"Jeg kan ikke stå ordet på brevet" til "": Hvor lidt mennesker bor

Dem, der ikke har hørt med klassekammerater alle undervisning i den russiske litteratur vil sætningen "lille mand" højst sandsynligt minde dig om Gogols "Overcoat" - men i det 21. århundrede betyder dette udtryk noget helt anderledes. "Little People" er en sporing fra engelske "små mennesker", en politisk korrekt notation for alle mennesker med dværgisme (ifølge Association of Little People of America er deres højde normalt fra 81 til 142 centimeter). Atypisk vækst og legemsforhold er ikke resultatet af en enkelt sygdom: Læger forbinder dværg med to hundrede diagnoser, som hver især har sine egne egenskaber. Blandt dem er både arvelige sygdomme og tilfældige genetiske mutationer såvel som hormonelle og stofskifteforstyrrelser - med en eller anden form for dværgfødsel er født fra en ud af 15.000 til en ud af 40.000 babyer.

Vi forsøgte at finde ud af, hvordan små mennesker i Rusland og i udlandet lever og hvilke problemer de står over for - og talte også med to muskovitter om deres aktiviteter, holdninger og planer for fremtiden.

"Usynlig" diskrimination

De fleste små mennesker anser ordet "dværg" fornærmende - og de er lette at forstå: dette udtryk (på engelsk - "midget") er stærkt forbundet med skamfulde episoder fra gammel og nyere historie. Miniatyrslaver, der var højt værdsatte i det gamle Rom, folk, som renæssancens monarker gav hinanden som en eksotisk legetøj, hofstøvler, udstillinger fra "samlinger af vidundere" og fanger af "menneskelige zoologiske haver" i XIX århundrede - blev en atypisk fysik systematisk en anledning til ydmygelse, og til tider kostede små mennesker deres liv. I biproduktets æra forekommer freak-shows ufattelig arkaisk, og slavehandelen er blevet forbudt i et par århundreder, men deres ekkoer opstår stadig - i Kina er der for eksempel en forlystelsespark kaldet Kongeriget Lille Folk, hvor omkring hundrede mennesker bor og underholder med dværg er der en "dværgstyrke" i Mexico, og i progressive lande som Australien, Frankrig og USA forsøger de stadig at udfordre forbud mod at smide små mennesker (husk scenen fra "The Wolf of Wall Street"?).

I dag er mennesker med dværgisme sjældne, men står stadig over for direkte restriktioner - for eksempel i Rusland kan de ikke køre busser og lastbiler, selv om der ikke eksisterer statistikker, der bekræfter forbindelsen mellem vækst og kørefærdigheder. Selv om en lille person ikke drømmer om en karriere som chauffør og ikke kan lide at køre på en rutsjebane, kan han opleve eksotisme og fetishisering af dværgisme, som er forankret i kultur - for eksempel en stereotype om tilbøjelighed til vold eller mistænksomhed for barnedygtighed. De er højst sandsynligt forbundet med, at personer i usædvanlig lille statur i personlighed ofte personificerede "primitive instinkter" og "uhyrede naturkræfter". Tilsyneladende var der en stereotype om lav intelligens derfra, som ikke har noget at gøre med virkeligheden: dværg har intet at gøre med intellektuel udvikling og mental sundhed. De fleste mennesker med dværg har en handicap, men den er tildelt ikke på grund af lille statur, men på grund af medfødte eller erhvervede sygdomme, mest ortopædiske.

Fra freak viser til Golden Globes

Små er ofte udsat for overforbrug af fremmede. En amerikansk Kara Reedy, i en kolonne for CNN, bemærker, at hun hver dag føler sig som "højdepunktet i programmet på cirkus": "Når jeg går til at købe dagligvarer, når jeg køber tamponer på apoteket, er det som om jeg er en berømthed, og alle andre er paparazzi." På grund af denne overdrevne nysgerrighed er små mennesker mere repræsenteret i popkultur end andre mennesker med særlige træk - og det ser ud til at være godt, men deres linje er oftest begrænset til et sæt karikaturerede eller fantastiske tegn.

De mest berømte roller af skuespiller og stuntman Verne Troyer, en af ​​de mest succesrige små mennesker i Hollywood, er Mini-We, en klon af Dr. Evil fra Austin Powers serien og Crookwatch fra Harry Potter, og han startede sin filmkarriere med ham komedie "Baby på en tur", hvor han var en dobbelt af et ni måneder gammelt barn. De "alvorlige" dramatiske roller af små skuespillere kan tælles på fingrene - den første til at tænke på er Peter Dinklage, der modtog Golden Globe for sin rolle som Tirion Lannister i Game of Thrones. Der er ingen indlysende superstjerner med dværgisme i sovjetiske og russiske biografer, men vi kan huske Viktor Beshlyagu, som spillede Alberts kriminelle myndighed i filmen "Assa" og Vladimir Fedorov, en berømt kernefysiker og skuespiller, der blev kendt som Black Seahorn i filmprofilen "Ruslan og Lyudmila".

