"Mor, stop med at græde!": Jeg blev født uden fingre på min hånd

Jeg blev født i Ufa i 1988 - ikke den bedste tid for handicappede. På ultralyd under graviditeten bemærkede min mor ikke noget, hun fik at vide at alt er i orden - men jeg blev født uden fingre på min højre hånd. Først og fremmest blev mor tilbudt: "Lad os drukne eller kvæle hende? Lad os sige, at der var en ledningsforstyrrelse, du vil ikke blive plaget." På sygehuset sov børnene separat fra deres mødre, men min mor tog mig væk, fordi hun var bange for, at de ville kvæle mig om natten.

Slægtninge mødte mig også meget. Mor sagde: "skjul, lad ham sidde hjemme. Aldrig vise det til nogen." Ingen viste deltagelse, sagde at alt vil være fint, og de vil hjælpe. En bedstemor græd, den anden var den samme. Far deltog heller ikke særligt: ​​han spurgte aldrig noget om handicap eller hvordan jeg boede. Min eldre bror var da fem år gammel, og mest af alt hjalp han min mor.

Mor græd hver nat efter at have lagt mig i seng. Hun siger, at i en alder af to år, da jeg begyndte at sige noget, kom jeg en nat ud af barnesengen, gik op til sit køkken, lagde mine hænder på mine skuldre og sagde: "Mor, stop med at græde! Jeg var født til at leve. stolt af mig. " Mor siger at jeg udtalte absolut voksne, seriøse ord - så tog jeg hendes hånd og førte hende til at sove. Hun siger, at efter det talte jeg ikke så meningsfuldt i lang tid - det var en slags uforklarlig magisk øjeblik.

Jeg udviklede mig som andre børn. Da jeg var tre år gammel, blev jeg taget til en børnehave, selvom min mor var meget bange og i starten blev hun hos mig. Så begyndte hun at sige: "Og du vil ikke gå et sted? Måske forlade det til en stille time?" Jeg var meget heldig med lærerne - jeg blev aldrig fornærmet i haven. Men på gården - ja, børn og voksne kaldte dem også "håndløse". Allerede i en alder af fire, læste min mor og jeg Børnenes Bibel i billeder, og jeg kunne virkelig godt lide Jesus som superhero - jeg troede, han var en cool fyr. Jeg fortalte min mor: "Jesus sagde, at de ikke ved, hvad de laver." Nå, jeg var i princippet aktiv - jeg kunne svare, hvis de kaldte mig navne, stå op for mig selv, trods min hånd.

"Hun vil stadig spille violinen"

Min far er en kirurg, og på en eller anden måde fandt han ud af, at han har kirurgi på hånden. Lægerne sagde, at de små fingre ville blive transplanteret på armen, så de ville vokse op og arbejde, de lovede: "Du vil stadig spille violinspiller." Jeg er ikke kirurg, men jeg forestiller mig stort set anatomien, og jeg tror, ​​at at skære mine tæer fra mine fødder og sy dem på min arm, er fuldstændig nonsens. Det forekommer mig, at de stadig ikke vil kunne få fat i genstande: Jeg er ikke en firben, jeg kan ikke vokse fingre, så de er lige så lange som på den anden side. Men en eller anden grund troede far det. Han deltog ikke i familielivet, min mor tog mig med min bror. Hun var meget svært - og selvfølgelig ville jeg tro på, at hun på en eller anden måde kunne hjælpe barnet. Jeg forstår hende, far - nejoperationer om transplantation af tæer til stedet for manglende eller tabte fingre udføres faktisk, og deres hovedmål er at i det mindste lidt forbedre håndens funktion. Teknologierne forbedres, hvilket øger sandsynligheden for succes - selvom ingen specialist vil give forudgarantier for et positivt resultat. - Ca. Red.).

Jeg var fire år gammel. Det var en meget dyr operation: Vi solgte en slags SuperTelevision, så var det muligt at købe en lejlighed til det beløb. Hospitalet var placeret i Pushkin, nær St. Petersborg, det var meget beskidt der, kakerlakker kravlede, mine forældre havde ingen steder at sove - da jeg blev tømt fra intensivpleje sov min mor på gulvet i nærheden. Jeg kan ikke huske, hvordan jeg var forberedt på operation. Jeg husker, at jeg havde med mig en rød krukke og min favorit legetøj, Timoschka's gulbrune hund. Før operationen gav jeg koncerter på hospitalet: Jeg spillede hvad jeg kunne, fortalte nogle eventyr, børnene samledes omkring mig. Jeg husker injektionen før anæstesi, jeg husker en enema før operationen. Jeg forstod ikke hvad der skete.

