"Folk genert, når jeg hoster": Jeg lever med cystisk fibrose
Cystisk fibrose er en genetisk sygdom hvor den normale funktion af slimhinderne er afbrudt, afspejles dette primært i respirations- og fordøjelsesprocesserne. En person med denne sygdom har brug for konstant indånding af stoffer, medicin til fordøjelse af mad, antibiotika til forebyggelse af infektioner; hyppige eksacerbationer og indlæggelser gør det svært at lære og arbejde. Til alt dette tilføjer andres holdning: Folk kan være bange for at blive smittet af en hostende person eller skylden for "usportsmanship". Den gennemsnitlige forventede levetid for personer med cystisk fibrose i Europa er lidt over tredive år. Nastya Katasonova er enogtyvende, og hun fortalte, hvordan hun lever med en sådan diagnose og ikke planlægger at give op.
tekst: Daria Shipacheva
Broken gen
- I 1997 boede min familie i Rostov-regionen - i den lille by Volgodonsk. Ved en tilfældighed blev jeg ikke født hjemme, men i Moskva - og jeg tror, at jeg var meget heldig med det. I disse dage kunne læger i min hjemby ikke have kendt noget om cystisk fibrose, og i Moskva blev jeg hurtigt diagnosticeret korrekt.
I mange børn diagnosticeres denne sygdom i de første dage af livet - på grund af akut intestinal obstruktion. Så det var med mig: et par dage efter fødslen var maven hævet, jeg kunne ikke gå på toilettet. På den niende dag blev jeg indlagt på hospitalet og gennemgået kirurgi - for at minde om dette var jeg tilbage med et stort ar over maven. Hele min barndom ligger jeg regelmæssigt på hospitaler, mindst en gang om året. Først forstod jeg ikke, at der var noget galt med mig - jeg vidste bare, at jeg hostede meget, og jeg havde brug for at helbrede.
Når en person har cystisk fibrose, er genet "brudt", som er ansvarlig for den normale funktion af de eksterne sekretningskirtler - dette påvirker især åndedræt og fordøjelse. Forresten er cystisk fibrose den mest almindelige arvelige sygdom: Meget mange mennesker (næsten hvert 20. år) er bærere af mutationen, og hvis to sådanne mennesker fører et barn, kan det manifestere sig i ham. Derfor anbefales det at udføre en analyse for bæreren af de hyppigste genetiske mutationer, inden du tænker på børn.
Der er tre former for cystisk fibrose: lunge, tarm og blandet. Jeg (og de fleste af dem med hvem jeg lå på hospitaler) - blandet. Men problemer med lungerne er mere farlige: Sputum akkumuleres regelmæssigt i dem, infektioner udvikler sig - man skal tage antibiotika, tage medicin gennem droppere, ellers begynder tilstanden at true livet.
Jeg ved, at der er sådanne familier, hvor de forsøger at gøre en hemmelighed ud af cystisk fibrose og ikke fortælle lærere og andre børn om det. Men jeg kunne stadig ikke være "ligesom alle andre" - så hvorfor lade som om?
Et sted i en alder af fem indså jeg, at jeg ikke bare havde "hyppig bronkitis", at mit helbred var værre end andre børns helbred. Men jeg tog det stadig roligt - rejsen til hospitalet var som en ekstraordinær ferie og en sommerlejr på samme tid. I begyndelsen af de to tusinde børn med cystisk fibrose lå i de fire menes generelle afdelinger. Vi var venner, talte, vi havde det sjovt. Nu for dette vil sandsynligvis hovedlægen blive fyret: folk med en sådan diagnose kan ikke være nær, især i et låst rum og endnu mere under en forværring. Vi er særligt modtagelige for infektioner, der ikke er påvirket af en sund person - for eksempel kan en stafylokokker eller nogle svampe blomstre i lungerne, og vi kan let inficere hinanden. Alle er syge med en slags "deres egen" infektion, og det er et trivielt spørgsmål at hente det fra en værelseskammerat.
I begyndelsen af skolen flyttede vi til Moskva: i Volgodonsk forstod jeg ikke noget om min sygdom, de gav mig de forkerte lægemidler. Med alderen begyndte min tilstand at forværres: Jeg var nødt til at gå til hospitalet et par gange om året, og hjemme var jeg nødt til at indånde hver dag med en særlig enhed - for at rydde halsen og lade sputumet vende tilbage.