Hollywoods skuespiller Billy Barty i 1957 grundlagde organisationen Little People of America, som repræsenterer de unges interesser i USA, herunder fortaler for deres passende skildring i popkultur og medier. Nu er der et dusin shows, der snakker om små menneskers liv med humor og uden ydmygende overbærenhed: serien "Little People, Big World" på TLC, virkeligheden "Little Chocolatiers" om familie konfekturevirksomheden "The Little Couple" om et par forsøg at have en baby, "Little Women: NY" om selskabet med små kvinder, der arbejder og hænger ud i New York. Og for dem der stadig er for tidlige til at se virkeligheden, er der bøger - for eksempel Liza Graffs roman Noget om Georgie. Hans hovedperson er en dreng med dværg, men generelt handler der ikke en bog om det.

Ilizarovs enhed og knappen i elevatoren

De fleste diagnoser relateret til dværgisme, herunder de mest almindelige - achondroplasi - har genetiske årsager, der ikke kan påvirkes efter fødslen af ​​et barn. Et af de vanskelige spørgsmål, hvor der ikke er enighed blandt russiske eller vestlige eksperter, er kirurgi for at forlænge lemmerne. De er relevante for disse former for dværg, som forskere traditionelt kalder uforholdsmæssigt: de er karakteriseret ved "gennemsnitlig" krops- og hovedstørrelser, og ben og arme er mærkbart kortere end dem, der har en gennemsnitlig højde. Længdeforlængelsesoperationer udføres oftest ifølge en teknik udviklet af den sovjetiske ortopædkirurg Ilizarov i 1950'erne ved hjælp af det berømte apparat bestående af metalringe og striknåle indsat i knoglerne. Dette er smertefuldt (fordi knoglerne er brudt før distraktion) og længe: processen sammen med rehabilitering tager mindst et år, og for et godt resultat anbefales proceduren at udføres i barndommen, når vævene er mere elastiske.

Mange aktivister og forældre til børn med achondroplasi er imod operationer, idet de mener, at fysisk og psykologisk traume ikke bør påføres et barn for at gøre sin vækst "socialt acceptabel". Journalist Dan Kennedy, forfatteren af ​​en utrolig berørende bog om små mennesker dedikeret til sin datter, opfordrer "ikke at forsøge at reparere folk, der ikke er brudt."

I Rusland, hvor operationer til at forlænge lemmerne er en almindelig praksis, er der også deres modstandere - blandt dem grundlæggeren af ​​gruppen Little Big, skuespillerinde og model Anna Castellanos. Hun bemærker, at væksthormoner ofte købes og tages ukontrollabelt, og operationer ved hjælp af Ilizarov-teknikken kan føre til problemer med leddene, fodens muskler og andre komplikationer. "Med enheden bruger børnene fem år på hospitalet," siger Castellanos. "Og derefter er den normale barndom - svømning, cykling - ude af spørgsmålet, og for forskellen strækker de sig over ti centimeter. I stedet for at indgyde et barn, at han er den bedste, at han kan gøre noget. Børn har brug for støtte fra fødslen, ikke kosmetisk forbedring. "

I Rusland anses Kurganforskningsinstitutet for eksperimentel og klinisk ortopæd og traumatologi (KNIIEKOT), der er opkaldt efter Ilizarov selv, at være den vigtigste institution, der udfører operationer med forlængelse af ekstremiteterne. Dommere af de mange grupper i sociale netværk behandler de tidligere patienter i centret deres ophold på hospitalet med deres jævnaldrende, omtrent som en ændring i børns sanatorium. I samfund som "Liv efter møde Ilizarov ..." spredte de nostalgiske videoer og diskuterede hvem i ti afdelinger lå år siden, og på udkig efter "kandidater".

Mange mennesker, der har gennemgået operation, hævder, at dette har ændret deres liv drastisk: nogle gange kan kun få centimeter afgøre, om en person vil nå knappen i elevatoren eller købe tøj i voksenafsnittet. Mennesker med lille statur står over for mange hverdagsproblemer, som de kan tilpasse sig, men det tager stadig deres styrke væk - det er nemt at forstå dem, der vil stille stille penge fra en pengeautomat, se sig selv i badeværelset spejl eller bestil på grund af bar tælleren. Selvfølgelig ville det være mere korrekt at lave bar counters, badeværelser og pengeautomater, der er komfortable for alle, end at udføre smertefulde operationer for tusindvis af børn - men det er ikke et spørgsmål for små mennesker.

