Hvordan lærte jeg at leve med epilepsi
Nu kan jeg og min diagnose af "epilepsi" siges at være venner. Det var som om vi netop havde mødt før, men nu indså vi, at alt var seriøst med os, og besluttede at flytte ind. Jeg havde ikke til hensigt at leve med epilepsi, men nu lærer jeg. Det pålægger min daglige rutine ikke sådanne uforsonlige restriktioner, men de fremkalder stadig melankoli. Nogle gange føles det som om du planlægger en travl weekend med venner, og du, som i barndommen, bliver kørt hjem i forvejen - kun du er allerede voksen. Vi er meget forskellige med hende: Jeg er en fuldstændig ikke moderat person, jeg kan godt lide at gøre alt som om i morgen er verdens ende, at have det sjovt spontant at spilde hundrede kubikmeter vand til at snakke til morgen og ikke have en daglig behandling, men hun lever døgnet rundt, meget konsekvent, forsigtig og han går ikke glip af det sidste tog i metroen, bare fordi "de har argumenteret for den abstrakte kategori i lang tid". Boring hun, generelt.
i lang tid var hun ikke klar til at lade hende ind i hendes liv for at regne med hendes regler og betingelser for at lytte, hvis hun havde små muskelstrækninger - for hvis de er så er det bedre at slukke for butikken og gå i seng. Hun er mit fuldstændige modsatte, men jeg må regne med hende,
fordi det så skete, at kvaliteten af mit liv afhænger af hende og hun selv som en helhed.
Hvis vi kasserer alle eksistentielle implikationer af, hvad der sker med mig, for to og et halvt år siden, havde jeg et første epileptisk anfald. På det tidspunkt var jeg 22 år gammel - livet er kun na-chi-na-sa! Hidtil har der ikke været nogen "krammende budbringere" i mit liv. Men en fin maj (måske maj) dag forlod jeg min lejlighed i Narkomfin House i Moskva, tog ti skridt og faldt lige ved siden af den amerikanske ambassade. Som det viste sig, lå jeg der i omkring to timer. Det første jeg husker er, at jeg vågnede i en ambulance, nogle mennesker holder min hånd og taler engelsk. De viste sig for at være amerikanske baptister og delte mig en holi-bibel. På det tidspunkt forstod jeg absolut ikke, hvad der var sket med mig, hvorfor min tunge og kind blev bittet igennem, og min krop var klar til at falde sammen under sin egen muskelbelastning. Dette er aldrig sket med mig. Jeg gik af med et par blå mærker og en lille skræmme. Til sygeplejerskeens spørgsmål: "Har du epilepsi?" - med sikkerhed svaret: "Nej" og underskrevet en undtagelse af akut indlæggelse. Så i flere timer vandrede jeg ubevidst om byen - så vidste jeg ikke, at efter en anfald, blev hukommelse og tilstrækkelig opfattelse af virkeligheden ikke straks genoprettet. Da jeg kom til mine sanser, så sad jeg ikke meget, hvad der skete. Nå, det sker. Sandsynligvis ...
Det angreb blev åbningsnummeret i koncerten, som som jeg nu ved, lover at trække på for resten af mit liv. Nu er vores overtalelse med epilepsi sådan, at jeg drikker 4 piller om dagen - så meget, at jeg ikke slår ned næste anfald. Jeg står ikke længere på metroen ved forkanten, jeg holder mig væk fra vandet, og hvis jeg vil, kan jeg næppe blive kirurg eller frisør på grund af lejlighedsvis træk af lemmer. Det er nødvendigt at behandle tænder kun i klinikker, hvor der er et ambulancehold, da anæstesi kan provokere et anfald. Jeg fører med mig et særligt kort med en advarsel om, at jeg har epilepsi, hvad skal jeg gøre, hvis jeg har en "episode", min adresse, en læge og familiemedlemmers telefon. Derudover har jeg ikke råd til flere glas vin og fester til morgenen: alkohol og søvnløse nætter er de vigtigste udløsere af angreb. Den største skuffelse er, at jeg ikke længere kan arbejde om natten - skrivning på denne tid på dagen var mest produktiv for mig. Jeg kan sige, en slags ufrivillige Zozhovets. Jeg lærte endda at spise morgenmad stabilt - jeg føler mig som i et sanatorium. Så snart jeg vågner op, skal du drikke de to første piller, og hvis du gør det på tom mave, vil det gøre dig syg. Desuden slipper jeg med en folinsyrepille - for at holde orden på mit kvindelige reproduktive system, som er ked af belastningsdosis af antiepileptika.
