Hvordan jeg kæmpede Hodgkin lymfom: Fra de første symptomer til remission

Som barn elskede jeg at ligge med min mor i en omfavnelse, begravet i sit skumhår. Jeg strøg hovedet og kiggede på arret på min hals og undrede mig over, hvor han kunne være kommet fra, lavet utrolige eventyr, og min mor var altid enig og beundret min fantasi. Efterhånden som jeg blev ældre, begyndte minderne at dukke op i mit hoved: min mors udmattede krop, modviljen mod at stå op og sætte pris på mit LEGO mesterværk, hendes natlige feber, en brat hårskift. År senere, som det er typisk for unge, spurgte jeg et direkte spørgsmål og fik et omfattende svar: "Lymfom." Jeg var chokeret, men samtidig stoppede jeg endelig med at plage mig selv med gæt. Siden da, lejlighedsvis poppede op nyheder om patienter med onkologi var jeg meget begejstret og sindssyg berørt, fordi sygdommen var meget tæt. Jeg var meget stolt af min mor, men ved stiltiende aftale blev det besluttet ikke at diskutere det i familien og udenfor.

I foråret 2015 begyndte jeg at have mareridt om døde dyr, larver, hospitalsafdelinger og operationsrum, faldende tænder. Først var jeg ikke opmærksom, men senere, da drømmene blev regelmæssige, havde jeg en tvivlsom ide at gå på hospitalet for en fuld undersøgelse. Jeg delte mine tanker med mine slægtninge om, at hjernen kunne sende et signal om sygdommen på den måde, men jeg var overbevist om, at man ikke skulle være mistænkelig og opfatte tåge. Og jeg roede mig ned. Om sommeren opfyldte jeg en lang drøm om at krydse Amerika med bil fra havet til havet. Mine venner var glade, og mit indtryk var sløret af følelsen af ​​vilde træthed, konstant åndenød og smerte i brystet. Jeg beskyldte alt for dovenskab, varme og de pund, jeg fik.

I oktober vendte jeg tilbage til solrige Moskva, og det ser ud til, at jeg skal være fuld af indtryk og styrke efter en hvile. Men jeg bøjede bare. På arbejdspladsen var det uudholdeligt, trætheden var sådan, at jeg efter en arbejdsdag kun drømte om at være hurtigere i sengen. Det var en tortur at være i metroen: mit hoved sprang, det blev konstant mørkt i mine øjne, jeg svagede og tjente et par ar på mine templer. Jeg var syg af lugt, hvad enten det var parfume, blomster eller mad. Jeg trak mig og skældte for det faktum, at jeg bare ikke kan komme ind i livets sædvanlige rytme.

Jeg tilbragte en af ​​disse aftener med en ven, som jeg ikke havde set i lang tid: middag, vin, vittigheder, minder og uendelige sløjfer af samtale, der fik mig til at overnatte. Næste morgen, opsamlede mit lange hår før vask, jeg børstede min nakke og bemærkede en orange størrelse tumor. I samme samme sekund fremsatte hun den præcise antagelse om, at den var, men forblev overraskende rolig og trak sig så op med ordene: "Nej, det kan ske for nogen, men ikke for mig." Ved morgenmad bemærkede en ven en tumor og foreslog, at det kunne være en allergi; Jeg var enig, men minder begyndte at blinke i mit hoved og skubber til ordet "cancer".

På vej til arbejde indså jeg endelig alvorligheden af ​​hvad der skete og indså, at jeg straks skulle gå til lægen. Jeg huskede min mors ar - præcis hvor min tumor var. Gennem en sværm af uberegnelige tanker hørte jeg en ven forsøge at juble mig og sjovt absurdt, men det gjorde mig værre, og jeg følte en klump kommer til halsen og tårer kom til mine øjne.

Et par timer senere sad jeg uden for følelser i en kold korridor på en bænk i distriktsklinikken. Efter en vis forvirring konkluderede terapeuten: "Du er højst sandsynlig allergisk - intet at bekymre dig om, drikke et antihistaminlægemiddel." Jeg fortalte om min mors sygdom, foreslog, at det er værd at lave en ultralyd, men som svar sagde doktoren en sætning, der satte mig i stupor: "Vi har alle retninger på kvoter, du ser frisk ud - hvad røde kinder er - jeg har ingen grund giv det til dig, gå. " Senere blev jeg stadig mange gange konfronteret med ligegyldighed, inkompetence og uagtsomhed hos læger i offentlige klinikker.