Men de mest levende følelser var efter. For det første var det meget svært: operationen var eksperimentel, varede otte til ni timer, og kroppen havde svært ved anæstesi. Jeg var i genoplivning med droppere, min mor troede alt - jeg løb til kirken for at sætte lys. Jeg ved ikke hvor mirakuløst jeg overlevede. Jeg kan huske, hvordan jeg vågnede: armen og begge ben blev suspenderet, der var et kateter rundt om halsen. Jeg kan ikke flytte, alt sammen i dressing. Jeg vendte mit hoved - ved siden af ​​pigen, der havde hendes fingre slået af: en snor blev viklet rundt om armen, hunden løb ind i elevatoren, dørene lukkede og han gik. Hun var ældre - hun var omkring syv år gammel. Jeg havde en operation på min højre arm og til venstre for mig. Jeg husker det var forfærdeligt kedeligt, og vi skiftede slik over bordet.

Mor siger at jeg udtalte absolut voksne, seriøse ord - så tog jeg hendes hånd og førte hende til at sove

Forældre blev ikke tilladt i intensivafdelingen, men mor formåede at komme igennem. Det er svært for mig at huske dette, min hukommelse var overskyet på grund af bedøvelse. Men jeg husker godt dressingen, jeg var ikke så meget bekymret over hånden (det var altid), hvor mange ben: de fjerner dressingen - og de er alle dækket af blod. Jeg blev syet med hestehår, en flok tråde stak ud af kødet. Mor ved den første dressing besvimede af frygt. Jeg var bange for, at mine ben ville sprede sig halvt på grund af at de blev syet med hår.

Så vendte jeg tilbage til Ufa. Rehabilitering var lang: masseres hele kroppen - du lyver hele tiden. På min hånd og begge ben lavede min mor paraffin-lermasker. Fødder måtte udvikle sig: rul bolden, tegne med blyanter. Jeg begyndte at gå, men langsomt - tak Gud, mine ben blev genoprettet, men det tog flere måneder. Mor klarte på en eller anden måde alting (og hun havde endnu et barn), jeg kan ikke huske pappas hjælp.

Næsten straks blev det klart, at operationen var mislykket, og fingrene fungerede ikke: de faldt, men måtte stå lige. Da jeg var seks, besluttede de at jeg skulle gøre den anden operation - og hun brød mig meget mere end den første. Jeg kunne ikke gå med min mor, min far bragte mig til hende. Under den anden operation har jeg, som jeg forstår det, strammet mine nerver og muskler. Jeg kunne ikke lide børnene på hospitalet, atmosfæren var dårlig, min far opfandt sig ikke godt - to dage efter operationen tog han mig en tur rundt om Peter, og jeg blev syg. Fingrene faldt håbløst. Der var tale om at gøre den tredje operation, men jeg var allerede seks, tænkte og sagde: "Hvis du vil drive på nogen, så giv dig selv."

Det var lettere at komme sig fra den anden operation, men jeg blev moralsk brudt. Jeg havde ingen til at støtte. Operationen såret mere end et handicap - du bliver vant til en handicap, du lever med det. Og operationen var helt overflødig: fingrene vokser ikke, fungerer ikke, jeg kan ikke engang flytte dem. Jeg kan holde nåle i min finger og føle ingenting. Flere og ben er beskadiget på grund af dette.

"Det virker ikke"

Jeg har begrænsninger, jeg kan ikke gøre alt. For eksempel kan jeg normalt ikke push-ups. Det er svært for mig at gøre meget hjemme - sig at vaske gulve, fordi klemning af en trappe er en hel videnskab. Jeg rengør kartoffel med en speciel enhed, tryk den på bordet, ellers kan jeg ikke. Jeg skærer mad meget omhyggeligt og brug en klud: Der er altid en risiko for, at jeg ikke holder dem med min højre hånd. Jeg kører bilen roligt, jeg har en automatisk transmission - der er ingen problemer. I metroen, hvis der er noget i min venstre hånd, kan jeg ikke holde fast i håndlisterne.

Det sværeste for mig var ungdomsårene. Du begynder at se på drengene, og du indser, at du ikke er som alle andre. Du begynder at skjule din hånd. Jeg har gjort det i lang tid, og det er forfærdeligt. Ingen siger at du kan være hvem du er, du har brug for tid til at komme til dette. På instituttet gemte jeg hele tiden min ejendommelighed - jeg kunne kommunikere med folk i flere år, men de ved måske ikke, hvad der skete med mig. Jeg havde ikke specielle tøj, jeg gik med korte ærmer, men jeg vidste altid, hvordan man sidde ordentligt, hvordan man talte, hvornår man bøjede min hånd, så de ikke ville blive bemærket, og at fjerne.

