"Nu afgøres kroppen for mig": Model om kampen mod reumatoid arthritis

Reumatoid arthritis påvirker omkring 1% af verdens befolkning., Det diagnosticeres årligt hos en person på et hundrede. RA kan manifestere sig både hos børn i meget tidlig alder og hos voksne - det er en autoimmun sygdom, hvis årsager endnu ikke er undersøgt. Mennesker med denne sygdom har mange fysiske begrænsninger: de kan ikke spille sport, nogle har svært ved at gå eller kan slet ikke flytte på egen hånd. Samtidig er det muligt at møde en person med en lignende diagnose på enhver måde - selv tilsyneladende lukket for dem, hvis sundhedsmuligheder er begrænsede.

Det er mærkeligt nok, at modelleringsvirksomheden bliver en af de mest inklusiv, hvor ideer om den rigtige skønhed stadig lever i dag, og udvælgelsen udføres i henhold til strenge kriterier. På podiet og i reklamekampagner, flere og flere mennesker med albinisme, vitiligo og handicap hos forskellige grupper. Vi talte med modellen og forfatteren af Fabb Model's livtelegramkanal Sasha Sergeeva om hendes kamp med reumatoid arthritis, hendes arbejde og selvopfattelse med en diagnose.

tekst: Anna Eliseeva

modellering

Jeg kom ind i modellering da jeg var fem år gammel - min mor bragte mig til Zaitsevs skole, den første modelagentur kom til mig på fjorten. Jeg deltog i mode uger og selv i Moskva viser Yohji Yamamoto. Men så i modelverdenen blev jeg bogstaveligt talt irriteret af alt: venter, en række støbninger og afslag. Nogle gange kunne jeg simpelthen ikke komme til arbejde - det vil sige at tage og springe over showet.

Jeg fik det første sted i mine studier - jeg tog eksamen fra afdelingen for international business og business administration hos MGIMO. Derefter arbejdede hun i marketingafdelingen i hotelbranchen og kom ind i IT. Hun spillede rollen som en "civil kone": hun boede hos en ung mand, gjorde husholdningsgaver - og jeg kunne godt lide det. Men så besluttede hun at afslutte forholdet selv og gik til London, hvor hun indså, at ordningen "godt arbejde og stabile relationer" var som om pålagt og jeg ikke har brug for det. Der følte jeg mig som den lykkeligste person, jeg blev forelsket i byen så meget, at jeg besluttede at blive. Den eneste mulighed for dette var modellering, selv om jeg var 23 år gammel og i den alder var det for sent at begynde at arbejde som model. Jeg bankede på agenturet og mit tidligere "bundkort" (modervirksomheden. Ca.. Ed.).

Nu er arbejdet på podiet det bedste i dette område. De øjeblikke, når jeg lægger min hånd på ryggen, tæller "en, to, tre - Sasha, gå!" Og jeg tager det første skridt - det er sådan en adrenalin! Det bedste jeg nogensinde har oplevet. Nu kan jeg godt lide at komme sammen tre eller fire timer før showet, for at gøre mit ansigt og tale personligt med designeren. Jeg rejser meget og kommunikerer med folk - og det er godt.

Selvfølgelig er der ulemper. Jeg bliver konstant benægtet på grund af min alder og atypiske udseende - her er jeg bare en mester. Men jeg lærte at acceptere fejl helt roligt. Når jeg sender til agenturer på femten ansøgninger, og alle svarer "nej", eller jeg sender 20 tyve om dagen, som jeg ikke får besked om, er der ingen anden måde. Det kan ledsages af mangel på penge, spiseforstyrrelse, faldet selvværd og rystet psyke.

Diagnosen

I juli 2017 var jeg på London Fashion Week. Jeg kom tilbage på en eller anden måde efter festen og følte mig meget dårlig: uden at drikke en enkelt dråbe alkohol var jeg som fuld. Det forekom mig, at jeg ikke ville komme i seng, og hvis jeg falder i søvn, vil jeg simpelthen ikke vågne op. Mod morgen stoppede jeg med at føle mine ben - de syntes ikke at eksistere. Alt var følelsesløs over din ryg.

Jeg skrev til min ven, og da hun kom til mig, kunne jeg ikke engang gå ned til hende. Jeg var i smerte, det var svært at hæve armene, jeg lå bare der og sobbed. Jeg ved ikke engang, hvordan man sammenligner smerter: Hvis man lukker øjnene, syntes det at nogen ramte dig eller klemte et håndklæde, kun dine led var i stedet.

