Kæmper selv: Hvordan mennesker lever med autoimmune sygdomme

Autoimmune sygdomme er hundredvis af forskellige diagnoser. De opstår som følge af, at immunsystemet fejlagtigt angriber sine egne væv eller organer - men årsagerne til dette er ofte ukendte, og manifestationerne kan være meget forskellige. Blandt de autoimmune er meget sjældne og mere almindelige sygdomme; Vi talte med patienter og bad reumatologer om hvornår de skulle søge hjælp, hvor farlig selvbehandling er og hvilke vanskeligheder folk står overfor med autoimmune sygdomme i Rusland.

Ingen læge for alle

Det menneskelige immunsystem genkender normalt "hans" og "alien" - men undertiden kan denne evne være nedsat. Derefter opfatter immunsystemet sine egne væv eller celler som fremmede og begynder at skade eller ødelægge dem. Som reumatolog Irina Babina bemærker, møder næsten alle læger autoimmune sygdomme: gastroenterologer, pulmonologer, nefrologer, endokrinologer, neurologer, dermatologer. I en sådan situation påvirkes primært et organ eller et system - for eksempel hud eller skjoldbruskkirtlen - derfor er de engageret i specialister af en bestemt specialitet. Men der er autoimmune sygdomme, hvor absolut alle organer og systemer er beskadiget - de kaldes systemiske, og reumatologer arbejder med dem. Disse er for eksempel systemisk lupus erythematosus eller Sjogren's sygdom. Reumatologer arbejder også med patienter, der har et muskuloskeletalsystem, for eksempel med reumatoid arthritis.

Patienten forstår muligvis ikke hvem der skal kontaktes, og der er et langt etableret system i verden: En person går til en læge (læge eller læge), der bestemmer hvilken test at udføre og hvilken smal specialist der skal sendes. I Rusland udføres normalt en praktiserende læge som en praktiserende læge. Sandt nok er dette system ikke ideelt, og der er to ekstremer i det. Det sker, at alle, der er vanskelige at lave en diagnose, er sendt med ordene: "Gå til en reumatolog, du har en mærkelig sygdom, lad dem finde ud af det." Efter undersøgelsen kan en sygdom af en helt anden profil detekteres - infektiøs eller for eksempel onkologisk. Den modsatte situation er endnu mere offensiv - når værdifuld tid går tabt, adskilles flere måneder eller år mellem de første symptomer og kontakten med en reumatolog. Oleg Borodin, en reumatolog ved Atlas Medical Center, tilføjer, at dette er et globalt problem, og der er få gode praktiserende læger, ikke kun i Rusland. Læger skal i princippet have et bredt perspektiv, konstant forbedre og forstå alle de nye nuancer.

Lektor, Kandidat for Medicinsk Videnskab, Rheumatolog for K + 31 Medicinsk Center Ilya Smitienko bemærker, at flertallet stadig ikke ved, hvem reumatologerne er, og hvad de gør. Der er mange reumatiske sygdomme, mere end hundrede, og de er meget forskellige; mest almindelige er slidgigt, osteoporose, rheumatoid arthritis, gigt, ankyloserende spondylitis, psoriatisk arthritis, fibromyalgi, Pagets sygdom. Det er vigtigt at forstå, at reumatiske sygdomme ikke altid er autoimmune; for eksempel er gigt et problem i leddene forbundet med nedsat urinsyre metabolisme. Reumatologer behandler og diagnostiserer også sjældne autoimmune sygdomme, der påvirker hele kroppen på én gang, herunder systemisk vaskulitis (inflammatoriske sygdomme i blodkarrene) og bindevævssygdomme som systemisk lupus erythematosus. Det kan virke ulogisk, men immunologer behandler ikke autoimmune sygdomme - de er ansvarlige for allergiske sygdomme og immundefekter.

For fire år siden begyndte jeg at have fælles smerter, så uventet, at jeg var bange og gik til terapeuten. I to måneder blev jeg trukket rundt om skabene og tvunget til at gennemgå forskellige tests, herunder betalte. Over tid udover smerter i leddene begyndte håret at falde ud, sveden voksede, og på grund af den enorme mængde antiinflammatorisk smerte begyndte maven at gøre ondt.