Vinter. Alt begyndte at spinde, efter at jeg, uden at lytte til nogen, alligevel gjorde en CT-scanning. Billedet viste tydeligt konglomerater af store lymfeknuder i nakke og bryst, forstørret hjerte og milt. Radiologen sendte mig til en onkolog og en onkolog til en hæmatolog. Sidstnævnte roste mig for udholdenhed og årvågenhed og bekræftede mine gæt, og råder mig stærkt til at skære en del af tumoren til forskning (en nøjagtig diagnose foretages efter biopsi og histologisk undersøgelse). Efter operationen hørte jeg medicinsk kode "C 81.1", hvilket betyder min sygdom. Jeg var nødt til at overvinde en masse for endelig at finde ud af den korrekte diagnose og begynde den efterlængte behandling.

Hodgkins lymfom (også kaldet lymfogranulomatose) er en onkologisk sygdom. Det er interessant, at det i det medicinske samfund ikke kaldes kræft, da kræfttumoren dannes af epitelvæv, og de blodceller og lymfoide væv, hvorfra lymfom-tumoren dannes, hører ikke til dem. Men i deres udvikling er kurs og effekter på kroppens lymfom aggressive, såvel som kræft, og kan påvirke andre organer og systemer end immun. Derfor, hvis du ikke dykker i medicinske termer, siger de, at det er "kræft i lymfesystemet." Det er lettere at forstå, hvad der står på spil, og hvor alvorlig sygdommen er. Den nøjagtige årsag til Hodgkins lymfom er endnu ikke blevet identificeret, sommetider er sygdommen forbundet med Epstein-Barr-virus. Lymfogranulomatose betragtes som en sygdom hos de unge, da den første stigning i forekomsten falder i 15-30 år. I øjeblikket er overlevelsesfremskrivninger til tidlig påvisning af sygdommen ganske positive. Måske det var derfor, jeg var helt sikker fra starten at alt ville fungere for mig, og måske har min mors eksempel hjulpet.

Det var vigtigt for mig at forstå, hvad jeg skal gå igennem. Jeg bad om at vise mig skåret lymfeknuder, forklare indikatorerne for testene og mekanismen for narkotikaaktion

Vi vendte omgående til min mors læge hos RCRC. Blokhin, men desværre var kvoterne til fri behandling i december allerede afsluttet. I lyset af bureaukratiet ville nye kvoter være opstået i begyndelsen af ​​det næste år, efter nytårsferien - det vil sige ifølge de bedste prognoser i den tyvende januar. Vi kunne ikke vente - min tilstand blev forværret. Jeg besluttede at blive behandlet for et gebyr. Lægen og klinikken fandt jeg venner. Vadim Anatolievich Doronin, hæmatolog, direktør for Videnskabelige Foreningen for Medicinske Innovationer, blev min førende læge. Fra de første minutter af samtalen forstod jeg: Dette er min læge, jeg kan stole på mit liv til denne person. Han satte klart opgaverne for mig, redegjorde for en behandlingsplan og sagde, at han troede på mig.

Vi var enige om, at vi ville handle åbent, da jeg ønskede at kende alle detaljer og hele sandheden om prognosen og behandlingsforløbet. Mor sagde senere mange gange, at hun beundrede mit mod, fordi hun ikke ønskede at høre noget om sygdommen, ville hun bare blive helbredt hurtigere. Men det var vigtigt for mig at forstå, hvad der vil ske med min krop, hvad jeg skal gå igennem. Så jeg kunne mentalt forberede, træffe beslutninger uafhængigt og omhyggeligt, og det ville være lettere at overføre alle smerte og bivirkninger af behandlingen. Jeg spurgte et uendeligt antal spørgsmål, bedt om at vise mig de udskårne lymfeknuder, forklare, hvad testresultaterne betyder, og beskrive virkningsmekanismen for kemoterapeutiske lægemidler.

