"Nogle har ikke tid til at komme": Jeg hjælper mennesker med hiv

I Rusland er det ikke det første år, de har talt om HIV-epidemien. Trods det faktum, at de tidspunkter, hvor der ikke var nogen effektiv terapi i vores land, var længe væk, og moderne lægemidler tillader folk med hiv at leve et normalt liv, er der stadig mange myter og fordomme omkring infektionen. Vi talte med Elena Shastina, en aktivist og direktør for den autonome non-profit organisation for forebyggelse af socialt signifikante sygdomme New Life, om hendes arbejde og hvordan hun hjælper dem, der er mest sårbare for infektion.

Hivets emne i mit liv optrådte i slutningen af halvfemserne. Jeg boede i et boligområde i Orenburg, der var sprøjter i døråbningerne, mine naboer og bekendtskaber gik i mørke briller for at skjule deres øjne. Det var første gang, da jeg hørte, at nogen, jeg kender, ikke engang havde HIV, men AIDS. Så begyndte disse sætninger at lyde oftere, det skete med tætte bekendtskaber og endda venner. Min kæreste var smittet ved fjorten - nu er hun ikke længere i live, og dette er mit store tab. I Rusland var der ingen medicin i lang tid, og diagnosen HIV-infektion var forbundet med en overhængende og sandsynligvis smertefuld død. Det blev vist i filmene: helten er i mavesår, de har hudkræft, de er bange, de er udmattede, de er bange for dem, de bliver udsolgt.

Overkommelig behandling for mennesker med hiv-infektion i vores land optrådte i 2006. Og i 2007 kom jeg ind i vores selvstændige non-profit organisation "New Life". Jeg kom til en psykoterapeut for en gruppe af personlig vækst, jeg blev taget til en anden halvårig cyklus af klasser. Så jeg mødte fantastiske mennesker - altruister, der vil ændre verden til det bedre - og blev en frivillig, den samme aktivist. Mig og flere andre fyre, der også blev ildet med denne ide, lærte at være facilitatorer af gruppesessioner. Vi startede førende støttegrupper for hiv-positive mennesker.

Folk, der for nylig har fået en diagnose, kan komme til sådanne grupper - de tror, at deres liv er forbi, de forstår ikke, hvordan man opbygger relationer yderligere, de er bange for afvisning. Hvis en sådan person kommer, spørger vi dem, der ikke har noget imod at fortælle deres historie - hvor gammel de lever med hiv, hvordan de lever. Når femten eller tyve mennesker taler - og de ser godt ud, lærer nogen, nogen arbejder, nogen er gift, nogen har børn - han ser med andres eksempel at alt er i orden. Folk lever et almindeligt liv, og hiv bestemmer ikke deres liv: dette er blot et af aspekterne af livet. Så er en person inspireret og lukker ikke ind på sig selv.

Om arbejde og udsatte grupper

Gennem årene har jeg haft mange forskellige projekter. En af dem vedrørte den medicinske og sociale støtte fra kvinder: HIV-positive, stofbrug, frigivet fra fængslet. Nu er nogle af klienterne i dette projekt medarbejdere i organisationen, alt er fint: de har boliger, familie, børn, arbejde.

Dem, der efterlader fængsler med oplevelsen af afhængighed og med de såkaldte socialt signifikante sygdomme, er voksne. De begik forbrydelser, forblev ude, og samfundet forstår ikke, hvorfor de burde blive hjulpet - især når der er dem, der synes at have brug for hjælp meget mere, såsom handicappede eller mentale evner. Og voksne, der er blevet frigivet fra fængslet - hvilken slags hjælp har de brug for? De har selv gjort ting, lad dem komme ud som de kan.

Men de arbejder jo mennesker - og hvis deres sygdomme styres, skaber de ikke problemer for både folket selv eller samfundet. De har ingen succesfuld uafhængig livserfaring, de skal lære at leve på en ny måde. I en stressende situation (der er ingen boliger, er det ikke klart, hvor man kan få en levebrød, fordi det er svært at finde arbejde), de kan vende tilbage til afhængighed, stoppe med at kontrollere deres sygdomme, og alt vender tilbage til det normale. Men hvis han i denne lille gunstige periode (når en person er fri, er ædru og fuld af håb om at han vil begynde at leve igen, når han ved hvad han vil) for at støtte personen, kan han genoprette sit liv. Projektet viste sig at være så effektivt, at vi fandt muligheden for at fortsætte det - vi modtog et præsidentbidrag til at arbejde med voksne, der var blevet frigivet fra fængslet. Projektet hedder "Fra bunden".

Jeg er meget ked af, at i vores tid, når der er medicin, fortsætter folk stadig med at dø. Dette er den skæmmeste del af mit arbejde. Der er mennesker, som nægter at tro på, at de har hiv

Vi arbejder hovedsageligt med voksne, men organisationen beskæftiger sig også med børn: HIV-positive og børn fra familier ramt af HIV. Forskellen er, at hiv-positive børn også hjælper med at vænne sig til terapien - så de regelmæssigt tager medicin, ved hvordan stofferne virker, hvad deres sygdom betyder. Specialister er involveret i dette - de snakker med børn, når de er psykologisk klar. I ungdomsårene er dette allerede nødvendigt: børn er på vej mod seksuel modenhed, de skal forstå risiciene - først og fremmest deres egne - og vide, hvad de kan forvente.