Da jeg var ti eller tolv år gammel, blev vi overført til andre patienter fra RCCH-afdelingen, hvor vi normalt lå til en anden bygning - der var reparation i vores bygning. Og så ændrede alt. Vi var allerede bosat i kamre af to, og de blev alle sat på masker. Forældre var forbudt at kommunikere med hinanden uden for menigheden og for os at gå ud. Vi indså, at der skete noget - noget meget alvorligt og dårligt.
Der var to rum i rummet. I den ene var der børn med en staph infektion - dette er den mest "lille" mulighed - og med en pyocyanisk stang, en allerede farligere infektion. Og det andet rum var til børn, der blev inficeret med en infektion kaldet "septisk" (Burkholderia cepacia, et kompleks af bakterier, der er resistente over for forskellige antibiotika og farlige for lungerne. Ca.. Red.). Alle var bange for at komme ind i "adskillelsen" - det var faktisk en envejs vej. Derfra er vi ikke vendt tilbage. Så begyndte jeg for første gang at høre om døden af børn med hvem jeg lå på hospitaler. Først - bare en kendt pige, så min ven - blev jeg virkelig bange. Kan jeg også dø? Først da kom erkendelsen af hvor alvorlig min sygdom er.
"Hvordan man kan leve" og "hvordan man ikke kan dø"
Hvor meget sjovt og godt var jeg sammen med kolleger på hospitaler, lige så vanskeligt med sunde børn. Et eller andet sted før den syvende eller ottende klasse gik jeg til en almindelig skole, selv om jeg havde en særlig tidsplan. Jeg savnede ofte klasser fordi jeg følte mig dårlig eller var på hospitalet, så jeg studerede halvdelen som en ekstern student. Jeg skjulte ikke min sygdom - jeg så ikke punktet. Jeg ved, at der er sådanne familier, hvor de forsøger at gøre en hemmelighed ud af cystisk fibrose og ikke fortælle lærere og andre børn om det. Jeg spekulerer på, hvad der vil ske med et sådant barn, hvis han bliver bedt om at køre et kors på fysisk uddannelse, vil han bøje sig midt på afstand og begynde at hoste blod? Jeg kunne stadig ikke være "ligesom alle andre" - så hvorfor lade det være? Generelt talte jeg altid åbent om min sygdom. Men på trods af dette spredte latterlige rygter om mig.
En dag fortalte en venlig hilsen mor til sit barn, at jeg købte et handicap for ikke at gå i skole. Derefter gav de mig en boykot: de talte ikke med mig, lo og dømte. Jeg var nødt til at gemme sig i recess og løbe til lektionen efter opkaldet. Og så begyndte jeg at gå til adskilte klasser med lærere, efter generelle lektioner.
På et tidspunkt blev det meget svært for mig at studere i en almindelig skole, og jeg skiftede helt til hjemmeundervisning. Det er godt, at der er en sådan mulighed - og jeg mener, at den skal bruges og ikke udtømt til skade for sundheden. Da jeg var otte år gammel, skete der en anden eksacerbation i maj - og mine forældre insisterede på, at jeg afslutter skoleåret, før jeg går på hospitalet. Som følge heraf er en del af lungen faldet og virker stadig ikke (den sammenbrudte lunge stopper med at fylde med luft og er slukket fra vejrtrækningen. - Ca. Ed.). Måske, hvis det ikke var for dette, ville det være lettere for mig at trække vejret nu. Jeg tror, at ønsket om at "være ligesom alle andre" er ikke værd at sådanne sundhedsproblemer.
Jeg mener, at der ikke er behov for at være opbrugt til skade for sundheden. Da jeg var otte år gammel insisterede mine forældre på, at jeg er færdig med skoleåret, før jeg går på hospitalet. Som følge heraf faldt en del af lyset
På dagen for den første eksamen blev jeg taget til hospitalet med en alvorlig komplikation, og på det tidspunkt var der ingen tale om at komme ind på universitetet. Før det var min mor alvorligt syg, og jeg passede på hende og glemte mig selv. Da mor var væk, blev jeg en bleg skygge: Jeg var sytten år gammel og vejede 37 kg. Jeg forsøgte at gå på vej på en eller anden måde, men det var helt mislykket: På grund af problemer med tarmene har personer med cystisk fibrose dårligt absorberede næringsstoffer. Vi har brug for konstant "støtte" til fordøjelsen: Jeg drikker en pakke enzymer i kapsler hver dag, bare for at fordøje almindelig mad.