Mens en ven forsøger at få mig til at stå op, lo vi samtidig: "Sasha, to trin, vi skramte ikke sådan, alt er fint." Vi faldt ned ti trin ned ad trappen, måske tyve minutter - jeg kunne simpelthen ikke gå. Allerede på vej til hospitalet svulmede mine ben og blev to størrelser større. I klinikken fortalte de mig, at de ikke kunne hjælpe, jeg var nødt til at tilmelde mig en inspektion, det ville gå over tre måneder. I mellemtiden blev jeg ordineret paracetamol og glemte ikke at advare dig om, at du ikke bør drikke mere end ti tabletter om dagen.

Efter kemi var der terapi, hvor jeg blev undervist simple bevægelser igen. For eksempel var det umuligt at åbne hanen med højre hånd - leddene blev deformeret

Jeg var nødt til at flyve hjem, og min mor og jeg begyndte straks at gå til lægerne. Blodprøven var fremragende, men der var ingen røntgen. Jeg kan huske, hvordan lægen fortalte os om diagnosen. Han så på billederne og sagde bluntly: "Din datter bliver deaktiveret efter seks måneder." Han lagde dem på bordet, kom til hans sanser og sagde: "Åh nej, efter tre måneder." Og så gav han et katalog over kørestole. Mor begyndte at græde.

Lægen forklarede, at rheumatoid arthritis er et svigt i immunsystemet, når kroppen opfatter leddene som fremmedlegemer, derfor ødelægger de dem. Det var på et tidspunkt, min krop gik bare nødder og besluttede: "Men lad os vende vores knogler i sand!" Den eneste behandlingsmulighed er kemi. Vi var klar til at overveje alt - homøopati, kinesisk shamanisme - før vi besluttede hvad vi skulle gøre. Så gennem bekendtskab gik vi ud til en kvinde med samme diagnose, som havde gennemgået en behandling, men omsider vendte sig til folkemæssige retsmidler. Hun fortalte mig, at hun drikker en blanding af moonshine og - opmærksomhed - en mose Cinquefoil, og det er ikke en vittighed. Hun gjorde det klart, hvorfor hun ikke skulle gøre kemoterapi, og hvordan et "mirakuløst" middel hjælper hende med at føle og gå godt. Jeg valgte stadig kemi.

Jeg var nødt til at træffe beslutning om dagen og klokken for at give mig selv injektioner en gang om ugen. Hvad valgte jeg? Fredag aften Hvad tænkte jeg på? Jeg ved det ikke. Den næste dag efter injektionen drikker jeg seks piller for at genoprette balancen, og hver dag drikker jeg smertestillende midler, leverpræparater og med meget stærke smerter kan jeg supplere dem med hormonelle stoffer. Jeg fik også en frygtelig væske med duftens duft, hvor du kan bløde gasbind og anvende det, hvis dine led smerter. Engang drukkede venner indpakket mig som en mumie og lod mig liggende alene i en hel time - det var meget sjovt.

"Ægteskab"

Udover mit bundkort besluttede jeg mig ikke at fortælle nogen om diagnosen: Jeg var bange for, at de ville behandle mig som et ægteskab. Jeg forstod, at hvis jeg simpelthen lå på sengen, ville jeg ikke komme op længere - men jeg havde ikke til hensigt at give op. Gennem smerte gik jeg til sporten, selvom det selvfølgelig er kontraindiceret for mig. Jeg kan ikke drikke en enkelt dråbe alkohol, ellers vil medicinen være forgæves, og jeg kan også løbe, springe og gå på mine hæle (jeg minder dig om, at jeg arbejder som model). Jeg kunne ikke indrømme selv at noget var forkert med mig.

Én gang fløj jeg til arbejde i Milano. Derefter, efter injektionerne, var panden min dækket af acne, min hånd var lidt øm - godt, jeg følte mig usikker. På stationen blev jeg mødt af en beruset fotograf og hans assistent, med hvem jeg var planlagt til at skyde den næste dag. En af dem - mindre beruset - var på en motorcykel, og jeg besluttede at tage med ham. Som det skulle lyde: "Du kører rundt i Milano om natten, går til en vens fødselsdagsfest, du vil drikke." Mine tanker i det øjeblik: "Jeg vil bryde op lige nu. Det ville være koldt at køre ind i bygningen og dø."