Da nyheden om min sygdom forlod en cirkel af nære venner, lykkedes mange af mit tilhørsforhold, med hvem jeg havde spændinger: "Nutty epileptic." Og de skrev alle vores problemer i forståelse for min karakter, tilsyneladende belastet af sygdommen. Derefter udnyttede selv slægtninge min diagnose i familie debatter - der er ikke noget værre end nedslående: "Nå er du ikke sund." Det er meget vigtigt i sig selv et vanskeligt øjeblik med bekendtskab med din sygdom, ikke at tro på, at andre, selv de nærmeste, vil pålægge dig. Enten give en hård tilbagekaldelse eller forvirre, som jeg gjorde: hvis det er bekvemt for nogen at skrive mig som "skøre epileptiske", så er de alle meget velkommen.
Men faktisk, ofte med epilepsi, er der dybe personlighedsændringer - i psykiatrien findes endog begrebet epileptoid type. Blandt hans kvaliteter: spænding, spænding, autoritarisme, grundighed, smålig præcision, pedantry. Men uanset hvor meget mine bekendte vil have det, har min type epilepsi en anden karakterisering - endvidere lyder det næsten diametralt imod. Som regel er psykeens karakter karaktertræk af typen impermanens, overfladiskhed, utilstrækkelig kritik, undervurdering af sygdommen. Jeg vil ikke skjule, nogle af ovenstående handler virkelig om mig, og da jeg læste om det, forbavs det mig, der var en fornemmelse af, at alt var forberedt på forhånd. Nå, at disse tanker hurtigt gik: Jeg vil ikke tænke, at jeg - dette er min sygdom. Og at det bestemmer hvem jeg skulle være og hvem jeg ikke er, hvilken slags kvalitet og lager af mennesker. Det holistiske billede af mig, som jeg siger til mig selv, er meget større end dette lille rykkede stykke. Jeg skal dog besøge en psykiater fra tid til anden, men mere til at registrere, om bivirkningerne af stoffer, jeg tager, ikke gør sig til kende.
Den kendsgerning, at du faktisk, selvom du tager medicin, kan dø, hvis beslaglæggelsen sker i uheldige tilfælde, er det bedre ikke at tænke - selv om du kan vind dig selv. Men i værste fald kan den berygtede mursten frygtes. Det sikreste, som en person med epilepsi kan gøre, er at spille af hendes regler og følge, uanset hvordan hospitalet lyder det, regimet. Epilepsi kan ikke lide "men" eller "i dag kan du." Det er umuligt - hverken i dag eller i en måned. I et øjeblik følte jeg i snor: Jeg vil sidde op efter midnat med venner, ligesom - en gang! - båndet er strakt. "Jeg vil, men ikke" sker ofte. I første omgang er det irriterende, og så er dyrefrygt for deres liv klogt underkastet den rækkefølge, som sygdommen opstiller. Jeg kan huske, hvordan jeg ikke ville begynde at tage medicin - ikke kun fordi livslang piller skaber en følelse af underlegenhed. Stærkt på grund af alvorlige bivirkninger - fra selvmordstanker til diarré. Det forekom mig, at piller ville forstyrre arbejdet i min hjerne, og jeg ville blive til en anden. En som jeg måske ikke engang kan lide. Så indså jeg, at valget er lille: min hjerne arbejder under sådanne forhold og forsøger at klare dem, eller det risikerer simpelthen at slukke i det næste mislykkede fald. Alt andet er de små ting i livet.
