Jeg har et halvt ansigt lammet, og jeg lærer at smile igen
Juni morgen 2003 Lørdag. Syv om morgenen Den tidlige sol skinner gennem vinduet. Jeg vågnede for nylig og forsøgte at børste mine tænder. Standard morgen procedure, men noget er ikke som normalt. Jeg kan ikke forstå, hvad der er tilfældet, vand strømmer ud af min mund, der strømmer ned i nakken. Jeg kigger op og genkender mig ikke - i spejlet er en persons forvrængede maske. Den venstre side af ansigtet hænger stadig og svarer ikke til mine bestræbelser. Jeg kan ikke klemme læber, hæve et øjenbryn, hjørnet af en mund ser ned. Konvulsive forsøg på at genoplive musklerne, men intet svar - halvdelen af mit ansigt syntes at være livløst. Mærkeligt, men jeg forbliver relativt rolig - det forekommer mig, at dette er en form for misforståelse, for jeg har ikke gjort noget, bare i går aftes var jeg helt sund. Snart vil alt passere, du skal bare slappe af og gå til lægen.
Den kendsgerning, at min sygdom i engelsklitteraturen hedder "Bells parese", lærte jeg mig selv et par år senere fra Wikipedia. I Rusland er udtrykkene "nervebetændelse i ansigtsnerven" og "parese af ansigtsnerven" mere almindelige. Årsagerne til, at den udvikler sig, er stadig ukendt. Diabetes mellitus er nævnt som en risikofaktor, og en række forfattere forbinder denne sygdom med Epstein-Barr-virus. Men du kan simpelthen uden at have nogen disposition, når du falder i søvn til en sund person, men vågner op med et fast ansigt. Dette sker i gennemsnit med fire personer ud af ti tusind, så det antages, at parese af ansigtsnerven er en almindelig sygdom. Interessant faktum: Selvom det rammer mænd og kvinder lige så ofte, har gravide kvinder en tredobbelt chance for at komme over Bells forlamning. Der er en version, at dette kan skyldes vævsødem, som under graviditeten ikke er ualmindeligt.
Sommer lørdag morgen i byens klinik er øde. Efter at have savnet patienten med renal kolik, går jeg ind i pligtterapeutens kontor og sidder på den olietækkede stol. "Hvad skete der?" - På trods af mig spørger en midaldrende læge mig i en hvid kappe kastet over hans skuldre. Lægen sidder fast i min store mave - i en måned må jeg føde. Jeg er 22 år gammel, jeg studerer ved instituttet i det femte år, jeg planlægger at leve lykkeligt nogensinde efter, føde en datter og aldrig blive syg. "Musklerne i venstre halvdel af mit ansigt flytter ikke," siger jeg med vanskelighed og forsøger at tilpasse sig nye forhold. Stemmen lyder mærkeligt. Det er svært at tale. "Hvorfor tog du det?" - Jeg begynder at føle den velkendte nedslående holdning til en gravid kvinde: bekymringer for barnet, virker ikke, og det går også til lægerne. "Jeg kan ikke smile," svarer jeg. "Det vigtigste er ikke at bekymre dig," siger terapeuten i en beroligende stemme. "Gør knoldens rod, klem det godt og komprimere to gange om dagen." Jeg forsøger at sige noget som svar, jeg er ikke god til det, og så bliver læge øjnene pludselig spændte: "Min Gud! Ja, du har det samme ... Uheldigvis til en neurolog - hold henvisningen!"
Jeg går ned til metroen - en neurolog arbejder kun i lørdag på en klinik for hele distriktet, og jeg er stadig nødt til at komme til det. Den sædvanlige metrostasjon synes nu simpel. Lyden af et nærliggende tog er uudholdeligt, smerteligt højt, du skal klemme dit venstre øre med din hånd. Ud over ansigtsmusklerne påvirker Bells parese også øret: Overfølsomhed over for lyde, hyperacusi, udvikler sig. Dette sker fordi ansigtsnerven "nærer" mellemøret. Forsvind også ofte smag.
En gråhårig neurolog er venlig for mig, men forvirret. Han ved ikke, hvordan man skal behandle gravide kvinder. "Du kan ikke gøre noget," siger han langsomt og giver sig tid til at tænke. "Du ved hvad? Vi gør akupunktur, og du vil stadig gå til magnetisk terapi hver dag." Han er venlig for mig, og han sticker nåle i et hjørne af min mund, han græder næsten og kalder mig "mit sværdsvinder". "Hvornår skal du føde?" Spørger han. "Det vigtigste er lige nu ikke at skade hovedtræk. Forstår du hvad jeg mener?" Jeg ligger på massagebordet, nåle stikker ud af mit ansigt, og jeg forstår selvfølgelig, at alle de behandlinger, jeg har fået ordineret, ikke adskiller sig med hensyn til den mulige terapeutiske virkning fra placebo.