Snart kom gastritis, så erosiv skade på spiserøret, og et år senere blev galdeblæren fyldt med sten med tre fjerdedele, og spørgsmålet opstod om dens fjernelse. Jeg tilbragte hele min fritid enten hjemme eller i klinikker, jeg stoppede at kommunikere med venner. Penge til nye tøj, basale fornødenheder og en café eller biograf er ophørt med at være nok. I år blev min galdeblære fjernet, og derefter kirtlerne - de troede, at de var udgangspunktet for gigt. Nu er problemet, at jeg ikke kan komme til en fri reumatolog: Testresultaterne er vendt tilbage til normal, og terapeutens retning kan ikke opnås.

Risikogruppe - kvinder

Reumatiske sygdomme er mere almindelige hos kvinder, men ikke alle; for eksempel lider mænd og kvinder lige fra psoriasis arthritis. Hvorfor mislykkes i immunforsvaret - bare ingen ved det. En skadelig rolle spilles af skadelige bakterier og vira samt arvelighed - men det vides ikke, hvorfor nogle mennesker har en genetisk disposition for sygdommen, mens andre ikke gør det. For nogle faktorer er det bare klart, at de spiller en rolle - men hvilken er endnu ikke klar.

Ifølge Oleg Borodin er en af ​​disse lidt undersøgte faktorer køn og de tilsvarende hormoner. Eksperten forklarer, at kvinders immunsystem er mere perfekt end den mandlige, og kvinder, for eksempel, lettere at tolerere smitsomme sygdomme. Og da immunitet hos kvinder er "stærkere" end maskulin, så er det hyppigere udsat for forstyrrelser.

Jeg fik reumatoid arthritis fire år gammel, men jeg blev kun diagnosticeret ved tretten. Jeg boede i en lille by i Chelyabinsk regionen med et passende niveau af medicin. Da mine ben begyndte at gøre ondt om natten, tog de mig til en almindelig børnehospital. Børns reumatolog sagde, at det var "voksende smerter", ingen lægemidler blev ordineret, ingen test blev udført. De sagde bare vente.

Svære at genkende

Reumatiske sygdomme er blandt de sværeste at diagnosticere og behandle. De manifesterer sig meget anderledes, og det er svært at mistanke om dem, især hvis vi taler om sjældne sygdomme eller dem der langsomt skrider frem. For eksempel er smerter i leddene eller høj feber ikke specifikke - det vil sige, de kan være tegn på en bred vifte af sundhedsmæssige problemer. Før årsagen til sygdommen er fundet, skal mange undersøgelser udføres - for det første skal du først fjerne de mere almindelige og indlysende årsager.

Selvfølgelig påvirker disse vanskeligheder også patientens psykologiske tilstand. Ifølge Irina Babina vil enhver gerne forstå, hvorfor han blev syg og om børn og familie kan forhindre denne sygdom - men i dag har lægerne ingen svar på disse spørgsmål. Samtidig er udsigten til at tage lægemidler skræmmende. I reumatologi er disse stoffer med alvorlige virkninger, herunder bivirkninger, og behandlingen kræver konstant overvågning af lægen. Et særskilt problem er at forstå og acceptere det faktum, at du nu skal beskæftige sig med helbred hele tiden, hele dit liv.

I 2002 begyndte jeg at føle mig dårligt: ​​mine ben var ondt, mit hoved var åndedrætt, alt sløret for mine øjne. Jeg gik til lægen, de gjorde nogle tests, men de fandt ikke noget. Undersøgte skjoldbruskkirtlen - alt er normalt. De blev sendt til Institut for Immunologi - de lavede hudprøver for allergi, fandt ikke noget farligt. Dyspnøen fortsatte, og lægen lo af mine klager over frygten for at kvælte om natten og bad ingen andre om at tale om det - ellers ville de blive sendt til en asyl.

Så i næsten ti år gik jeg ikke til læger, for da jeg først prøvede, blev jeg ikke fundet noget. Samtidig følte jeg konstant, men i 2010 blev alt forværret: trykket sprang konstant, leddene bevægede knapt. Jeg kunne ikke gå til lægen om vinteren, for da jeg forsøgte at lægge på en hat, ville mit hoved splitte. Om natten var hele min krop nummen, og tør mund var næsten uudholdelig. Om morgenen åbnede jeg først døren - jeg var bange for, at jeg ville svage og ikke have tid til at ringe til en ambulance og håbede på naboerne. Dette gik i flere måneder.