Efter at jeg startede et stabilt indtag af lægemidler og justerede min livsstil, indså jeg, at jeg som altid var for dramatiseret: Jeg tager pillerne godt, og den systematik, der optrådte i min hverdag på grund af epilepsi, var godt for mig. Jeg vidste ikke, at når du går i seng og vågner på omtrent samme tid, føler du dig så meget bedre. Min biologiske ur er jubilant. Desuden, takket være pillerne, mistede jeg mini-anfald, som jeg vil diskutere senere, viser det sig, at det var dem og ikke min karakter, der bragte den ødelæggende magt af forvirring i mit liv. Men jeg vil stadig ikke tænke mig at jeg er min sygdom.
Min tvungne ven for livet åndede i ryggen i to og et halvt år, sendte mig vedvarende advarselsklokke, men jeg fløj i skyerne og tænkte, at det hele handlede om mig. Det er overraskende, hvordan et ønske om ikke at bemærke et problem kan kvæle alle argumenter om grund og relativ viden i medicinske sager. Jeg skammer mig til at indrømme nu, at jeg håbede, at anfaldene ville forsvinde lige så pludselig som de startede, at det ikke handler om mig, at jeg bare var for træt - stress og alt det. Desværre er overraskende lethed og skødesløshed særegent for mig når det kommer til det tilstødende humør - det der endnu ikke er sket, men kun kan.
Efter det første anfald gik jeg igennem epilepsi på internettet, tvivlede stærkt på, at det handlede om mig og sikkert glemte alt. To måneder senere skete han igen. Allerede hjemme. Min lejlighed havde tre niveauer med trapper - ikke det bedste daglige landskab for et potentielt epileptisk anfald, især når du bor alene. Lige ned ad trappen faldt jeg. Men her var jeg heldig! Som sædvanlig slog jeg min kind og tunge, men ikke mere - så et par albuer slid. Måske var det derfor, jeg tog stadig ikke hvad der skete alvorligt med mig. Selvom det er værd. På det tidspunkt, efter angrebet, var jeg på maskinen, uvidende om mig selv, skrev først teksten, som skulle passere redaktøren og derefter gik til supermarkedet. Jeg blev bragt tilbage til virkeligheden, da sikkerhedsvagten rystede mod "Barrikadnaya" ved synet af mig med ordene: "Che, jeg gik på siden og fik ***?" Da jeg kom hjem, indså jeg, at jeg havde tørret blod på min mund, på min hage og så på min hals. Derefter ringede redaktøren forvirring - teksten jeg sendte er helt nonsens.
Den kendsgerning, at jeg har epilepsi, troede jeg ikke på al den iboende stædighed. Og russisk medicin hjalp mig meget med dette.
Min største fejl var min egen infantilisme i forhold til anfald. Derefter, da jeg var nødt til at opgive alle styrker, muligheder og tid til grundigt at undersøge, hvad der skete med mig, klagede jeg dårligt: "Kun epilepsi var ikke nok for mig endnu!" Når denne sygdom begynder i barndommen eller i det mindste adolescent, er det lettere at komme sammen med det, vænne sig til sine omkostninger, det kan siges at blive en del af din personlighed, og når du er 22, er det svært at pludselig starte og bryde dit liv i en vinkel tabu overlejret af epilepsi. Men hvad der virkelig er der, er det svært at acceptere det faktum, at du nu vil afhænge hele dit liv på stoffer, som du ikke bør gå glip af under en trussel mod et syndroms baggrund.