På vej hjem husker jeg, at jeg ikke spiser morgenmad, og jeg køber mig selv en bar af mysli. Jeg går til metroen og prøver at tygge på en absolut smagløs, klæbrig masse. Intet sker. Jeg forstår at spise mad uden at føle smag er næsten umuligt.
Min datter så aldrig mit rigtige ansigt. På tidspunktet for fødslen begyndte musklerne ikke at bevæge sig
Normalt er der i tilfælde af ansigtslammelse et kursus af steroidhormoninjektioner, prednison eller kortikosteroider, foreskrevet. Hvis du begynder hormonbehandling i de første tre dage, øges chancerne for en vellykket genopretning af ansigtsnerven. Dette skyldes deres evne til at undertrykke inflammatoriske processer. Selvfølgelig er hormoner ikke ordineret til gravide kvinder. Der var også forsøg på at anvende antivirale lægemidler, men kliniske forsøg har vist deres ineffektivitet. Alle andre midler, herunder massage og fysioterapi, har desværre ikke dokumenteret effektivitet. Det betyder, at de måske på en eller anden måde kan hjælpe, men ingen ved helt sikkert.
I de fleste tilfælde går paresen af ansigtsnerven helt væk af sig selv, men der er 20% af mennesker, der slet ikke har genopretning eller er ufuldstændige. Som regel, jo tidligere begyndte, desto bedre er resultatet ventetiden værd. Hvis der ikke er nogen ændring inden for seks måneder, så er håbet tabt. Samtidig er der praktisk taget ingen måder, der på en eller anden måde påvirker løbet af begivenhederne - i grunden behøver du bare at vente.
Min datter blev født en måned efter den morgen. Hun så aldrig mit rigtige ansigt. Da hun blev født, begyndte musklerne ikke at bevæge sig. Kun få måneder senere begyndte små bevægelser gradvist at vende tilbage: Jeg kunne smile lidt. Det var ikke et smil - snarere et antydning af det. Det er svært nok ikke at smile på dit barn. I en rolig tilstand ophørte ansigtet at være så provokerende asymmetrisk: læbehjørnet steg og kom tilbage til en stilling tæt på den "før-morbid", ansigtet ophørte med at have et så kedeligt udseende.
Ikke desto mindre kunne jeg ikke længere vise de følelser, jeg oplevede. I stedet havde ansigtet et fuldstændigt rod af bevægelser, som om fra en stor bunke af nervekabler trak nogen ud tilfældige og ændrede dem på steder. Jeg ville gerne smile, men udover smilet lukkede jeg også mine øjne, og i venstre øre var der en ringende lyd. Jeg prøvede at tygge, og tårer rullede ud af mine øjne. Knuste - læber snoet i smertens grimas. Musklerne bevægede sig ikke helt ufrivilligt, men slet ikke på den måde, jeg ønskede.
Hvis en hel genopretning ikke sker spontant inden for to til tre uger, så mister musklerne gradvist, hvordan man bevæger sig korrekt og svækker. Der er synkinesis-venlige bevægelser: Nerverne begynder at indervere ikke kun de muskler, der behøver, men også "fremmede" dem, der udfører helt forskellige funktioner. Der er en række patologiske forhold, som ofte har smukke navne: "Crocodile syndrom" manifesterer, når tårer strømmer fra øjnene mens de spiser, og "øjenvipper syndrom" - umuligheden af at lukke øjnene.
Min datter er et år gammel, og vi hvilede på Krim, boede i telte nær Koktebel. Når vi gik langs dækket, og sommersolen skinnede i mine øjne, og min datter sad bag ryggen i en særlig rygsæk og chattede med benene. Nogen venlig kvinde gik forbi, syntes at bemærke, at mine øjne vandede fra den klare sol: "Skriger du? Hvad er der med dig?" "Tak, jeg har det fint, jeg græder ikke" - Jeg forsøgte at smile, for endelig at fordømme tvivl. Men ansigtet blev endnu mere foruroligende: "Datter, hvad skete der?" Jeg formåede næsten ikke at overbevise forbipasserende, at alt var fint med mig, hvilket ikke er overraskende - i stedet for et smil på mit ansigt, et udtryk for smerte og en slags vred grin, og tårer strømmer mere og mere. Et par sådanne tilfælde - og på en eller anden måde instinktivt begynder du at undgå kommunikation, lukke dig selv i dybere og dybere.