Medicin og vanskeligheder med dem

Medicin er ikke den mest præcise videnskab, og i det store og hele er de utvetydige årsager til patologi forståelige kun med infektioner eller skader. Sandt nok, for en vellykket behandling kan årsagen være og ikke at vide - det er nok at forstå mekanismen, det vil sige, hvordan processen udvikler sig. Da vi taler om angrebet af kroppens eget immunsystem, er essensen af ​​behandlingen at undertrykke dette angreb. For at gøre dette skal du bruge immunosuppressive lægemidler - disse omfatter stoffer fra forskellige grupper og generationer, herunder kortikosteroider (hormoner) og cytostatika (lægemidler der hæmmer processerne i cellerne og bruges også i onkologi). Udover den terapeutiske virkning har de negative virkninger; I betragtning af at terapi er nødvendig i et langt eller endda liv, skal disse virkninger konstant overvåges.

Der er også en anden gruppe af stoffer: disse er moderne biologiske produkter opnået ved genteknologi. Med deres hjælp kan du påvirke de subtile mekanismer ved autoimmune reaktioner, selvom de ikke er uden bivirkninger (dog er ikke en enkelt medicin i verden slet ikke berøvet dem). Behandling med biologiske agenser kan koste 50-100 tusind rubler om måneden og bør være langvarig, og for at den bliver tilgængelig på bekostning af staten, skal du gennemgå mange formaliteter, herunder handicap. Det kan tage flere år - sygdommen venter ikke, og i løbet af denne tid går det fremad. Samtidig er ikke alle moderne forberedelser generelt registreret i Rusland, ofte er deres udseende flere år forsinket. Folk, der har den finansielle og fysiske evne, køber stoffer i andre lande.

Nu kan vi tale om anstændig succes: den samme systemiske lupus erythematosus blev anset for dødelig for et halvt århundrede siden, og graviditeten var ude af spørgsmålet - det førte til både fostrets og moderens død. I dag leder kvinder med lupusarbejde et aktivt liv og har børn. Sandt nok er der for nogle reumatiske sygdomme stadig ingen medicin med bevist effektivitet. Separat kompleksitet - processer med den såkaldte katastrofale, eller lynnedslag, udvikling; På meget kort tid, på baggrund af fuldstændig helbred udvikler en alvorlig mangel på mange organer på en gang. For at bestemme diagnosen og starte behandlingen har lægen et par timer eller endog minutter - og i sådanne situationer er dødeligheden stadig meget høj.

Eksperter er enige om, at patientens aktive deltagelse, hans samarbejde med lægen er meget vigtigt. Der arbejdes på at gøre behandlingen mere tilgængelig, og almindelige og alvorlige reumatiske sygdomme indgår i listerne over koncessionelle lægemidler. Det er sandt, at der også er vanskeligheder her: ofte, i stedet for de originale lægemidler, er generika inkluderet i listerne, som teoretisk er lige så effektive, men i praksis opfører de sig ufuldstændigt.

Irina Babina taler om en patient med systemisk lupus erythematosus, der havde brug for et lægemiddel, der ikke er på listerne. Rheumatologisk Institut indsamlede en kommission af anerkendte læger og forskere til at undersøge denne særlige sag, og som følge heraf begyndte kvinden at modtage den nødvendige medicin gratis. Sandsynligvis, når sådanne problemer vil blive løst i funktionsdygtig rækkefølge, men så langt er sådanne tilfælde sjældne. Ifølge Oleg Borodin er et andet problem forsvinden af ​​nogle lægemidler fra markedet, som af en eller anden grund ikke fornyes i landet. Hvis medicinen, der er velegnet til patienten forsvinder, skal lægerne søge efter en erstatning, omprøve tolerancen og effektiviteten - og der er ingen garanti for, at denne erstatning er ens.