Jeg regnede med mindst et par år med ubekymret ungdom: Jeg modtog et journalistdiplom, 0,3 oversætterdiplom, fik et job med en "meget konkurrencedygtig" løn og var ikke afhængig af mine forældre for noget, nogen, færdige reparationer i en lejlighed, hvor man ikke engang levede, men at drømme, afbragte slæbebanen fra det forældede forhold, farvede hendes hår i askfarve, lavede en tatovering på ryggen, rejste, gjorde tåbelige ting - generelt forsøgte hun som hun bragte " Sprite "(i mit tilfælde med gin), b AMB alt fra livet. Det forekom mig, endelig, det var min tid at svinge lidt i det ydre rum - alt er arrangeret og justeret for livet, som jeg ønskede fra mine skoleår. Når de siger, jeg er ked af det, men intet synes at skylde nogen. Og så på dig: "Hej, jeg er epilepsi, og jeg vil leve med dig." Du kender den følelse, da en ny episode af din yndlingsserie kom ud, kom du hjem, byggede dig en simpel mad, satte dig mere komfortabelt og blødt, satte telefonen i lydløs tilstand, kiggede i fem minutter - og så var der et problem med internettet, skal du først indlæse det med korte uddrag. Det ser ud til at du ser ud, men stemningen er ikke den samme - buzzen blev brudt af, så at sige.
Derfor, i det faktum, at jeg har epilepsi og dette er for evigt, troede jeg ikke på al den iboende stædighed i mig - og klæbte på enhver mulighed for "ikke epilepsi". Forresten hjalp russisk medicin mig meget med dette. Efter det andet anfald gjorde venner, familie og en elsket mig en maraton på hospitaler. I første omgang vendte jeg mig til en polyklinisk stat, hvor jeg blev sendt til en neurolog, KS, der tappede på mine led og sagde, at epilepsi ikke begyndte som voksen. "Ja, ja, det begynder ikke," glædede jeg mig med håb. Så fandt der en sådan dialog sted mellem os: "Var vandladning?" - "Hvilken anden vandladning?" - "Har du skrevet under et anfald?" - "E, nej." "Hmm, så ved jeg ikke, hvad jeg skal gøre med dig, og hvad er årsagen til epilepsi, det ved jeg heller ikke."
Fra det tidspunkt begyndte de at videregive hinanden, som et forbipasserende rødt flag, en række neurologer. Jeg var meget ubehagelig som patient: Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle lave en diagnose, lægerne vidste ikke, men ingen ønskede at tage ansvar - pludselig skete der noget med mig. Jeg havde den private fordel
forsikring fra forlaget, hvor jeg arbejdede - og hendes tid er kommet. Det gjorde jo ikke det store vejr. Som regel blev jeg sendt til de samme læger på offentlige hospitaler, men privat. Jeg blev undersøgt af smalle specialister, epileptologer (de blev regnet med fingre i Moskva), og også af neurologer med en bred specialisering. Det er værd at sige, at epilepsi, ligesom alle sygdomme, der er forbundet med hjernens arbejde, er blevet lidt studeret og dårligt, og alle diagnoser begynder med en usikkerhed "men lad os prøve." Så for eksempel i Sechenovka blev jeg tilbudt at forsøge at gennemgå behandling i to år med et stof med en sådan grad af toksicitet, at jeg hver tredje måned skulle tage prøver af leveren. Desuden lovede de at i to år vil jeg være til efterladelse, og jeg "stadig føde børn." Selvom jeg nu ved, at i mit tilfælde er helbredelse umuligt. Andre læger har antydet, at jeg har anfald mod baggrunden af "egern" - det synes du, delirium tremens imod alkoholisme ved 22 år.
I Pyrogovka besluttede chefen for den neurologiske afdeling at jeg var for nervøs, og min krop "slog sig selv som sådan" og foreskrev en hestedosis af beroligende midler til mig. Han tilføjede også, at han selv accepterer dem for bedre at kunne klare det daglige arbejde. Derefter besluttede jeg at høre en alternativ udtalelse fra hans kollega, som sagde, at de siger, kære elskede, du så meget på "Dr. House", hvordan ved du selv, at det her er epilepsi? "Du selv så ikke anfaldet." Beklager, nej, så ikke - var bevidstløs.
