Stop frygt: Dårlige myter om mennesker med nedsat syndrom
DESTINY OF PEOPLE WITH DOWN SYNDROME TODAY ER IKKE SÅDAN, som halvtreds eller endog tyve år siden: Varigheden og kvaliteten af deres liv er vokset meget, og et inklusivt samfund ser ikke længere ud som noget fantastisk. Ikke desto mindre omgiver syndromet stadig mange stereotyper og myter. Forstå, hvor sandheden er.
Down syndrom er ikke en sygdom
Downs syndrom blev først undersøgt i detaljer af den britiske videnskabsmand John Langdon Down i 1866, men blev først beskrevet efter næsten hundrede år i 1959. I humane celler, som regel, 46 kromosomer: 23 fra moderen og 23 fra faderen. Personer med syndrom har et ekstra 21. kromosom i hver celle - alle funktioner i deres udseende og sundhedstilstand er forbundet med det.
Downs syndrom diagnosticeres hos en af 700 (ifølge andre data - 800) nyfødte. Ofte er det ikke forbundet med arvelighed og er en utilsigtet overtrædelse - selv om det i nogle tilfælde forklares af en arvelig genetisk anomali hos en af forældrene. I 1970'erne begyndte prænatale tests at blive udført, og i 1980'erne begyndte studier at forudsige sandsynligheden for, at et barn med Downs syndrom fremgår af moderen.
Med indførelsen af teknologi og nye etiske spørgsmål. Mange kvinder, der har lært at deres barn vil have et sådant syndrom, beslutter at afslutte en graviditet - Island kan blive det første land, hvor sådanne mennesker ikke vil blive født i princippet. Alt dette kan føre til endnu større stigmatisering af syndrom indehavere. I russiske medicinske kredse kaldes Downs syndrom stadig en sygdom, men aktivister anbefaler ikke det - ligesom at sige, at en person "lider" eller "lider" dem. Dette er en tilstand, der ikke kan inficeres og ikke kan helbredes, og den person, der er diagnosticeret med det, kan leve et fuldt og interessant liv.
Downs syndrom hos et barn er ikke forbundet med moderens handlinger
Jo ældre kvinden, jo større er sandsynligheden for at have et barn med Downs syndrom: For eksempel er det ifølge den nationale sundhedsvæsen i England 1 til 1500 for en 20-årig kvinde, 1 for 800-årige, 1 til 100-årige og 1 for en 45-årige. til 50. Det kan dog ikke siges, at den eneste grund er dette: Et barn med Downs syndrom kan forekomme hos en kvinde i alle aldre. Ifølge Down Syndrome International, en velgørende organisation, er børn med syndrom mere tilbøjelige til at blive født til yngre mødre - simpelthen fordi kvinder i denne alder i princippet fødes oftere. Derudover er der ingen tegn på, at alle handlinger fra moderen før eller under graviditeten kan påvirke forekomsten af syndromet i barnet.
Folk med Downs syndrom ser anderledes ud
Et bestemt sæt af ydre træk er virkelig forbundet med Downs syndrom: en lille næse, en lille mund, hvorfra mange børn ofte har tungen fremspring, brede øjne, en fladere hals og kortere fingre og lemmer end mennesker uden syndrom. Nyfødte med Downs syndrom er mindre end andre babyer, men denne forskel glider ud med alderen. Derudover har mange reduceret muskel tone.
Samtidig er det umuligt at sige, at alle mennesker med Downs syndrom ser ens ud: det er muligt, at udseendet af funktioner kan forekomme anderledes, og ikke alle personer med Downs syndrom vil have et komplet sæt af disse egenskaber. På samme måde er det umuligt kun at diagnosticere barnets udseende: Sådanne karakteristika kræver diagnosens specifikation. Derudover er børn med Downs syndrom ligesom alle andre mere som forældre og familiemedlemmer.