Jeg studerer nu på Veterinærakademiets fjerde år, samtidig med at jeg går ind på klinikken. Vi har nogle gutter fra andet år gå på arbejde, og jeg satte det af i lang tid, fordi jeg var bange for, at noget ikke ville fungere. Det viste sig, at hun var bange for forgæves - jeg klare alt. Nu vil jeg afslutte kurser hos veterinær neurologen, jeg tror, ​​at jeg vil blive i samme klinik, hvor jeg nu er på prøve. Jeg drømte om dette erhverv siden barndommen, det er virkelig sejt, og dyrlæger har ingen problemer med beskæftigelsen.

Folk reagerer forskelligt. Der er "modige mænd", der stiller mange spørgsmål - jeg tøver ikke og spørgsmålene er normalt åbne. Barnets reaktion er altid sjovt: de plejede at sige "se en lille pige med et voksen ansigt", og nu kalder de endda det "lille mor". Alderdom er ingen glæde.

Jeg har den 31. benstørrelse, så jeg køber sko til børnehaven, der er ikke nok sort - naturligvis gør ingen for små piger sko med ti-centimeter hæle. Teoretisk kan dette problem løses ved at lave skræddersyede sko, men det er stadig dyrt. Essensen af ​​vores sygdom, achondroplasi, er i en uforholdsmæssig vækst i lemmerne, så tøjet skal forbedres: Du køber bukser, skår benbukser - det sidder normalt, du køber en jakke - du skærer ærmet, alt er normalt. Og med t-shirts og shorts generelt er der ingen problemer. For at være ærlig er alt generelt super, jeg ved ikke engang, hvad jeg skal klage over.

Vores sygdom er ikke behandlet: der er ingen stoffer, ingen specielle instruktioner - bare sådan en lille person er der. Det eneste, der kan gøres, er plastikkirurgi ved hjælp af Ilizarov-apparatet. Jeg gik til hospitalet, da jeg var i ottende klasse, og i to år gik jeg med dette apparat. Vækst Jeg er steget med femten centimeter, dette er et køligt resultat. Jeg opfatter ikke dette som en slags vanskelig periode i mit liv, mit hospital associerer med nye venner og nye indtryk.

Ja det gjorde ondt, ja det var svært, men det var det værd. Hvis det ikke var for dette, ville jeg være 117 centimeter, ikke 140, som nu. 117 er slet ingen port. Jeg kunne ikke sikkert bruge elevatoren, intercom, ja, hvordan kan du leve. Men selvfølgelig må manden selv bestemme. Jeg husker en lille pige på hospitalet hos mig, hun var omkring otte år gammel, og for hende var det et forfærdeligt stress. Jeg kan ikke huske præcis, hvordan jeg blev tilbudt en operation: en gang, og vi gik for at diskutere alt sammen med lægerne. Men ingen tvang mig virkelig.

Jeg er alene i familien så lille - et genetisk svigt. Meget afhænger af, hvordan forældrene opfører sig, hvordan de opfatter dig. Mine pårørende sagde aldrig, at noget var forkert - jeg husker ikke engang, da jeg indså, at jeg var forskellig fra mine jævnaldrende. Når de begynder at behandle dig som en person med særegenheder, er det ubehageligt: ​​Jeg har en ven, der for at tale med mig begynder at bøje, og på sådanne øjeblikke tænker jeg: "Igen, hvad er det her! Nej, jeg behøver ikke tak! "

Der er flere grupper af små mennesker i sociale netværk. For eksempel kender jeg gruppen "Meter with a cap" på VKontakte netværket, som om Anna Caste havde organiseret det. Hun fortalte aktivt at komme sammen, hænge ud sammen, men så var jeg for lille til at gå et sted. Generelt forstår jeg ikke rigtig, hvorfor dette er nødvendigt. Deling erfaring - hvordan? Måske i Amerika kan små mennesker komme sammen og ingen vil se på dem sidelæns, men med os bliver det ... det vil medføre unødvendig opmærksomhed. Jeg er ikke til fordel for små mennesker at hænge ud og møde kun med hinanden. Jeg kender ikke de små gutter, jeg tager dem ikke - jeg har sådan en fejl. For det første er det en arvelig sygdom med en 50 procent chance for at blive overført til børn - hvad er meningen med at gøre dette? Jeg vil have sunde børn. Selvfølgelig finder små folk det sværere at finde en partner. Vi har en sådan mentalitet: de vil vise en finger, de kan godkende, eller de kan ikke godkende, ikke alle forældre vil reagere med forståelse. Dette gælder også for personer med den "forkerte" orientering, den "forkerte" hudfarve.

Vi har alle et handicap - ikke på grund af vækst, selvfølgelig, men på grund af en sygdom. Dette er ikke dårligt - det giver ekstra penge, gratis parkering. Jeg kører bil, og jeg føler mig komfortabel uden nogen tilpasninger. Før jeg gik for at få rettighederne, overvejede vi forskellige muligheder: Du kan øge pedalerne, bruge nogle slags hjælpemekanismer, men det fungerede aldrig for mig.