Så blev jeg testet af en ung neurolog med en stor fantasi for mitokondriell encephalopati - alt er klart. Ligesom alle andre undersøgelser - MR, EEG. Der var også en hjerne tumor i spørgsmålet - de siger det sker, at maligne tumorer lægger pres på visse områder i hjernen, som fremkalder anfald. Men det viste sig at alt var i orden med mit hoved. Som lægerne fortalte mig, trak mine skuldre, ifølge de forsøg, jeg var færdig, er jeg en sund person. Jeg begyndte allerede at tro, at jeg har lupus. Forresten tog jeg ikke medicin i to og et halvt år, og alle diagnoserne var som en anekdote, når en pensionist har kyllinger døende, går hun hver dag til den helbredende tryllekunstner, han giver hende en guide til handling hver gang imellem som tegning sort cirkel og hænge i hønehuset og så videre. Til sidst dør alle dyr, og tryllekunstneren med et suk konkluderer: "Det er synd, men jeg har stadig så mange ideer."
Separat opmærksomhed er fortjent af handlingerne, eller rettere sagt, deres fuldstændige fravær, ved et uheld med vidne om et anfald. Folk, der lider af epilepsi, kender mange historier om, hvordan ligeglade mennesker kan være. Så meget, at en pige M. faldt nedad i en dyb pølle og kvalt. Jeg var heldig - næsten altid med mig var meget tætte mennesker, der gjorde alt, hvad de var afhængige af, så angrebet ikke sluttede mig dødeligt. På de tidspunkter, hvor jeg var mindre heldig, arrangerede ambulancen mig som en narkoman med overdosis - desværre ikke kun forbipasserende, men også lægerne tager skummet fra deres mund og kramper ikke for epilepsi. Forresten, da jeg blev bragt på sygehuset, så satte de på trods af alle forsikringerne om epilepsi ind i droppere til afgiftning.
Værre ture til lægerne viste sig kun at surfe på fora og medicinske steder. Jeg taler om, hvad jeg har læst meget om: irreversible personlighedsændringer på baggrund af epilepsi, mentale abnormiteter, den gradvise udvikling af demens (en ven har endda forsøgt at opmuntre dem, de siger, du vil falde lang tid) om aggression. Jeg var næsten klar til at sætte på en strømpe selv, indtil en venlig person, takker ham meget, snoede sin finger i sit tempel og sagde at på det russiske sprog er det bedre ikke at se noget på sådanne emner overhovedet - og skiftede mig til britiske og amerikanske kilder . Selv om dette heller ikke redde situationen - selvdiagnostik bragte mig stadig i en stor jungle.
Helt tilfældigt gennem kontaktpersoner mødte jeg engang en tidlig pige Olya, med epilepsi diagnosticeret i barndommen. Selvfølgelig fortalte hun hende om hendes episke med kramper. Olga forsøgte ikke at diagnosticere mig, men med et suk rådede hun: "Du behøver ikke at klæde sig på en anden måde. Nå, det er præsentabelt, det er solidt ... Det sker altid på gaden." Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.
Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. En anden pige hedder - du vil ikke hugge noget på din pande? "Selv nogle læger, hvis erhverv, som det forekommer mig, indebærer immunitet mod ethvert videnskabeligt affald, foreslog sammenkoblingen af mine anfald med tatoveringer:" Nå har du denne ryg, godt, tegning, løber langs rygsøjlen ... Det er alt sammen forbundet, du ved ikke, hvor det går rundt. "Det var overflødigt at sige om den filistiske holdning til epilepsi. Jeg var nødt til at svare på de mest latterlige spørgsmål, begyndende med" Og det er ikke smitsomt ? "og slutter med" Er det ikke i psyko Behandles de med hør? "De rådede også mig til at gå i kirke, fordi jeg" færdig med spillet "og" folk bliver ikke testet så let. "
Måske havde jeg håbet videre, at alt ville blive bestemt af sig selv, lyttet til de latterlige diagnoser og antagelser fra lægerne, men epilepsi forstod tilsyneladende, hvor svært det hele kommer til mig, og besluttede at handle hensigtsmæssigt - bogstaveligt talt kaste mig ansigt i det foregår med mig. Jeg kan ikke huske begivenhederne den morgen, fordi
mit hvert anfald er forbundet med amnesi. Jeg kom ud af sengen, gik på toilettet. Og det er alt sammen. Efterfølgende meget vage minder - som jeg ligger på hospitalet, er mit hoved bandageret efter fornemmelser, min mand er nær, blod er taget fra en vene. Tilstanden for at være fast mellem søvn og virkelighed. Jeg genkender min mand, jeg bemærker, at han har nogle slags røde øjne, spørger jeg, siger de, har du ikke sovet? Han dækker sit ansigt med sine hænder. Jeg svarer på lægen på maskinen på engelsk og forstår at jeg er i Storbritannien. I den næste halv time genopretter jeg stædigt dataene om mig selv og begivenhederne i de seneste måneder: Så jeg er Dasha, jeg er journalist, jeg plejede at bo i Moskva, ja ja, da flyttede jeg til London, så af en eller anden grund klatrer Bali ind i mit hoved, åh ja Jeg var i Bali ... Så igen falder jeg i en tung søvn, som synes at dræne de sidste rester af bevidstheden.
Vågn op igen. Hukommelsen er stadig knust, men i hvert fald indser jeg allerede, at der er sket noget med mig. Jeg spørger min mand, K., for at fortælle, jeg bliver nervøs, jeg bliver bange, jeg forsøger at føle min krop for skader. En forfærdelig hovedpine. Resten synes at være komplet. Manden fortæller mig, at jeg havde et anfald. Jeg begynder at blive endnu mere nervøs - mine tanker går afbrudt, minderne er fragmentariske, og jeg har ikke været forbundet med skærme på grund af beslaglæggelsen. Med al min styrke forsøger jeg at gøre en simpel selvidentifikation, men i mit hoved er der fuldstændig forvirring. Jeg kan ikke indse min egen personlighed, og det er skræmmende.
Jeg er afbrudt igen. Jeg ser en læge, til mig selv, jeg griner på hans sjove bang, han holder meget professionelt. Forklarer mig, at det er nødvendigt at syge såret så hurtigt som muligt. Hvad sår? Hvor? Det viser sig, at i tillæg til svære hovedblåser løb jeg ned i hjørnet af soklen med mit ansigt. Mit øjenbryn og øjenlåg er skåret, og min ansigtsnerven er beskadiget.
Kun tre dage senere kom jeg endelig til mine sanser, og det faktum at jeg konstruktivt kunne huske næsten alt, hvad jeg ønskede, gav mig vild glæde. Og så kom den vilde rædsel, som skulle komme selv efter det første anfald, men tilsyneladende er min selvbevarende instinkt dårligt udviklet. Jeg forstod forresten, at alle mine tidligere angreb også kunne være afsluttet i bedste fald. Halvt lukket øje med blå-skarlet hæmatom, hævelse i halvdelen af ansigtet, suturer - syv sømme strammer sårets kanter. Halvdags billede. Men denne påmindelse om mig selv, hvilken epilepsi forlod mit ansigt for resten af mit liv, sørgede mig meget. Dyr frygtsang: "Behandler, du kan ikke udskyde!"