Jeg var meget heldig med alle lægerne og lægerne: alle var utroligt opmærksomme, gav mig tillid, skød og fortalte historier. Kemoterapi blev givet hver anden uge, og jeg gennemførte alle kurser om fem måneder. En måned senere fik jeg en kontroltomografi, og efter mange konsultationer og konsultationer besluttede jeg at "afslutte" sygdommen med strålebehandling. Kemoterapi er ikke noget overnaturligt, som mange forestiller sig; disse er simpelthen droppere med potente kemoterapi stoffer, der dræber kræftceller. Strålebehandling er en procedure, hvor en kræfttumor målrettet dræbes med ioniserende stråling.

Jeg kom ind i strålebehandling på klinikken for det russiske medicinske akademi for efteruddannelse, hvor Konstantin Andreevich Teterin og Elena Borisovna Kudryavtseva blev mine førende læger. Radiologen og fysikeren mødte mig hver dag med smil, stillede spørgsmålstegn ved bivirkninger, med betændelse sat markering for strålebehandling og slået ud en kvote for den bedste enhed. Jeg kunne til enhver tid ringe til min læge, få klare og effektive råd. Jeg forstår, at jeg er heldig, hvis det er hensigtsmæssigt at tale i min situation. I byinstitutionerne venter folk først på kvoter, så opkræver penge til de manglende lægemidler og betalte procedurer, venter på operationen utrætteligt lang, hver gang de glider ned i væggen i store linjer for kemoterapi, kan man ikke få akut lægehjælp til de stærkeste bivirkninger og til tider endda finde ud af at diagnosen er forkert og behandles igen i henhold til en anden ordning. Behandlingen tager år. Jeg "skød ud" ret hurtigt - om et år.

Jeg kom til kemoterapi om morgenen, gav en detaljeret blodprøve, og hvis indikatorerne var acceptable for kemoterapi (det vil sige, min krop kunne modstå det), blev jeg indlagt på hospitalet. Droperen i sig selv er en relativt smertefri proces. Der er nogle tricks, som alle forstår over tid, eller lærer fra mere erfarne patienter. For eksempel har jeg aldrig spist før indlæggelse, da jeg var frygtelig kvalm, selv på trods af anti-emetiske og smertestillende medicin, der udglatter den giftige virkning. Der er et kemoterapi stof af rød farve, som blandt kræftpatienter kaldes forskelligt - enten "compote" eller "sweet". Under indtræden er det værd at drikke isvand for at undgå stomatitis. Det sker, at det begynder at brænde venerne, det er en vildt ubehagelig følelse - så er det værd at sænke infusionspumpens hastighed. Mange sætte porte for at undgå brænderår, men mine åre klarte. Selvfølgelig forsvandt de gradvist, og ved de sidste kurser var hænderne helt uden åre: hvidgrøn, alle brudt og brændt. Efter dryp kan du blive i et par dage under lægernes vejledning eller gå hjem. På en dag begyndte det mest interessante: opkastning, smerter i knoglerne og indre organer, gastritis, stomatitis, søvnløshed, diatese, allergier, forværring af bloddannelse, nedsat varmeoverførsel og selvfølgelig hårtab.

Narkotika ændrer helt opfattelsen af ​​verden. Min hørelse er blevet forværret tusind gange, smagens opfattelse af mad er ændret, duften har fungeret bedre end nogen hunds - det har stor betydning for nervesystemet. Det meste af tiden mellem lægemiddelinfusioner er taget for at bekæmpe bivirkninger. Jeg var nødt til at overvåge blod, da jeg havde permanent leukopeni og trombocytopeni. Jeg gjorde injektioner i underlivet og stimulerede knoglemarvets arbejde for at genoprette alle indikatorerne inden næste kemoterapi. I gennemsnit var der tre eller fire normale dage mellem injektioner af stoffer, da jeg kunne flytte og tjene mig uden hjælp, se en film og læse en bog.

På dette tidspunkt blev jeg besøgt af venner og fortalt om omverdenen, som for mig simpelthen ikke eksisterede. Manglende immunitet tillod mig ikke at gå ud - det var livstruende. Efterhånden bliver kroppen vant til kemoterapi, såvel som til alt andet. Og jeg lærte at bruge tid mere produktivt og ikke opmærksom på bivirkningerne. Men med afhængighed kommer psykisk træthed. Jeg udtrykte det i den kendsgerning, at jeg begyndte at føle mig meget syg i et par timer før jeg blev indlagt på hospitalet, da jeg ikke havde gjort noget endnu, men kroppen vidste allerede på forhånd, hvad der kom til det. Dette er meget trist og udmattende.

