt, ligesom alle modeller. Selvfølgelig er det svært på grund af fotofobi. På de fleste skyderier er det nogle gange svært at åbne øjnene, både i studio og naturligt lys. Men vi har altid handlet med fotografer efter aftale. Jeg forstår, at noget kan gå galt, fordi folk er dårlige. De må bare ikke tænke på albinismens særlige forhold og sammenligne ikke min erfaring med deres. Jeg har meget følsom hud, og de fjerner mig sjældent i solen, og hvis de gør det, gør de det meget omhyggeligt: de giver paraplyer og holder dem i skyggen.

Tidligere havde jeg bare set at lave smukke billeder, og kun få år senere, efter at have snakket med folk, der inspirerer mig, og hvem jeg inspirerer, står overfor andres problemer, snakker med folk i Rusland og i udlandet, møder mennesker med handicap, indså jeg at den lykke, som en person vælger til sig selv, afhænger ikke meget af udseende. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.