De næste par dage tilbragte jeg i den foreskrevne sengestil og tænkte på, hvordan det kom til dette, og hvordan jeg kunne opføre mig så dumt og ikke gøre alt for at få den lægehjælp, jeg havde brug for. Forsinket erkendelse af, at det var nødvendigt at opgive alt og beskæftige sig med deres eget helbred. At det var nødvendigt at besøge ikke ti læger, men et hundrede, to hundrede. Her kan selvfølgelig mange ting siges - at dag efter dag du skynder hovedet over noget betinget vigtigt og betingelsesmæssigt interessant, er der kun et uklart billede tilbage, hvilket hurtigt spiser selv oplagte problemer på grund af lav opløsning. Det var også svært for mig at forstå, at jeg ikke selv kunne klare problemet, at jeg ikke havde disse interne reserver - jeg var vant til at opfatte livets problemer med udholdenhedsprøveens gamblingkraft.
En anden grund er, at samfundet konstant pokes dig, at der er mennesker, der er sværere end dig. Hvad siger du, sæt dig ned og glæd dig over at du ikke har kræft. Jeg har hørt det mange gange fra alle slags mennesker, herunder læger. Tanken i sig selv er temmelig vild - hvordan kan man blive lettet af den erkendelse, at en anden er værre? Det er som om du forsøger at få dine rettigheder til at være ked af dig selv: du skal gnide dine tænder og "sidde og glæde." Og hvad er mest forfærdeligt, var denne holdning kun til rådighed for mig - en anden mulighed med en klar samvittighed for ikke at indrømme det indlysende. En tjære tjære i min tønde honning, som syntes at have et eget liv.
På tidspunktet for mit sidste anfald havde jeg allerede flyttet til London. Jeg formåede at kende mig til lokalmedicin og fortsætte undersøgelsen. Selvom jeg ikke rigtig troede på, at jeg ville få en endelig diagnose. Men alt blev hurtigt bestemt: Jeg blev diagnosticeret med juvenil myoklonisk epilepsi og nægtede også alt, hvad jeg havde hørt i Rusland. Det skete uanstændigt hurtigt i forhold til, hvordan jeg havde løst i lang tid. Epileptolog O'Dwyer interviewede detaljeret ikke kun mig, men også min ægtefælle - vidnet om beslaglæggelsen. Han besvarede alle mine spørgsmål og besluttede hverken tvivl.
Som jeg har lært, er der mere end 40 typer epilepsi med helt anderledes udviklingsdynamik, og der er stadig internationale standarder for diagnosticering af epilepsi, som Rusland ikke støtter. Det er også muligt, at der også opstod diagnostiske vanskeligheder i Rusland, fordi min type epilepsi opstår i 10% af alle sygdommens verdenssager. I mit tilfælde er der for det første ingen koncept om barndom, hvor epilepsi angiveligt begynder, sygdommen kan manifestere sig op til 25 år. For det andet er manglen på vandladning heller ikke en grund til at afvise epilepsi.
Hvad angår det faktum, at der i to år eftergivelse kan opnås, som jeg blev lovet i Sechenovka, er dette heller ikke rigtigt i mit tilfælde. Narkotika skal tages for livet, men det er ikke en garanti for, at anfald ikke vil ske fra tid til anden. Det faktum, at alle de test og undersøgelser, jeg blev udført i Moskva, viste sig at være "rene" skyldes, at epilepsi er svært at fange på skærme. Graviditet i de næste par år, jeg er også bedre ikke at planlægge. Jeg kan ikke sige, at jeg planlagde, men bemærkningen viste sig at være vigtig, for selv i dette tilfælde kan jeg ikke stoppe med at tage stoffet - og her opstår spørgsmålet om faren for fosteret. Men det er en anden beslutning, jeg endnu ikke har til at gøre.