Jeg er meget ked af, at i vores tid, når der er medicin, fortsætter folk stadig med at dø. Dette er den skæmmeste del af mit arbejde. I år døde to mennesker, hvis jeg ikke tager fejl. Dette sker af forskellige årsager. Der er mennesker, der nægter at tro på, at de har hiv-infektion - hiv-dissidenter. Vi konfronteres med dem eller er allerede i intensiv pleje, når nogen kommer til os fra siden (denierne selv kommer ikke til os), eller når de tvivler. I andet tilfælde har de en million spørgsmål, de er klar til at forsvare deres synspunkt - men hvis de kom til organisationen, betyder det, at de er på vej til bevidst at forfølge deres eget helbred.

At argumentere med dem og bringe bevis er ubrugeligt - det virker ikke. Behov for at bygge kontakt. For eksempel kom en mand til os - han er omkring fyrre år gammel, han er ikke gift, han er smittet gennem ubeskyttet sex. Da han blev diagnosticeret, lukkede han sig ind på sig selv og stoppede at kommunikere med mennesker - det gik i tre år. Hele denne tid studerede han grundigt information om hiv-infektion og forsøgte at finde bevis for, at hiv ikke eksisterer. Så kom han til vores organisation, bragte notater og forsøgte at overbevise os om, at vi alle går forgæves. Efter nogen tid kom han til vores begivenhed - vi gik til grillen. Så sagde han, at han i tre år var for første gang med folk. To år er gået siden da, får han nu behandling.

Sexarbejdere har mulighed for at bruge kondomer - dette har været praktiseret i vores by i mange år. Mænd, der bruger deres ydelser, er villige til at betale op til fem tusind rubler til sex uden kondom.

Nogle har desværre ikke tid til at komme - de dør tidligere. Det sker, at en person i en alvorlig tilstand kommer ind på et infektionssygdomssygehus, og mens han er der, modtager stoffer - og så går han ud derfra og stopper igen med at blive behandlet. Det sker, at en person ønsker at modtage lægemidler, men han har ingen dokumenter - for eksempel mistede han sit pas eller han har ikke opholdstilladelse. Dette er også trist: behandlingen er garanteret af staten gratis og for livet, men en person kan ikke straks starte behandlingen. De der kommer til os, som følge heraf, er registreret hos læger og med succes modtager stoffer, men det sker, at det tager flere måneder. Vi hjælper med dokumenterne, giver en bred vifte af hjælp.

Etablering af kontakt med de sårbare grupper, vi arbejder med - sexarbejdere, stofbrugere og fanger - er svært. Den bedste adgang til disse mennesker er fra organisationer og samfund som os. De føler sig ikke trygge, de kan være bange for konsekvenserne, deres livsstil passer ikke ind i de almindeligt accepterede normer. Derfor bor sådanne mennesker meget lukket og gemmer hvad de gør, hvor de er. Det er vigtigt for dem at føle en tolerant holdning og forstå, at vores medarbejdere har en lignende oplevelse.

Vi havde parallelle projekter for HBT-samfundet og for tilbageholdelsessteder - disse er diametralt modsatte retninger. Det er vigtigt, at medarbejdere, der arbejder med deres gruppe (HBT eller fanger), viser maksimal sympati over for dem. En person skal fuldt ud acceptere den til hvem han går, tale det samme sprog med ham. En person skal forstå, hvad disse mennesker lever. Så begynder de at stole på, at ord i munden tænder - i sådanne tilfælde virker det kun. Da vi havde vores første tur til sexarbejdere, ville den pige med hvem vi skulle tænke på, at vi med vores kondomer ville blive sendt. Vi gik, stoppede bilen lidt til siden, kom op og sagde lige: "Hej! Har du arbejdet i lang tid?" Vi begyndte at tale om de ting, der bekymrer dem: "Har du været raidet for længe siden, hvor længe har du været holdt? Hvilken del tager din mor fra dig?" Og så fortalte de os, hvad vi kunne tilbyde dem og rådede dem.

Om kvinder og hiv

Kvinder i samfundet er generelt mere sårbare end mænd: de har som regel indenlandske problemer og omsorg for ældre familiemedlemmer og børn. Kvinder er ofte økonomisk afhængige, de er psykologisk undertrykt - og hvis de viser sig at have hiv, kan dette være en grund til manipulation og endnu større ydmygelse. Kvinder med hiv er mere sårbare end mænd med samme diagnose. Jeg har mødt nogle gode eksempler på uoverensstemmende par (når en af partnerne er hiv-positiv og den anden ikke er) - sådanne tilfælde giver håb. Men ifølge mine personlige observationer af elleve års arbejde i Novaya Zhizn er 95% af kvinderne, der kommer til os, kommet overfor stigmatisering og diskrimination - fra partnere, familie eller fremmede, når de afslører deres diagnose, f.eks. I medicinske institutioner eller moderskab hospitaler.