Jeg er god til at følge reaktionerne, og jeg ved altid, hvornår en person mærker en hånd. Dette er forfærdeligt stress. Hver gang du tænker: De vil finde ud af, hvad jeg er, de vil acceptere mig, og så vil de se hånden, og de bryr sig ikke. Men det virker ikke. Det skete, at folk genkendte mig, og så så de min hånd, troede, at jeg hele tiden lå og forsvandt. Hvor mange mænd holdt op med at kommunikere med mig, selv om de i første omgang kunne lide mig, mens jeg blev flov og skjult. Vi talte med en fyr i to måneder, jeg vidste allerede hans venner, men da han så min hånd, forsvandt han - ikke et ord, ikke en sms. Og så med alle: de kunne sige, at jeg var super cool, klar til at gifte mig og så simpelthen forsvundet.

"Jeg vil ikke være født med en almindelig hånd"

På et tidspunkt indså jeg, at det var tid for mig at indrømme selv at jeg var handicappet. Det tog meget tid, jeg kom til dette kun omkring femogtyve år. Hjulpet tegning. Til min fødselsdag gav jeg mig selv et kursus med meditativ tegning af kunst og blev involveret. En af opgaverne var at tegne en hånd - jeg planlagde selvfølgelig at tegne den venstre, og så indså jeg, at jeg igen ville skjule min ejendommelighed. Jeg indså, at begge hænder fortjener at tegne dem, fordi de er forskellige. Jeg sad til tre om morgenen, da det var vigtigt for mig ikke at blive afbrudt. Det viste sig køligt: ​​Jeg ser på billedet og ser, hvad en smuk hånd er - i småsten, i juveler. Så følte jeg mig som om jeg havde skubbet ned fra bunden - jeg begyndte at tegne, for at genkende mig selv, ønsket om at leve, at skabe, vendte tilbage. Jeg faldt i tegning og design - jeg gør det nu, selvom jeg tidligere har forvaltet projekter til udvikling af annoncørens mærke. Generelt har arbejdet handicap aldrig generet mig.

Jeg indrømmede for mig selv, at jeg har en funktion, der påvirker mit liv og hvordan jeg er. Og jeg kan ikke sige, at dette er dårligt - jeg vil ikke gerne gå tilbage i tiden og blive født med en almindelig hånd. Jeg begyndte at ændre - at udgive fotos, hvor min hånd er synlig, selvom jeg ikke engang kunne tænke på det før. Jeg plejede at skjule hende i lang tid refleksivt, men nu begyndte jeg at tvinge mig til at lægge det på bordet. Jeg arbejder stadig på denne refleksreaktion.

Jeg tror, ​​at jeg aldrig fuldt ud vil acceptere, hvordan folk reagerer på min egenart for første gang. Jeg lagde mærke til dette ret for nylig: der var en sag, da jeg var nødt til at møde mange mennesker, skubbe hænder med dem, men på grund af den høje musik kunne jeg ikke "glatte ud" deres reaktion med kommunikation. Jeg ved, at det for andre er svært: de forventer ikke, at jeg har et handicap. I den situation kunne jeg ikke sige noget, jeg kunne bare ikke blive hørt - folk var chokerede, jeg var flov, jeg ville løbe væk.

De kunne sige, at jeg var super klassisk, at de var klar til at gifte sig, og så forsvandt de bare.

Alle reagerer anderledes. Nogen vil ikke blinke i øjet: han bemærkede - og vi kommunikerer yderligere. For nogle er det stress: en person rykker, kigger regelmæssigt, fordi han skal vænne sig til. Men så falder folk ikke længere i mit liv, der kan forsvinde efter at have lært om hånden - jeg gemmer mig ikke længere.

Jeg har ikke noget imod ordene "handicap" eller "begrænsede muligheder". Hvad betyder det, hvordan man kalder det? Du kan stadig ikke rent faktisk gøre noget. Det er klart, at jeg aldrig vil ride på en motorcykel, men jeg kan ikke lide dem - jeg var heldig. Vigtigst, jeg kan og vil leve. Det er meget svært at skjule del af dig selv. Selv om du på grund af din ejendommelighed opfatter livet på en helt anden måde. Andre mennesker forstår ikke, hvad det er at sige til dig selv: "Tak fordi du har bundet mine skørter! Tak fordi du ikke har opholdt dig hjemme, men arbejder, jeg forsøger at opnå noget."

Jeg skrev et indlæg på Facebook om min erfaring, fordi jeg håber at det vil hjælpe nogen til at acceptere og elske sig selv. Jeg ved ikke, om disse handlinger er til stede (jeg undersøgte ikke spørgsmålet) - men jeg tror, ​​at forældre skal tænke rationelt og ikke træffe sådanne beslutninger om følelser. Jeg forstår ikke hvorfor skade andre ekstremiteter, prøv at genopfinde et barn og tilpasse til en standard.