Ikke bare bedøvelse: Hvad er palliativ pleje?

PÅ DAGER godkendte ændringer, indført i forbundslov "om principperne om sundhedsbeskyttelse af borgerne i Den Russiske Føderation", der blev vedtaget i 2011. Innovationer vedrører elementer, der forklarer betingelserne for levering af palliativ pleje. Vi fortæller hvad det betyder, og hvad vil ændre sig, når ændringerne træder i kraft.

tekst: Kirill Soskov

Hvad er palliativ pleje?

Udtrykket "palliative" kommer fra det latinske ord "pallium", der betyder "kappe" eller "slør". Således er filosofien om palliativ pleje at glatte, mildne manifestationerne af sygdommen. WHO forklarer det bedre end andre: Denne tilgang forbedrer livskvaliteten hos patienter (voksne og børn) og deres familier, der står over for problemer forbundet med livstruende sygdomme. Palliativ pleje forebygger og lindrer lidelse ved at diagnosticere, evaluere og behandle smerte og løse andre problemer - fysisk, psykosocial eller åndelig. Palliativ pleje kan ydes på ethvert stadium af sygdommen; når forsøg på at helbrede sygdommen bliver upassende, er palliativ pleje den eneste støtte til patienten - i dette tilfælde kaldes det et hospice.

Betydningen af ​​palliativ pleje er svært at overvurdere. For eksempel oplever patienter med avanceret cancer ofte døgnet rundt smerte. Det sker, at de ikke kan bevæge sig selvstændigt eller tage sig af hygiejne, det vil sige, de er afhængige af hjælp udefra. I dette tilfælde er palliativ medicin den eneste måde at bevare livskvaliteten på et acceptabelt niveau for og lette situationen for familiemedlemmer, der undertiden skal opgive arbejde og en aktiv livsstil for at passe på en uhelbredelig slægtning.

Ifølge en WHO-undersøgelse fra 2014 er omkring en tredjedel af de personer, der har brug for palliativ pleje, kræftpatienter. Resten er mennesker med progressivt hjerte-, lunge-, lever-, nyre-, hjerne sygdomme eller livstruende kroniske sygdomme som aids og stofresistent tuberkulose. Palliativ udtjente pleje er nødvendig hvert år for mere end tyve millioner patienter, hvoraf ca. 6% er børn. WHO bemærker, at hvis du overvejer folk, der kunne bruge palliativ pleje på tidligere stadier af sygdommen, vil dette tal stige med yderligere 40 millioner.

Hvilke ændringer har gjort i den russiske lov

Det er vigtigt at forstå, at loven om palliativ pleje ikke eksisterer i Rusland. Vi taler kun om de vedtagne ændringer til forbundslov "på grundlag af beskyttelsen af ​​folkesundheden i Den Russiske Føderation." Hvis du stoler på sin første udgave, tog den 36. artikel om palliativ pleje nøjagtigt to afsnit. I den første af disse blev definitionen af ​​sådan bistand givet, og i det andet blev det sagt, hvem der kunne give det. I modsætning til definitionen af ​​WHO behandlede loven udelukkende den medicinske side af problemet, og det socio-psykologiske aspekt blev ikke behandlet.

I den nye version af loven, som er tilgængelig på statsdumas officielle hjemmeside, suppleres definitionen. Nu er palliativ pleje i Rusland et kompleks af foranstaltninger, herunder medicinske interventioner, psykologisk arbejde og pleje, som bør forbedre livskvaliteten hos mennesker, herunder lindring af smerte og andre alvorlige manifestationer af sygdommen. Derudover hedder loven, at det vil være muligt at tage sig af sådanne patienter ikke kun på hospitalet, men også hjemme. Desuden er de garanteret at være forsynet med alt, hvad der er nødvendigt for at opretholde organernes og kroppens systemer.

Det præciserer, at medicinske organisationer, der yder palliativ pleje, også skal interagere med patientens slægtninge, frivillige (frivillige), socialtjenesteorganisationer og religiøse organisationer. Et andet meget vigtigt ændringsforslag, der bringer loven tættere på WHO-standarderne, er tilvejebringelsen af ​​medicinsk intervention relateret til smertelindring ved hjælp af narkotiske og psykotrope stoffer.

Endelig kan palliativ pleje ydes selv "hvis en statsborger ikke tillader ham at udtrykke sin vilje, og der ikke er nogen juridisk repræsentant" - det vil sige, at patientens samtykke til at lindre sin lidelse ikke er påkrævet. Beslutningen herom træffes af lægeudvalget, høringen af ​​lægerne, og hvis det er umuligt at samle kommissionen eller høringen, så deltager eller endog pligtlægen.

Hvorfor disse ændringer er mulige

Ifølge læger blev statistiske beregninger og isolerede højtprofilerede tilfælde katalysator for ændringer i lovgivningen. Surgeon-onkolog Pavel Gorobets bemærker, at eksperter gentagne gange fortalte deputerede og ministre om de deprimerende statistikker om kræft - og mange mennesker med ondartede tumorer bliver palliative patienter. Der er problemer med anæstesi og pleje, for ikke at nævne psykologisk hjælp, selv i store byer: Der er ikke nok information og steder i hospice.