Der var færre bivirkninger fra strålebehandling. Jeg blev lovet opkastning, forbrændinger, feber, mave og tarm problemer. Men jeg havde kun en temperatur og i slutningen en forbrænding af slimhinde i larynx og spiserør. Herfra kunne jeg ikke spise: hver sip vand eller det mindste stykke mad føltes som en kaktus. Jeg følte, hvordan han langsomt og smertefuldt ned i maven.

Det mest forfærdelige øjeblik var, da vi ikke kunne finde de nødvendige forberedelser - de sluttede simpelthen i hele Moskva. Vi indsamlede ampullerne bogstaveligt ved stykket: den ene blev givet af pigen, der gennemførte behandlingen, de resterende tre blev bragt af klassekammerater fra Israel og Tyskland. En måned senere gentog historien sig selv og ud af fortvivlelse tog vi russiske generiske lægemidler (analoger af udenlandske stoffer) i henhold til det obligatoriske sygesikringssystem - det blev til et fire-dages mareridt. Jeg troede ikke, at en person kunne opleve sådan smerte. Jeg kunne ikke sove, hallucinationer og delirium begyndte. Painkillers lagrede ikke, ambulancen gjorde en hjælpeløs gestus.

Et andet slag var konklusionen af ​​kontrol-positronemissionstomografi (PET). Billederne afslørede processen med ødelæggelse af lårbenet. En række talrige checks, gæt, procedurer, operationer begyndte. De sagde, at det var et ufuldstændigt behandlet lymfom, som jeg oprindeligt havde den fjerde fase, men dette center af sygdommen blev ikke bemærket. Derefter rapporterede de, at det var en osteosarkom (knoglekræft) og proteser var nødvendige. Det var i øjeblikket, at jeg klart forstod essensen af ​​sætningen "Der er ikke noget vigtigere end sundhed" og indså, at de døde af lymfom. I sidste ende forsikrede lægerne, at det ikke var det ene eller det andet, og besluttede at observere. Jeg har stadig ikke fået et bestemt svar.

Den konstante strøm af opkald fra venner fik mig til at gentage de samme nyheder et uendeligt antal gange. Jeg besluttede at oprette et instagram, hvor jeg ville uploade billeder og nyheder til mine venner. Lægen støttede denne ide, fordi jeg havde mange indtryk, følelser og tanker, som jeg holdt inde, simpelthen fordi jeg ikke ønskede, at min mor skulle blive forstyrret og nervøs igen. På trods af min positive og fasthed ønskede jeg at diskutere presserende spørgsmål, stille spændende spørgsmål eller bare chatte og grine i min stilling. Gennem mærker og steder fandt jeg folk, som fuldt ud forstod mig. Korrekt støtte er meget vigtig for en kræftpatienter: luskning og uforskammet falskhed er frygtelig irriterende, og forsømmelse og ligegyldighed er deprimerende. Jeg tror, ​​at slægtninge og venner skal forklare, hvordan man opfører sig, så en person, der går igennem sådanne forsøg, kunne forblive en person: han slap ikke ind i hysteri og aggression, men han blev ikke løsrevet.

Det er umuligt at holde op, være bange for diagnosen og på enhver mulig måde at benægte det. Det er vigtigt at tale om det, at bekæmpe uvidenhed og frygt. Med dette kan vi spare mange

Der er en anden ekstrem: Jeg husker, nogle gange kunne jeg ikke skelne mellem smertestoffet ved kemoterapi, og de der er værd at være opmærksomme på, tolererer ikke og straks informere lægen. Jeg tolererede alt, og for dette blev jeg skildret af læger. Sådanne situationer er farlige - det må også forklares for de syge. Nogle gange er det meget svært at bedømme situationen nøje og opretholde en balance - for det er du nødt til at tale åbent om problemet, kommunikere med folk, der er gået på denne måde, og ikke være bange for at bede om råd eller hjælp. I vores samfund er der for mange myter om onkologi og etiketter, der er hængt på det. For eksempel stoppede nogle af mine venner med at kommunikere med mig, fordi de troede, at jeg ville inficere dem med luftbårne dråber eller endog psykosomatisk. Jeg kan kun smil på sådanne udsagn.