Som et resultat skrev jeg til lægen, og de sendte mig til hospitalet. De tilbød to muligheder for yderligere ernæring: et kateter i den centrale ven eller tarmstomi. På den ene side ser det ud til, at det er bedre at vælge et kateter: det er mindre traumatisk, det er lettere og hurtigere at sætte det, og hvem vil med et hul i maven? Men på den anden side kan du ikke engang vaske kateteret normalt - du skal tørre med våde tæpper eller våde klud i stedet. Først ønskede jeg et kateter, men så bad jeg om at installere en stomi - selvom lægerne skældte mig for en pludselig ændring af beslutningen.
Efter operationen var hård. Min mave havde ondt, og jeg var nødt til at hoste min sputum - og hver bevægelse forårsagede lidelse. Jeg gik i den første uge, bøjede over halvdelen og holdt min mave, men så blev det lettere. Jeg tilsluttede apparatet til levering af mad til stomaen - ved hjælp af en pumpe og en særlig adapter sendte han den direkte til tarmene. Jeg kunne få syv pund om ugen - og endelig følte jeg mig bedre.
På konferencen for forældre til børn med cystisk fibrose sagde de, at der er to metoder til sygdommen: "hvordan man ikke dør" og "hvordan man kan leve". Jeg vil gerne vise ved mit eksempel hvordan man skal leve
Jeg besluttede endelig at jeg ikke ville tilmelde mig universitetet - det var for hårdt fysisk, og jeg så ikke punktet. Jeg har altid elsket kreativitet, så jeg besluttede at udvikle sig inden for fotografering: tag flere billeder, behandle dem, se efter kunder. Parallelt tog jeg forskellige sidearbejde - alle former for administrative, sekretariatspositioner. Jeg forsøgte at gå på kontoret, men kunne ikke holde det i mere end et par måneder. Så jeg forsøgte at finde et job, hvor jeg kunne gøre alt fjernt - eller i det mindste ikke at komme hver dag.
Min onkel hjalp mig meget - han tog mig med til et firma, der beskæftiger sig med biltransportører til deltidsansættelse. Jeg har arbejdet der siden 17-års alderen: fotografering, sociale netværk og så videre. Når jeg mødte Yulya Maximova, der driver online kurser på SMM - havde vi en delt ven på Facebook fra et fundament, der hjælper mennesker med cystisk fibrose. Yulia selv havde tuberkulose i barndommen, hun havde en lunge fjernet - og hun var meget gennemsyret af min historie. Hun tog mig med på kurser med stor rabat, og så blev vi venner - og nu inviterer hun hele tiden mig til at tage billeder.
For nylig har jeg aktivt blogget på instagram, og mere for nylig på YouTube, hvor jeg snakker om mit liv med sygdom. Jeg vil gerne øge bevidstheden om mennesker om cystisk fibrose og give et eksempel at følge - for at vise at med denne diagnose kan du være aktiv og have det sjovt. På konferencen for forældre til børn med cystisk fibrose sagde de, at der er to metoder: "hvordan man ikke kan dø" og "hvordan man kan leve". Jeg vil gerne vise ved mit eksempel hvordan man skal leve.
Daglig rutine
Om morgenen står jeg op og første hoste. Jeg plejer at gøre dette over vasken - jeg kan stå der i en halv time. Hvis du har brug for at samle sputum til analyse, kan du hoste op en hel krukke. Dette er meget trættende og om morgenen fratager det noget af dets styrke. Så nødvendigvis - indånding. Hvad jeg end gør, uanset hvilket forhold jeg er, kan dette trin ikke springes over. Hvis jeg ikke er hjemme, bruger jeg en bærbar inhalator, ideelt set bør proceduren ske to eller tre gange om dagen. Jeg er ligeglad, hvem tænker hvad - jeg skal trække vejret! Derfor kan jeg lave indånding, for eksempel i transport. I indkøbscentre sidder jeg sædvanligvis et eller andet sted i madretten. Når jeg blev spurgt: "Er det en ny vandhane?" Generelt glæder folk naturligvis væk fra mig - især når jeg hoster i metroen. Sandsynligvis tænker de noget om: "De går derhen, de smitter alle sammen, det ville være bedre at sidde hjemme og blive behandlet." Dette er ironisk - fordi disse mennesker er langt mere farlige for mig end jeg er for dem.