Baby med Downs syndrom vil kunne amme
Hos børn med Downs syndrom reduceres muskeltonen ofte (dette fænomen kaldes muskulær hypotension), hvilket i høj grad påvirker motorens evner. Med alderen, takket være særlige øvelser og træning, kan barnets tilstand forbedres, men i barndommen kan det medføre yderligere vanskeligheder - en af dem er relateret til amning.
Den britiske skuespillerinde Sally Phillips, hvis søn blev diagnosticeret med syndromet, minder om: "Børn med Downs syndrom har ofte lav muskelton og finder det sværere at drikke modermælk. Vi sovede ikke om natten til
Jeg forsøgte at fodre ham, men ti dage efter fødslen faldt barnets vægt fra 3,6 kg til 1,3. Men alle holdt ved med at fortælle mig: "Dette er dit første barn, derfor er du så bekymret. Børn bliver altid tabt. "" Haley Goleniowska, moderen til en pige med Downs syndrom, mener, at mange babyer med syndromet kan spise modermælk. Det tog hende tre måneder at lære dette: "Faktisk takket være dette Jeg havde meget at koncentrere mig om under mit korte ophold på hospitalet. På grund af dette følte jeg mig ikke længere så hjælpeløs. "
Det antages, at amning kan hjælpe udviklingen af kæbe og muskler i ansigtet i et spædbarn med Downs syndrom - selvom selvfølgelig beslutningen om at amme eller en blanding, tager hver familie uafhængigt afhængigt af deres evner og behov.
Livet med Downs syndrom vil ikke være svært og smertefuldt
En af de vigtigste stereotyper om Downs syndrom er, at et fuldt liv er umuligt med det. Udviklingen af visse sygdomme er faktisk forbundet med syndromet. Mennesker med Downs syndrom er ofte født en uge eller to i forvejen; de kan diagnosticere hjertesygdomme, blodforstyrrelser, problemer med fordøjelsessystemet, skjoldbruskkirtlen, hørelse og syn; de kan have demens i en tidligere alder. Ofte lider folk med Downs syndrom mere infektioner, fordi deres immunsystem er mindre udviklede, og i barndommen udover det obligatoriske forløb af vaccinationer kan læger anbefale at de laver yderligere. Men på trods af at syndromet er forbundet med visse sygdomme, forekommer de ikke nødvendigvis i hvert barn og voksen fuldt ud. Lægen bør være særlig opmærksom på en sådan persons tilstand for at lægge mærke til eventuelle sundhedsmæssige problemer så tidligt som muligt - men hvert tilfælde er anderledes.
Dette inkluderer også ideen om, at personer med Downs syndrom ikke kan leve alene. Tidligere var mange af dem, selv i voksenalderen, faktisk hos deres forældre: Den gennemsnitlige forventede levealder for personer med syndrom var kort, så forældre troede, at de sandsynligvis ville overleve deres børn, og kun boarding schools var alternativet. Nu, med ordentlig lægehjælp lever mennesker med Downs syndrom meget længere (hvis deres forventede levetid i 25 år var 25 år, i dag er det 60 år), og mange af dem beslutter på et eller andet tidspunkt at gøre det alene eller næsten uafhængigt ved hjælp af familiemedlemmer eller socialarbejdere.
"Jeg ser ham utrætteligt træner for at spille fodbold i haven, forsøger at forbedre sin håndskrift eller arbejder på stavning - og jeg ved, at hans ønske om succes vil hjælpe ham med at opnå alt, hvad han vil," sagde hans søn med Downs syndrom. Caroline White, forfatter til en berømt blog. "Jeg er sikker på, at Seb vil vokse op og finde et job, der vil leve uafhængigt af os - måske med støtte - vil møde en elsket, og hans liv bliver bedre. Nogle gange har han brug for hjælp, men intet vil forhindre ham nå deres mål. " Folk med Downs syndrom vælger en række forskellige erhverv: nogle bliver skuespillere eller modeller, en bliver mere "traditionel" måde. Sandt i Rusland er beskæftigelsen af mennesker med Downs syndrom stadig et problem: få mennesker er stadig officielt ansat.