Fyren fra Game of Thrones, spillet af Peter Dinklage, er næsten alles favorithelt, behageligt. Der er også St. Petersborg-gruppen Little Big, der var bare Anna Kast, nu er Olympia Ivleva tilbage. Hun inspirerer også mig, kold karakter. Jeg tror, ​​at små mennesker bør være mere i medier og biografer - så de behandler os mere let, ikke som noget usædvanligt. Generelt respekterer jeg flere erhverv, hvor du opnår alt med hjerner og hænder, og ikke udseende: det er ikke for ingenting, at modellerne holder op med at arbejde tidligt, og en læge karriere er lang tid.

Min familie er en mor, hun ønsker selvfølgelig kun gode ting for mig, men hun mener, at hun skal få en videregående uddannelse. Jeg kommer ind i teatret instituttet her i Moskva, men jeg skal forberede mig meget godt. Så mens jeg får erfaring på sættet og går gennem forskellige kurser.

Der er mange tilbud til små mennesker - der er mange skuespillere, vi går konstant til støbegods, vi har stærk konkurrence. Jeg har et usædvanligt udseende, jeg er en pumpet op dværg, så jeg går ofte ikke sammen med de typer, der er nødvendige til optagelse. Selvfølgelig spiller vi som regel små mennesker - de tager mig til at være enten smukke, eller mafia eller gopnik. Dybest set, selvfølgelig, hver skraldespand. Umiddelbart tilbudt at spille i porno - vi alle er straks tilbudt, den sædvanlige ting. Alle har forskellige smag, men jeg forsøger at holde sig væk fra det.

Jeg har ikke noget imod ordet "dværg" - det er sandt. Mange mennesker ønsker ikke at ydmyge og er venlige. Jeg ved, at det fornærmer andre, men jeg har det fint.

Tidligere var væksten stærkt hæmmet i at kommunikere med piger - især i skole, og før i barnehave blev de nogle gange fornærmet og drillet. Jeg tror det hærder min karakter. Nu er piger ofte opmærksomme på mig, men der er ikke noget seriøst forhold, alt er venligt. Generelt kommer pigerne ofte op til mig, jeg ved ikke, måske bliver deres moderlige instinkt vågnet, når de ser mig.

Jeg tror, ​​at de fleste af småpersoners problemer er ude af tvivl: fra barndommen bliver man fortalt, at du ikke er sådan, at noget er umuligt for dig. Jeg gjorde det modsatte, fordi jeg var glad for sport som barn. Jeg var engageret i brydning og kan give forandring, men generelt kan jeg ikke lide at kæmpe. Næver vinker vanskeligt, ingen sving. Men på den anden side vejer jeg 60 kilo med en højde på 138 centimeter - og modstanderne er for det meste slankere og højere, på grund af min bygning er det svært for dem at lægge mig ned. Jeg trykker på barbell 130 kg, svært, men det viser sig.

Jeg viser shows i klubber - jeg udgør, jeg viser kroppen, jeg fortæller vittigheder. Vi humor meget - i vores image ser det organisk ud. Nå danser selvfølgelig clowning, cirkus - det menes at hvis dværgene, så cirkus straks et sted i nærheden. Jeg forsøger ikke at stoppe, erhverve nye færdigheder til at opfinde noget - der er endda tanker om at skrive en bog. Om fremtidens mand, der bor uanset udseende, højde, er det vigtigste, hvad der er indeni ham.

I barndommen blev jeg taget til test, men de blev ikke specifikt behandlet, det maksimale blev givet af vitaminer. Vi har alle et handicap, nu har jeg en tredje gruppe. Udbudte operationer, forlæng apparatets ben, men det er risikabelt, det er ikke klart, hvad der vil ske, og jeg nægtede.

Selvfølgelig er der nogle vanskeligheder - når du har brug for at få noget ovenfra, er bilen ubehagelig at køre. Det er godt, at jeg blev født på et tidspunkt, hvor du kun kan styre knapperne på rattet. Det er svært at hente tøj: planteskolen passer mig ikke, fordi skuldrene er brede, så jeg køber stort og forkorter det. Med sko, for mærkeligt - benet er bredt, jeg bærer den 41. størrelse, og det ser udroforholdsmæssigt ud.

Først var jeg engageret i brydning, jeg havde allerede en ret muskuløs krop, jeg troede, at det var nødvendigt at bruge det på en eller anden måde, for eksempel i modelleringsbranchen. Langsomt er der forslag, men hidtil har der ikke været store projekter. Jeg arbejder med agenturet plus jeg forsøger at mødes og kommunikere med mennesker i dette område. Generelt elsker jeg at være venner med alle, jeg har sådan en karakter.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?