Ansigtsudtryk er en stor del af interpersonel kommunikation. Ansigtet afspejler vores følelser, og hvis det gør det forkert, er de oprindelige følelser selv forvrænget af tilbagekoblingssløjfen. Med andre ord, hvis du ikke kan smile, bliver det svært for dig at føle glæde. Den onde cirkel. Utilfredshed med sig selv vokser og kan føre til depression. Så generelt kan et lille fysisk problem udvikle sig til en alvorlig og vanskelig behandling af sygdomme.
Over tid begyndte jeg bevidst at begrænse mine følelses udtryk - jeg kunne stadig ikke vise, hvad jeg føler. Det var min vane at vende om til kameraets objektiv: når to ansigter ikke kan ses samtidigt, er asymmetrien ikke så mærkbar. Jeg blev vant til at bruge kosmetik lidt: Jeg ønskede ikke at trække for meget opmærksomhed på mine funktioner. Jeg blev vant til ikke smilende, når jeg kiggede på mig (jeg ved, at mit smil ikke ser den måde jeg vil) og dækker automatisk en del af ansigtet med min hånd, hvis jeg gør det. Folk, der ikke kender mig personligt og kun ser på fotografier, spørger ofte, hvorfor jeg altid er så seriøs. Nå klarer jeg kun en meget let semi-smash. Ja, som Mona Lisa. Forresten, ifølge en af versionerne havde modellen, der udgør Leonardo da Vinci, en parese af ansigtsnerven - følgelig udtryk for mysterium på hendes ansigt.
Over tid begyndte jeg bevidst at begrænse mine følelses udtryk - jeg kunne stadig ikke vise, hvad jeg føler.
Redningen af en druknet mand er den drukne mands arbejde. Så i 2003 fortalte ingen mig, at der er måder at reducere sværhedsgraden af asymmetri for at kompensere for unødvendige bevægelser. Ingen vil tilbyde dig sådan behandling i de offentlige klinikker - det menes at dette er en luksus, kampen mod kosmetiske defekter. En af disse metoder er botoxinjektioner ifølge et komplekst mønster. Botox har en fantastisk historie, han kom til kosmetologi fra neurologi. Lægemidlet svækker eller blokerer den "ekstra" bevægelse, og ansigtsudtryk hos en patient med en parese af ansigtsnerven bliver mere symmetrisk. Der er meget få neurologer, der er dygtige i denne teknik, men de findes absolut i Moskva. Effekten af et enkelt kursus af injektion varer cirka seks måneder. For at opretholde denne betingelse skal kurser gentages regelmæssigt. For nogle år siden forsøgte jeg botox på mig selv. Omkringliggende mennesker siger, at effekten var mærkbar, men prisen stoppede mig fra regelmæssig brug. Jeg besluttede at søge efter andre metoder.
Et andet håb er neuromuskulær rehabilitering. Ifølge konventionel visdom er synkinesi for evigt, og hvis de allerede er dannet, er det umuligt at slippe af med dem. Men nogle eksperter mener, at de etablerede patologiske forbindelser mellem nerver og muskler ikke er irreversible og kan omprogrammeres. De ser synkinesis som dårlige vaner, som en uregelmæssig gang eller sidder i en ujævn stilling. Du kan ikke bare fortryde det, men du kan omskole. Processen er lang, tager mange år og kræver en masse arbejde hos patienten. Desværre er der meget få klinikker hvor sådan restaurering udføres i verden.
Jeg har længe været vant til min tilstand og endda se en række fordele i den. For eksempel har jeg ingen rynker på min pande, fordi jeg fysisk ikke kan hæve mine øjenbryn. Kosmetiske injektioner af Botox vil helt sikkert ikke komme til nytte for mig - man kan sige, at jeg har Botox gratis og for livet. Du kan tage billeder fra forskellige sider, og ansigterne i disse fotos vil være forskellige. Hos friske mennesker er ansigter også asymmetriske, men det er ikke så udtalt. Men jeg planlægger at deltage i neuromuskulære reprogrammeringssessioner, og nu søger jeg en læge og en klinik, der vil acceptere mig. Jeg vil gerne lære igen for ikke at være bange for et bredt smil.
billeder: personlige arkiv