Børn med Downs syndrom er i stand til at lære
I lang tid blev børn med Downs syndrom betragtet som uuddannede. "Denne myte støttes aktivt af forskning udført i lukkede specialiserede institutioner, men der kan ethvert barn ikke udvikle sig effektivt, fordi han er berøvet hovedstimuleringen - forældrenes kærlighed" - bemærket i fonden "Downside Up". Børn med Downs syndrom udvikler sig langsommere end børn uden det: de kan have brug for mere tid til at lære at sidde, stå, gå og snakke - men til sidst får de stadig alle de nødvendige færdigheder. Læringshastigheden afhænger af det enkelte barn. Derudover er mange opmærksom på, at børn med Downs syndrom er gode
følelsesmæssig intelligens og empati udvikles. I dag behandles børn med Downs syndrom individuelt for deres behov afhængigt af deres behov. Det kan være mere behageligt for en person at studere derhjemme, for en person i en specialskole, hvor processen er skræddersyet til børns behov med sådanne udviklingsmæssige karakteristika, til en person i en almindelig skole med forskellige børn. "Lægen sagde, at jeg vil være heldig, hvis jeg lærer at binde mine snørebånd eller skrive mit navn", sagde Karen Gaffney, en amerikaner, der blev diagnosticeret med Downs syndrom. Nu har hun en grad og en æresdoktorsgrad.
Folk med Downs syndrom er ikke-aggressive
Med hensyn til naturen hos mennesker med Downs syndrom er der to polære myter. På den ene side tror mange, at de kan være farlige for samfundet og aggressive. På den anden side kaldes folk med Downs syndrom ofte "sollys": det menes, at de tværtimod altid er glade og velvillige.
"Den bemærkning, at folk med Downs syndrom er aggressive, kan højst sandsynligt blive hørt fra en person, som heller ikke rigtig kender de særlige forhold ved udviklingen af børn med Downs syndrom eller har erfaring med at håndtere mennesker med syndromet, der er i statslige institutioner - hjem - pensionskoler, psyko-neurologiske boarding schools: der kan du møde en person, der er helt tilbagetrukket i sig selv, desperat til at modtage en form for menneskelig opmærksomhed (for ikke at nævne støtte), der er på vagt over alt uvant på grund af hans Shade begrænset social oplevelse, og derfor kraftigt at reagere på alt nyt, "- sagde direktøren for Familie Support Center" Downside Up "Tatiana Nechaev. På den anden side kan en person med Downs syndrom som enhver anden vise aggression som reaktion på provokation, en negativ holdning, der ikke understøttes af noget for at beskytte sig selv.
Ifølge Tatyana Nechaeva kan aggressivitet fra et barn med Downs syndrom også acceptere tilfælde, hvor han reagerer på, at de ikke forstår ham: "Unge børn med Downs syndrom har allerede social erfaring, indtryk fra omverdenen, men de forstår og kender meget mere end de kan fortælle. Hvis vi forestiller os, at en lille person med Downs syndrom forsøger at sige noget med de midler der er til rådighed for ham, og de omkring ham ikke forstår, vil han blive fornærmet. Han kan begynde at blive sur og reagere på en sådan måde, at det vil blive betragtet som aggression " .
Tatyana Nechaeva mener, at der er et sandkorn i begrebet "solbørn". Så konstaterede forsker Deborah Fiedler, at børn med Downs syndrom sammenlignet med andre børn, både med eller uden udviklingsmæssige træk, smiler meget oftere og er i godt humør, men i alderen 10-11 er disse tal ens som andre børn. "Måske kan vi sige, at mennesker med Downs syndrom er mere selvtilfredse end andre mennesker, men det betyder ikke, at de aldrig oplever andre følelser, som bitterhed eller fortrydelse, ikke blive vred og ikke blive vred. Omfanget af følelser, som en person med syndromet oplever Downs vil være det samme som andre mennesker, "siger Tatyana Nechaeva.
billeder: Happy Socks (1, 2), Monki