Lægen mener, at nogle episoder af det forfærdelige billede nåede embedsmændene, når en person dør under forfærdelige forhold og alene: "En kollega fra Yekaterinburg sagde, at den lokale stedfortræder havde et ubesøgt besøg i nødhuset. Han gik gennem lejlighederne og fandt ud af, at der er tre terminalt syge patienter , hvis familie har søgt smertelindring for deres kære i flere måneder. Fire dage senere blev problemet løst. Det var selvfølgelig delvis en demonstration af den såkaldte manuelle kontrol, men jeg er sikker på, at andelen af ​​empati også ville la ganske høj. "

Hvordan eksperterne reagerede på loven

En af de første til at udtrykke sin mening var direktør for det multidisciplinære palliative Care Center i Moskva og grundlæggeren af ​​Hospice Help Fund "Vera" Nyuta Federmesser, som med sit hold aktivt fremmet de nødvendige ændringer. Hun kaldte loven "begyndelsen på en ny æra i palliativ pleje" og erkendte, at det ville gøre livet lettere ikke kun for patienterne, men også for deres slægtninge. Sidstnævnte vil ikke blot modtage retten til at hjælpe deres kære fuldt ud og hjemme, men også "retten til sorg".

"I tilfælde af barnets død i hjemmet fandt forældrene sig under utroligt pres fra politiet og begyndte at undersøge dem, de kunne blive anklaget for at forårsage døden ved uagtsomhed, at undlade at hjælpe - og i stedet for at deltage i begravelser blev de uendeligt kaldt til efterforskeren ... De alle de er nødt til at bekymre sig igen og igen, og de har tanken om, at de skal købe tøj, undskyld mig i kisten, de har brug for at tænke på at slå det hele. Dette er en utrolig ydmygelse og mangel på rettigheder, "sagde Federmesser i Vera-bloggen.

Dog bemærker hun også, at loven kun er det øverste niveau af arbejde. For eksempel er det umuligt at tilvejebringe tilstrækkelig bedøvelse, så længe lægerne er bange for strafferetligt ansvar - og det stilles til fejl under arbejdet med opioid analgetika, det vil sige ved forskrivning, opbevaring, udstedelse og afskrivning. Enhver fejl, der ikke engang medfører sundhedsskader eller lækage af stoffer i ulovlig omsætning truer med straf, hvilket betyder, at lægerne vil være bange for at give palliativ pleje til personer med kronisk smerte. Et andet problem er, at folk skal informeres om, at smerter er vigtige, det kan ikke tolereres, det kan behandles, og retten til bedøvelse er nu stavet ud i loven.

For at spore, hvordan udviklingen af ​​palliativ pleje foregår, skal du registrere et antal indikatorer - nu er antallet af besatte senge og mængden af ​​opioide analgetika forbrugt. Da palliativ pleje i overensstemmelse med den nye lov skal gives hovedsageligt hjemme og ikke begrænset til bedøvelse, er disse parametre ikke længere tilstrækkelige. Ifølge Federmesser bør effektiviteten måles ved tilfredsstillelse af slægtninge, der forblev efter en elskedes død - der er mere end femten millioner mennesker hvert år.

Andrei Pavlenko, en onkolog, leder af Oncology Center for Kombinerede Terapier og vinder af Årets Headliner-pris, bemærker, at der er meget arbejde foran, men gradvist vil antallet af palliative plejeydelser på højt niveau øges. Ifølge ham, i dag i halvdelen af ​​St. Petersborgs distrikter er der slet ingen betingelser for levering af palliativ pleje.

Anna Sonkina-Dorman, en børnelæge, en specialist i palliativ medicin, grundlæggeren af ​​skolen for medicinsk kommunikation færdigheder "Meddelelse", bemærkede, at de vedtagne ændringer er "forkerte og forkerte". For det første kontrollerer staten narkotikaomsætningen omhyggeligt, og det er en farlig opgave at forpligte læger, klinikker eller apoteker til at stille til rådighed, hvad staten har anstrengende kontrol med. For det andet er der ingen lovbestemmelse, hvorefter lægen kan beslutte uden konsekvenser for at standse behandlingen af ​​en døende person.

Hvordan er det i verden

I januar 2014 præsenterede WHO sammen med World Palliative Care Alliance (WAPP) den første World Atlas of Palliative Care. I 2018 blev den anden udgave frigivet, men for tiden er den ikke offentligt tilgængelig. Dokumentet indeholder en klassificering af lande i overensstemmelse med niveauet for udvikling af palliativ pleje - og Rusland faldt ind i gruppe 3A. Det er præget af tilstedeværelsen af ​​ulige initiativer og palliative plejecentre, der ikke modtager tilstrækkelig støtte; ofte er sådanne centre stærkt afhængige af finansiel støtte fra donorer; adgangen til opioidlægemidler er begrænset der er få centre, der leverer palliativ pleje, ofte er der hjulpet hjemme, og ressourcerne er utilstrækkelige i forhold til befolkningen. Sammen med Rusland indeholder denne liste syvoghalv lande, herunder Vietnam, Venezuela, Guyana, Gambia, Ghana, Botswana, Paraguay, Filippinerne, Sri Lanka, Etiopien, Ecuador og andre.

I den nærliggende gruppe 3B, hvor lande med "mere systemisk organisation af palliativ pleje" er samlet, er der sytten stater i alt, herunder Hviderusland og Swaziland. I denne gruppe 3A, som omfatter Rusland, den næststørste. Et andet land (femoghalvfjerds) kun i den allerførste gruppe - disse er lande, hvor palliativ pleje ikke blev fundet. Tingene er bedre i grupper på treogtyve lande, hvor der opsamles ressourcer til at yde palliativ pleje, femogtyve lande, hvor den er integreret i sundhedssystemet og tyve førende lande, hvor hospice og palliativ pleje er godt integreret.

FOTOS:dailydisco, aerostato - stock.adobe.com