Om aftenen tilslutter jeg om nødvendigt min enhed til strøm. Dette er ikke nødvendigt hver dag, men kun når min vægt begynder at falde. Jeg forsøger at holde det normalt - omkring halvtreds kilo. Jeg sover med den tilsluttede enhed: afhængigt af hvor tynd jeg er, kan du ringe fra to hundrede gram til et kilo pr. Nat. Et af de oftest stillede spørgsmål til mig er: "Hvorfor spiser du ikke almindelig mad overhovedet?" Selvfølgelig spiser jeg - jeg har bare brug for ekstra mad og ekstra kalorier. Jeg jo jo, at jeg elsker mad så meget, at jeg spiser det selv i søvn.
Hvis du ikke har brug for ekstra mad, forlader jeg et sted, eller jeg ønsker at bære en stram kjole, så kan jeg sætte et hul i maven med en særlig "stop"
Stoma rejser også spørgsmål: Så vidt jeg er fortrolig med det, forstyrrer det mig? I princippet mærker jeg det næsten ikke - bortset fra at de i transport er ramt i rushtid, så kan det skifte, og det er ubehageligt. På grund af dette, i overfyldte busser, forsøger jeg at komme videre, og ældre mennesker kigger på mig. Og nogle gange kræver de aggressivt, at de opgiver deres sted: "Se, du sidder, ung og sund." Så jeg bruger det kun til mad - jeg går på toilettet som sædvanligt. Hvis jeg ikke har brug for ekstra mad, forlader jeg et sted, eller jeg vil have en stram kjole, jeg kan stikke hullet i maven med en speciel "kork" - det vil være unnoticeable og vil ikke blande sig overhovedet.
Jeg vil gerne sige, at det er dyrt at have smerte - vi har brug for alle disse enheder, forbrugsstoffer til dem, inhalationsmidler, enzymer til fordøjelse af mad, tabletter til mavesmerter, antibiotika, probiotika, vitaminer. Jeg har et helt separat køleskab til medicin hjemme. Staten giver kun en lille del ud, og nogle passer mig ikke, de giver kvalme. Du skal selv købe mange ting. Heldigvis hjælper midler - nogle lægemidler og udstyr kan fås gennem dem. Men midlerne er sponsoreret gennem donationer fra mennesker, og nu bliver krisen mere og mere vanskelig.
fremtiden
Da jeg som barn var på hospitaler med venner, op til ti år gammel, havde jeg en slags barndomskærlighed. Men da jeg begyndte at vokse op, indså jeg, at det var vigtigere for mig at investere i mig selv: udvikle, bygge en karriere, rejse. Jeg er ikke klar til at bruge mine begrænsede ressourcer på en anden person. Ironisk nok forsøger de fyre, der har brug for hjælp, frelse og omsorg, at kende mig. En her skrev til mig, at han ønsker at bryde på en motorcykel - og jeg alene kan redde ham. Jeg forsøgte at hjælpe sådanne mennesker, men til sidst forstod jeg at de ikke behøvede hjælp, men jeg har brug for den energi, jeg bruger på dem. Det passer mig ikke.
I almindelighed, hvis forhold opstår i mit liv, vil jeg være glad - men jeg søgte aldrig efter dem og søgte dem ikke. Jeg tænker heller ikke meget på min familie. Jeg ved ikke engang om jeg kan blive gravid - selvom nogle kvinder med cystisk fibrose, ved jeg, fødes. Men jeg tager antibiotika hver dag - er det ni måneder uden dem? Ja, jeg kvæler!
For nylig tilbydes personer med cystisk fibrose behandling med lungetransplantation. Men jeg står ikke engang i kø. Risikoen for en sådan operation er meget høj. Vilkårligt vil du enten dø, eller du får en ny chance - at starte fra bunden med nye sunde lunger. Og jeg kan lide mit gamle liv - og jeg vil ikke sætte det på linjen. Jeg vil forsøge at holde mine lunger så længe som muligt, og hvis tilstanden bliver kritisk, og der ikke er noget at tabe, vil jeg tænke på transplantationen.