Det viser sig, at jeg var syg hele mit liv. I en alder af 22 år kunne kroppen ikke længere modstå og anfald fra mikro-episoder udviklet til fuldgodt
Mest af alt i en samtale med Dr. O'Dwyer blev jeg selvfølgelig ramt af hans tillid til diagnosen - kategorisk selvtillid. Jeg ved ikke, hvor mange gange jeg spurgte ham om han var sikker, men hver gang svaret var: "Ja, jeg er helt sikker på, at du har juvenil myoklonisk epilepsi." Endvidere citerede han mig om et dusin studier, citeret statistik. Vi talte i omkring en time - og jeg forstod. Jeg indså endelig, at jeg har juvenil myoklonisk epilepsi. Da han fortalte mig, hvordan sygdommen foregik, havde jeg gåsebud - jeg genkendte mig selv. Det viser sig at med min type epilepsi forekommer alvorlige anfald kun under sygdomsforløbet, før disse mini-anfald forekommer, som de fleste ikke bemærker. Når der pludselig rykker hænder eller krop, skubber det skarpt. Efter dette opstår forvirring sædvanligvis. Det hjemsøgte mig hele mit liv: Det skete som om jeg faldt ud af virkeligheden, og i lang tid kunne jeg ikke koncentrere mig. Fading, blinkende øjne og kigger et sted i afstanden. Jeg plejede at skrive det for information overbelastning.
Hvad angår den skarpe kramning af lemmerne, betragtede mine venner og jeg mig altid den mest akavede person. Hvor mange pulverkasser pludselig faldt ud af mine hænder og brød - så generelt er det skræmmende at huske. Selv i skole, uanset hvordan jeg skrev den kalligrafiske håndskrift, blev jeg ofte sænket mærker for blots - pludselige streger midt i diktater og lektier. Men det viser sig, jeg var syg, overvej, hele mit liv. I en alder af 22 år kunne min krop simpelthen ikke modstå mere, og beslaglæggelserne fra mikroepisoder udviklede sig til fuldt udviklede. For mig var dette en åbenbaring. Jeg er ikke bange for dette ord, jeg er klar til at dele det skæbnesvangre møde med Dr. O'Dwyer med alle dem, der finder disse oplysninger nyttige. For eksempel sagde han, at jeg har råd til en eller to cocktails, men for mig vil det være værre end noget stof - alkohol har den højeste toksicitet. I afsked med lægen skreg jeg: "Jeg håber, jeg har ingen tendens til at uddybe ..." Dr. O'Dwyer reagerede straks: "Bare rolig, du og hr. Dostojevsky har forskellige typer epilepsi." Efter at jeg forlod Dr. O'Dwyer, brød jeg ind i tårer.
På tærsklen til starten af lægemidlet, som Dr. O'Dwyer foreskrev for mig (Levetiracetam, i Rusland på registreringsstadiet), havde jeg et anfald, som jeg beskrevet ovenfor. På badeværelset. Du kan se effekterne på billedet efter fem dage. Forestil dig nu, hvor meget hårdere de ville være, hvis de havde et anfald i et mere traumatisk miljø end deres eget badeværelse. For eksempel nær vand. Eller ved kanten af platformen. De dør ikke fra et epileptisk anfald, men fra hjælp, der ikke leveres i tide. Jeg ved ikke, hvad der ville være sket, hvis jeg ikke havde været i nærheden af min elskede person, der stoppede blodet, slog mig på min side, så jeg ikke kvæget i skummet fra munden blandet med blod, kaldte læger, der forsøgte hårdt, så jeg til sidst åbnede øjet og kunne flyt dit øjenbryn. Af den måde kan denne "person i nærheden" for hundredvis af andre, der lider af epilepsi, være dig. Med et epileptisk anfald falder en person skarpt, hvorefter hans krop begynder at ryste konvulsioner, han kan lave mærkelige lyde, og hans vejrtrækning stopper normalt - det kan skræmme. Men det er meget vigtigt at finde styrken og hjælpen: Det vigtigste er at holde hovedet under et anfald. Uanset om du begår disse enkle manipulationer, vil livet afhænge - omend ikke din, men fra dette ikke mindre unikke og ikke mindre unikke.