"Vi blev lært ikke at klage": Tatyana Lazareva om livet med ulcerativ colitis
Inflammatorisk tarmsygdom (IBD) - Dette er et emne, som den gennemsnitlige person kender lidt til. Diarré, mavesmerter, træthed, som manifesterer disse sygdomme, tages ofte ikke alvorligt, og mange mennesker er flov over at konsultere en læge med tarmlidelser. Imidlertid kan disse symptomer være manifestationer af IBD, herunder ulcerøs colitis eller Crohns sygdom. Ingen ved, hvor disse sygdomme kommer fra, og deres mekanisme antages at ligne autoimmun.
Hvis IBD ikke behandles, kan komplikationer være meget farlige - fra tyktarmskræft til perforering. Sandt nok er det endnu ikke muligt at helbrede disse betingelser fuldstændigt, men forberedelserne fra den nye generation bidrager til at opretholde fritagelse; men mange patienter ender med operationen for at fjerne en stor del af tarmen. Desværre er et særskilt problem, især i vores land, vanskeligheden med diagnose, tilgængelighed af narkotika og handicap. Skuespillerinde og tv-præsentatoren Tatyana Lazareva fortalte os om livet med ulcerøs colitis, tager sig af sig selv, sin holdning til reklame og velgørenhed.
Maveforstyrrelser, at bryde afføring er sådan en ubehagelig, tabu emne. Derudover tror få mennesker på, at dette er alvorligt - bare tænk, fordøjelsesbesvær, har sikkert spist noget forkert, du skal tage en pille. Der er situationer, når det kommer fra spænding, den såkaldte bjørnsygdom - folk er vant til at chuckle på det, men i virkeligheden kan det være en manifestation af en sygdom som min. Disse er symptomer at være opmærksomme på. Mine angreb fortsatte i mange år, og i 2013 begyndte en sådan forværring, at jeg måtte ringe til en ambulance; Så på hospitalet blev jeg diagnosticeret med ulcerativ colitis.
Et forfærdeligt træk ved ulcerøs colitis er, at det er en langsom og meget lumsk sygdom. Livskvaliteten ændres næppe mærkbart hver dag med en millimeter - og bare kigger rundt om et år eller et par år, indser du, hvor meget der er ændret. Denne sygdom presser personen under ham, folk tilpasser sig på en måde, og tiden går. Det er meget vigtigt at stoppe og indse, at hvis du ikke går i behandling, bliver det værre.
Jeg fik engang en meget god læge, Boris Kirkin. Han var en meget gammel mand, da jeg kom til ham; mange specialister i ulcerativ colitis i landet er hans elever. Desværre døde han et år efter vi mødtes. Da jeg kom til hospitalet i en ambulance, diagnosticerede han mig straks. Da jeg kom til receptionen, talte han til mig en time hver gang og forklarede alt i detaljer som studerende i et foredrag.
Tilbage i 2013 sagde han, at denne sygdom ikke behandles, og at jeg kan registrere en handicap - og jeg lo og tænkte: "Nå, hvad en handicap." Derefter begyndte vanskelighederne med parkeringspladser lige, og jeg sagde som om i en vittighed, at jeg så kunne parkere bilen på steder for handicappede. Og først nu begyndte jeg at forstå, hvad en alvorlig sygdom faktisk er - og hvor problematisk hele handicaphistorien i vores land er.
Faktum er, at hvis du får en handicap, kan du købe dyre lægemidler til nedsatte priser i et år. Men efter et år skal handicapet bekræftes - og siden behandlingen begynder at virke, ophører symptomerne, og handicapet fjernes. Sygdommen er kronisk, den vender tilbage, så snart du holder op med at tage stofferne. Det viser sig en ond cirkel. Lægemidler koster mange penge, jeg har stadig råd til dem, men jeg vil gerne modtage dem til en reduceret pris.