Fra kvinder, der blev ofre for fysisk vold fra en partner, kan du høre: "Hvem skal jeg bruge med en sådan diagnose? Han rammer, men han lider mig." Partneren støtter denne holdning, vedhæfter denne etiket til den. Normalt forlader kvinder med diagnose ikke sådanne forhold, eller hvis de beslutter at bryde dem, kommer de til en anden sådan partner. De holdes af frygt for ensomhed, følelsen af, at de ikke bliver brug for nogen. Dette sker selvom kvindens partner også har hiv, og det er paradoksalt. En sexarbejder kom til os - hun har indgået hiv fra en almindelig partner. Begge er opmærksomme på dette, men han fornærmer hende, udnytter hende, tager alle sine penge, og hun mener, at hun er skyldig i at have hiv. Hans diagnose er ikke diskuteret, fordi han er en mand - og hun betragter sig selv "forkælet".

Jeg tror, at en person skal have forskellige oplysninger. Vi studerer astronomi på skolen - selv om vi ikke er astronomer. Lad en person vide, hvordan børn ser ud, at køn ikke kun er for graviditet.

Jeg har ikke data om, hvor ofte kvinder bliver smittet med hiv fra en partner, der ikke var tro mod dem. HIV er forbundet med andre seksuelt overførte infektioner. Hvis en person ikke er beskyttet, har han mange seksuelle kontakter, og det er gigantiske risici for at blive smittet - og han fører dem til huset, til familien. Jeg vil fortælle om andre erfaringer. Sexarbejdere, der arbejder på gaden, og ikke i showrooms, har mulighed for at bruge kondomer - dette har været praktiseret i vores by i mange år. Mænd, der bruger deres ydelser (ingen ser på deres pas, men ifølge kvinderne selv, oftest har de en familie) ved det - og er villige til at betale op til fem tusinde rubler ovenfra (regelmæssigt samleje koster et og et halvt tusinde) for sex uden kondom. Der er hiv-positive blandt sexarbejdere. Dem, der er opmærksom på deres diagnose og modtager terapi, vil ikke risikere, fordi de kan få andre sygdomme. De kan spørge en mand: "Er du ikke bange? Jeg har så mange kunder - er du ikke bange?" Han svarer: "Nå bruger du altid kondomer!" Manden tror ikke engang, at det er en risiko - og vender hjem igen.

Samtidig er det forkert at tale kun om loyalitet i forbindelse med hiv. Loyalitet er en kultur, noget globalt, men det går ikke imod uddannelse. Jeg tror, at en person skal have forskellige oplysninger, så han kan vælge. Vi studerer astronomi på skolen - selvom vi ikke er alle astronomer. Lad personen vide, hvordan børn optræder, at køn ikke kun er for graviditet - det kan planlægges, at det er muligt at beskytte sig selv, at der er seksuelt overførte sygdomme. Lad ham have disse oplysninger.

Om diskrimination

HIV er den eneste sygdom, for hvilken der er en separat føderal lov. Der er også artikel 122 i Den Russiske Føderations straffelov "Infektion med hiv-infektion". Den første del hedder "Institut for at placere en anden person i fare for at erhverve hiv-infektion". Denne artikel behandles meget ofte imod personer med diagnose. Det sker, at en hiv-positiv person, der går ind i et intimt forhold, fortæller partneren om sin status - og så skænder de, og partneren kan skrive en erklæring om ham. Eller for eksempel er en person under behandling, han har en uopdagelig viral belastning - det vil sige, at viruset ikke bliver detekteret i blodet, og han praktisk talt ikke kan inficere nogen (selv gennem blodet). Det oplever ikke konsekvenserne af hiv-infektion og er ikke en kilde til infektion - men denne lov kræver, at du informerer enhver partner om diagnosen. Og hvorfor forpligter han sig ikke til f.eks. At rapportere om trussel? Eller om ureaplasma? Eller om den humane papillomavirus, som for kvinder med hiv-infektion er den første årsag til livmoderhalskræft?

Denne lov kan være en grund til udpressning og retssager. Og så, hvordan man måler fare? Hvis en person bryder sit knæ på gaden, bløder han, og de vil give ham førstehjælp - han skal også oplyse, at folk er i kontakt med hans blod. Loven regulerer allerede sundhedsskaderne. HIV blev allokeret i en særskilt artikel selv på det tidspunkt, hvor der ikke var stoffer, sygdommen blev AIDS og mennesker døde - men alt har ændret sig i lang tid.

Og stadig folk med hiv kan stadig ikke være værger og adoptivforældre. De kan have deres egne sunde børn, men du kan ikke tage barnet i omhu, selvom han også har HIV-infektion. Er det ikke diskrimination?

billeder: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com