Når du føler disse smerter, vil du dø. Men så får du en slags smertestillende middel, og i femten minutter tænker du noget andet: "Nej, livet er køligt, alt er normalt." Efter at have taget de piller, jeg blev afladt som en del af et forsøgsforløb, begyndte selvmordstanker at dukke op, som ikke kunne kontrolleres, men man kunne i det mindste indse, at det var på grund af stofferne. På Milano fotografering svulmede mit venstre ben pludselig op, så jeg passede ikke ind i mine sko. Assistenterne troede, at de var forkerte med størrelsen. Så nægtede hånden, benene gjorde ondt. Jeg forstod, at jeg ikke gav fotografen det billede, han gerne vil se. Det var svært for mig at acceptere det, for jeg arbejder normalt godt - jeg fanger en bølge.

Det var en drøm - at gå i smukke Elie Saab kjoler, for at blive en del af kunst. Men i det øjeblik tog de hende væk fra mig - som om de blev holdt i et bur

Et år efter diagnosen gik jeg til en undersøgelse, hvor de besluttede at indlægge mig: lægerne var overraskede over, at jeg stadig gik. Et bestyrelse blev indkaldt, hvor de sagde: "Vi vil forlade disse røntgenstråler som et eksempel på aggressiv reumatoid arthritis. Alt er sammenfaldet!" Det viste sig, at jeg i løbet af året havde sådanne ændringer, at folk med denne diagnose forekommer i ti år. Jeg fik at vide, at hvis det fortsætter som dette, bliver jeg nødt til at ændre mine fødder til proteser (det tager fem til ti måneder til rehabilitering) og hænder (tre til fem måneder). Og jeg måtte flyve til Paris Fashion Week. Det var en drøm - at gå i smukke Elie Saab kjoler, for at blive en del af kunst. Men i det øjeblik tog de hende væk fra mig - som om de blev holdt i et bur.

Før kælen under indlæggelsen blev jeg "renset", det vil sige, de gav ingen smertestillende midler. Jeg var i et privat rum, hvor der var en SOS-knap. Det er godt, at der ikke var gaffel eller knive, for jeg ville have trykket dem ind i mig selv. Jeg pressede på knappen og bad mig om at injicere noget overhovedet, fordi jeg ikke længere kunne tolerere disse helvede smerter. Efter kemi var der terapi, hvor jeg blev undervist simple bevægelser igen. For eksempel var det umuligt at åbne hanen med højre hånd - leddene blev deformeret. De gav også et brød hvidt brød, som skulle skæres helt og bragt tilbage. Perfekt træning til modellen.

fremtiden

Nu bestemmer kroppen alt for mig, og valget i fremtiden kan ikke være mig. Måske opgive alt, hvad jeg har. Men nu er jeg ikke klar til at overgive mig, og jeg vil gerne komme ind i den sidste modelmodeller igen, kun nu med denne fase af RA.

Det er svært at forestille mig, hvor svært det vil være for mig i modelverdenen, når de lærer om diagnosen der. Alle vil enten tage fat på det, eller bare smide mig ud: der er stadig mange rødhårede piger med et usædvanligt udseende, hvorfor bryde med mig? Jeg spekulerer på, hvor mange sådanne "defekte" modeller i princippet er? På den anden side, som i tilfælde af vitiligo, transgender, bare et ikke-standardiseret udseende, bør reumatoid behandling normalt behandles.

Jeg ved, at jeg i fremtiden vil være engageret i velgørenhedsarbejde på dette område, fordi sygdommen ikke er blevet fuldt undersøgt, og der er ikke en enkelt person, der kan komme sig ud af det. Kemi, der afholdes hvert halve år, koster 40 tusind rubler, cirka 20 tusinde om måneden til smertestillende midler tilbrages pr. Måned, hver sprøjte er et og et halvt tusind, og priserne ændres. Det vil sige, at de, der har lov til økonomi (eller dem, der venter på deres tur til fri kemi og indlæggelse) undergår behandling og proteser. For at føde, for eksempel, skal jeg være på kemi. Og hvis jeg ikke prikker medikamentet i to uger - jeg føler at jeg er sund - jeg kan ikke gå. Dette er en livslang kamp.

Jeg er klar for det faktum, at jeg skal lægge proteser. Jeg håber, at kemoterapi hjælper og sygdommen stopper - smerten forbliver, men kroppen vil i det mindste stoppe med at ødelægge leddene. Jeg forsøger at elske alt, hvad der sker i mit liv. Jeg er kun bange for, at smerten bliver uudholdelig.

Redaktørerne af Wonderzine takker journalisten og forfatteren af Golden Chihuahua telegramkanalen Sasha Amato for deres hjælp til at arrangere interviewet.