Jeg designede ikke handicap, fordi jeg ved, hvor ydmygende det er i vores land. Min far er en handicappet 2. verdenskrig blind og uden højre hånd. Han bekræftede handicap årligt. Forestil dig, en mand er 84 år gammel, da han var syv år gammel, blev hans hånd slået af, den vil ikke vokse, men i alle disse år måtte han komme og bekræfte det. Det stoppede mig, og selvom jeg selv kan købe narkotika, besluttede jeg mig ikke for at ansøge om et handicap. Jeg forstår, at jeg var heldig at hurtigt komme til en god læge - og de fleste bliver nødt til at gå til kontorerne. Her er det desværre nødvendigt at forene, at forstå, at sundhed er vigtigere end alle disse ydmygelser og tidstab.
I første omgang reagerede jeg ikke alvorligt på diagnosen - vi er et sådant folk, vi bliver lært at udholde, være modige og smil. Min generation blev i det mindste opdraget som dette: Vi burde ikke klage, vi burde være stærke, fordi de svage ikke er nødvendige af nogen. Desuden er det vellykket, smilende og stærkt meget behageligt end at være syg og svag. Dette er en arv fra det sovjetiske land, hvilket af os ikke kan presses ud, kun håb for børn og børnebørn. Men fem år gik, jeg havde en meget alvorlig forværring, og jeg indså, at det var på tide at se lidt anderledes på mit liv. Først nu indså jeg, at dette er en sygdom, som jeg altid lever, og det er umuligt at helbrede og glemme det igen. Du skal passe på dig selv, elske dig selv, værdsætte dig selv. Alle sygdomme, alle symptomer, alle signaler fra vores krop siger: stop, tænk, kig rundt, lyt til dig selv, endelig vær opmærksom på dig selv.
Vores krop er meget klogt arrangeret, og tarmene er generelt det organ, der først vises i embryoet, og evolutionært var det i de mest primitive organismer. Der er en vidunderlig bog, kaldet "charmerende tarme" - meget populær, den er skrevet på lyst sprog, og jeg anbefaler alle at læse det, fordi det er vigtigt at vide, hvordan vores krop fungerer. Vi er slet ikke vant til at elske os selv og behandle vores kroppe med respekt og opmærksomhed - og det er måske den vigtigste tankegang, som jeg gerne vil formidle til alle russiske folk. Mennesket er født i et langt og godt liv, og mange af vores problemer er relateret til det faktum, at vi ikke tror på, at vi fortjener det.
Den kendsgerning, at jeg har ulcerativ colitis, fortalte jeg først offentligt på en pressekonference om denne sygdom, senest. Jeg vidste, hvad jeg skulle til, jeg vidste, at der kunne være en utilstrækkelig reaktion i den gule presse, men jeg ville stadig gøre min historie offentlig - og det fortryder jeg ikke. Mange skriver til mig på facebook og instagram, tak mig for at rejse dette emne. Jeg vil have folk med denne sygdom for at se, at de ikke er alene, at vi kan tale om dette, og sygdommen er ikke dødelig, og vi kan og skal bekæmpe det. Der er innovative biologiske stoffer, der er mulighed for at opnå remission, skal bare ikke give op og gå til lægen.
Jeg synes, det er meget vigtigt, at folk accepterer sig som de er, med alle sygdomme, problemer, mangler. Det er en skam, at nogle stjerner stadig har skinne i første omgang, fjer, ethere - faktisk bliver alle mennesker gamle, bliver syge, og alle slukker for varmt vand om sommeren. Og offentligheden tror jeg bare at vise deres fans (uanset hvor mange tusinde eller en million) et eksempel, herunder at rejse alvorlige spørgsmål og tale om problemer.
Jeg har arbejdet med velgørenhed i mere end femten år, jeg er trustee for Sozidanie fundamentet. Velgørenhed er en virksomhed, der ikke kan tvinges, det kræver stor styrke og ansvar. I min nye rolle som distributør af information om ulcerativ colitis og IBD understreger jeg, at jeg vil gøre det så vidt jeg kan, så vidt jeg har lyst og mulighed. At deltage i sådanne historier har brug for en ressource.
Først og fremmest skal du løse problemer med dig selv, bringe dig selv til balance. Det er som på et fly - vi lærer os rigtigt at først lægge masken på os selv og først på barnet. Og vi må alle blive drevet ind i det underbevidste sind, at du først skal passe på dig selv - ellers hjælper du ikke andre. Vi har antaget, at tænkning på os selv er egoisme. Men det er ikke egoisme, men normen: at hjælpe andre, vi har brug for styrke.