"Hvad er der forkert med dine øjne?": Jeg har et colobom af iris
Coloboma er en medfødt anomali af øjethvor integriteten af en af dens strukturer, såsom øjenlåg, iris, nethinden eller optisk nerve, er svækket. Normalt er deres dannelse afsluttet ved den syvende uge af fostrets udvikling, men nogle gange sker det ikke, og der opstår en defekt eller et hul i et af øjemembranerne - dette er coloboma. Nogle gange er denne genetiske tilstand arvet, men det kan forekomme for første gang i en familie. Afhængig af placeringen kan eller måske et kolobom ikke påvirke øjets syn eller udseende. Stylisten Zhenya Kometa fortalte, hvordan hun bor med en medfødt kolostomi iris, og hvad hun kan rådgive forældre til børn med denne funktion.
OLGA LUKINSKAYA
Jeg blev født i Tasjkent i 1991, det andet barn i familien. Hvorfor jeg har en defekt i iris - ingen ved det, i en familie har alle en normal vision. Sandt under graviditeten oplevede mor alvorlig stress - hun mistede begge forældre, og så lærte hun at hun var gravid med mig. Hun var meget dårlig, ville ikke have noget - men i sidste ende udholdt hun mig og siger nu, at jeg reddede sit liv.
Mens jeg ikke vidste hvordan jeg skulle tale, forstod ingen, om jeg så, hvordan jeg føler, og om jeg skulle blande mig. Ifølge hendes mor var hun overrasket over, at jeg ikke kunne skelne objekter nær, men i det fjerne så jeg bedre end hende. I børnehave sætter jeg på mine første briller. Mit syn var dårligt (jeg har myopi og astigmatisme), vi besøgte ofte læger, men der var ikke tale om radikal behandling - lægerne sagde, at operationen var umulig. Jeg havde altid mange venner, men selvfølgelig, i skole nogle gange kaldte de dem briller, det var fornærmende. Jeg fortalte ikke nogen om dette - jeg kunne græde lidt og fortsætte. Venner i gården har altid været opmærksomme på mine øjne: nogen beundrede, og nogen var endda bange og løb væk.
Jeg husker engang min mor og jeg gik til den åbne dør på hospitalet, hvor eksperter fra USA ankom. Jeg pralede på et par lærte engelske ord, og vi talte meget pænt med lægerne på en legesyg måde. De undersøgte mig på et køligt apparat, som vi ikke havde da, gav mig legetøj. Men selv læger fra Amerika kunne ikke gøre noget, da coloboma er en underudvikling af øjet, og på den tid tillod teknologien ikke, at den blev rettet. Ikke desto mindre oplevede jeg ikke ubehag: der var ingen smerte, ingen fotofobi. Ved tretten år, da mine forældre og jeg flyttede til at bo i Moskva, begyndte jeg at have linser og bære dem til i dag.
Jeg havde altid en fritagelse for fysisk uddannelse, lægerne tillod mig ikke at løbe, springe, belastning - men selvfølgelig som barn sprang jeg stadig rundt på gården sammen med andre børn. Mit syn blev forværret med alderen (nu har jeg minus elleve), men jeg justerede kun linserne, der regelmæssigt gennemgår forebyggende undersøgelser. I en alder af tyve besøgte jeg Helmholtz Eye Hospital hvor jeg blev tilbudt to typer af interventioner. For det første var det muligt at korrigere syn, så mange mennesker gør med nærsynthed, uden colobom. Resultatet ville dog højst sandsynligt have været kortvarig. For det andet var det muligt at udføre en æstetisk operation, der ville ændre udseendet af eleven (æstetisk korrektion af irisformen er en af de sværeste oftalmologiske operationer; farvekontaktlinser kan også bruges til at ændre udseendet. Ca.. Red.).
Jeg var aldrig bekymret for hvordan mine elever ligner - jeg tog det som en given, tøvede ikke, skjulte sig ikke fra folk. Engang på internettet mødte jeg en pige fra Kasakhstan, der har den samme diagnose, kun blå øjne og hundrede procent vision. Så indså jeg endelig, at et colobom måske ikke påvirker syn generelt, det er kun en elevfejl - jeg har bare nærsynthed og astigmatisme i appendagen. I en alder af 25, begyndte jeg at øve fitness, nøje at lytte til fornemmelser. Jeg lever som alle andre, bruger meget tid på computeren eller i telefonen, må ikke tage medicin og føle sig som en almindelig person.
Det sker, at i en samtale med nye mennesker ser de på mine øjne, beundrer, kalder en anden til at se. Jeg får hele tiden komplimenter. Nu er jeg otteogtyve, jeg er gift, jeg har et yndlingsjob og jeg planlægger at blive mor. Jeg har altid været sikker på, at jeg vil få en kejsersnit, men øjenlægen forklarede, at det er helt muligt, ikke nødvendigvis - endelig vil et lægeråd endelig afgøre.
Fra en alder af treogtyve, da jeg begyndte at sende indlæg med hashtag # kolobomaraduzhki, begyndte jeg at modtage en masse personlige beskeder. Dybest set skriver de til mig moms, der stadig er meget unge eller bare fødte børn med samme egenart som min. Forældre er bekymrede, men der er lidt information: lægerne kan ikke rigtig sige noget, men barnet taler ikke og kan ikke formidle sine følelser. Jeg bliver bedt om at fortælle om mit liv med denne diagnose, om hvordan jeg voksede op, hvis de ikke gjorde mig ondt i min barndom, hvad mit syn var, hvis jeg gjorde operationer - de stiller mange mange spørgsmål.
Jeg svarer på spørgsmål, ønsker dig sundhed, ro og altid give de vigtigste råd - elsk dine børn som de er. I intet tilfælde må du ikke vise dem din angst over øjnene, fordi barnet er "ikke som alle andre." Min mor holdt en rolig tilgang, og det forekommer mig, at det hjalp, jeg huskede kun min ejendommelighed, da de spurgte mig: "Hvad er det med dine øjne?" Jeg opfordrer indtrængende forældre til at fortælle børn så ofte som muligt, at de er smukke, så i fremtiden vil de ikke være genert af deres udseende.