Jeg tror, ​​alle ved, at under behandling falder en persons hår ud, og han kan meget tabe sig, men oftere, i modsætning til folkelig tro, bliver mange mennesker ved at blive brugt på grund af brugen af ​​hormonelle stoffer under behandlingen. Jeg mistede noget af mit hår og genoprettede mærkbart. Jeg må sige, at jeg kom ind i den lille procentdel af patienter, hvis hår ikke falder ud samtidigt. I slutningen af ​​behandlingen lignede jeg en slags fluffy biker fra Louisiana: Jeg havde et stort skaldet plet på toppen af ​​mit hoved, og jeg havde langt hår rundt. Min søster og jeg havde en masse sjov. Da jeg samlede dem i en bolle, kunne jeg nemt gå på arbejde og ikke overraske nogen med mit udseende.

Efter at have nydt billedet, barberede jeg mit hoved og følte en ægte glæde. Ord kan ikke formidle, hvordan jeg kunne lide at være skaldet! I mig var entusiasmen, uretfærdigheden, den usandsynlige stolthed og selvtillid raged. Jeg kunne godt lide det, da folk stirrede på mig, jeg var ikke bange for spørgsmål og var ikke genert over mig selv. Selvfølgelig måtte jeg stå over for overbevisning og et par gange med åbenlyst aggression. Folk kunne råbe noget efter, true med en finger, skubbe, lav en bemærkning. Jeg kunne kun være ked af dem, for hvis jeg havde fået at vide om diagnosen, ville de sandsynligvis skamme sig over dem. Der var en latterlig sag: Jeg skulle strålebehandling, skaldet i en kjole med mærker på brystet, men tværtimod i en vognbuss var der to kvinder på tres år gammel. Jeg lyttede til musik, men på et tidspunkt hørte jeg ved et uheld et uddrag af deres samtale: "Se ikke på hende, jeg så sådanne mennesker - dette er en satanist! Se på tegnene på hendes bryst!" Jeg lo højt - jeg kunne ikke hjælpe det.

Psykologisk er det sværeste ikke kemoterapi og strålebehandling, ikke operationer og sidevisninger, men kontrollerer tomografi efter behandling. Nu er jeg i remission, men jeg vil kun være helt sund i fem år. Der er udtrykket "fem års overlevelse" - det betyder, at der er sandsynlighed for et tilbagefald (tilbagevenden af ​​sygdommen). Det lover mere kompleks og aggressiv behandling såvel som knoglemarvstransplantation. Alt dette er meget svært at overføre. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.

Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Jeg synes, det er vigtigt at kunne trække dig selv og give dig selv tid. Det vil ikke være muligt at straks vende tilbage til det sædvanlige tempo - der er fare for at forstyrre den stadig skrøbelige organisme. Jeg finder det svært at acceptere det, fordi jeg elsker at leve et aktivt liv. Nogle gange er der i sådanne tilfælde behov for psykologisk rehabilitering. Af en eller anden grund tror mange, at det er en skam. Jeg tror, ​​at det er nødvendigt, men det kan være anderledes: det kan være at tale med en psykolog eller bare gå, rejse, sport eller anden hobby.

Det vigtigste: Du kan ikke kaste op, være bange for diagnosen og på enhver mulig måde at benægte det. Det er vigtigt at tale om det, at bekæmpe uvidenhed og frygt. Med dette kan vi spare mange. Nu forsøger jeg, når det er muligt, at hjælpe dem, der finder mig gennem sociale netværk, samt deltage i velgørenhedsbegivenheder. For eksempel er jeg venner med pigerne fra kræft. Bekendelse. Kontrol: Vi lavede fotos og en videokanal, de foreslog, at jeg administrerer projektchatten. Jeg vil gerne gøre mere og bringe flere mennesker til det, da de, der står over for diagnosen, er meget mere end almindeligt tænkt, og de venter alle på støtte.

billeder: personlige arkiv