Et par gange var der afbrydelser i lægemidlet, og jeg formåede at slå det ud næsten i sidste øjeblik. Du kan sige, jeg var heldig. Under behandlingen mødte jeg flere mennesker, der simpelthen holdt op med at udlevere lignende stoffer - og nogle af dem kostede 40 tusinde rubler, andre - 80. Selvfølgelig har de ikke råd til at købe dette til de fleste indbyggere i Chelyabinsk. Indtil nu har jeg hver gang jeg modtager et nyt parti af lægemidlet (det vil sige fire eller seks gange om året), der oplever vildt stress: hvad hvis de ikke gør det? Pludselig vil de ikke have tid til at bringe det, og jeg vil få en forværring?

For et og et halvt år siden, på grund af hyppige tilbagevenden af ​​uveitis (øjenlidelse, ofte ledsaget af reumatoid arthritis) blev jeg overført til en anden medicin. Det er dyrere, det skal administreres hver anden uge (den forrige - en gang hver anden eller tre måneder) og opbevares kun i køleskabet (på grund af frygt for det dyre lægemiddel, købte jeg endda et nyt køleskab). Dette begrænser mine rejse betydeligt, da køligere poser er voluminøse og upålidelige, og jeg har ikke fundet nogen anden måde at transportere stoffet på.

selv-behandling

Med fremkomsten af ​​internettet er det blevet lettere for mennesker med sjældne sygdomme at finde støtte. Der er grupper til patientkommunikation på hjemmesider, fora og i sociale netværk - og derudover kan du i tillæg til support og kommunikation finde en masse tips i en ånd af "stop forgiftning dig selv med kemi" og anbefalinger om at gå til rå fødevarer eller gå til en osteopat. Oleg Borodin bemærker, at selvmedicinering er typisk for sygdomsperioden, når en person endnu ikke forstår, at situationen er virkelig alvorlig. Folk er bange for bivirkninger - og det er svært at indse, at de måske ikke udvikler sig, men sygdommen er allerede reel og sundhedsskadelig. Folkemedicin kan i første omgang afhjælpe tilstanden - en vigtig rolle spiller her ved placebo-effekten - men samtidig fortsætter sygdommen fremad, og kostbar tid går tabt.

Irina Babina minder om en patient med systemisk sklerodermi, der søges næsten ti år efter sygdomsbegyndelsen. Med denne diagnose er der hævelse af hænder og underarme, betændelse i leddene, hænder og fods chili, periodisk opstået spasmer i blodkarrene med blanchering og derefter blå fingre, smertefulde sår på fingerspidserne. "Den mest forfærdelige opdagelse ventede på mig, når jeg kontrollerede fødderne," lægerne noterede. "Fingrene var helt sorte på grund af blodforsyningens ophør, udviklede deres tørre gangren. med kamille. Resultatet var en amputation af begge foders tæer. "

Selvbehandlet ikke kun af folkemetoder. Ifølge Ilya Smitienko er der tilfælde af misbrug af hormonelle antiinflammatoriske lægemidler: prednison og dets analoger. Når en persons ledd bliver meget betændt, giver disse hormoner midlertidigt relief, og det virker som om en person, at han gjorde alt rigtigt. Men i sidste ende, i stedet for at behandle sygdommen, forekommer kun udjævning af symptomer - men uønskede virkninger kan omfatte knoglesvaghed og udvikling af diabetes.

Da jeg endelig kom til polyklinikken og begyndte at undersøge mig, var terapeuten meget begejstret for resultaterne af blodprøven. Hun sagde, at en af ​​indikatorerne var meget afvigende fra normen, og det er tilfældet med lungebetændelse, kræft eller systemiske sygdomme. Jeg blev straks sendt til flere læger, herunder en smitsomme sygeplejerske og en neurolog. En hæmatolog mistanke om myelom (en malign knoglemarv tumor); Jeg var meget bange.

Jeg gik hjem for at dø. Derefter besluttede hun at en sund kost ville hjælpe - hun lavede konstant frisk juice, spiste alt kogte, nibbled æbler. Men så donerede jeg blod til en kompliceret analyse, og det viste sig at jeg ikke har myelom. Så kan jeg ikke huske hvorfor, jeg var igen hos neurologen - og hun sagde, at det sker med reumatiske sygdomme. Igen tester terapeuten igen, og først efter det lykkedes det at få en henvisning til en reumatolog. Efter indlæggelse og mange andre undersøgelser viste det mig, at jeg har Sjogrens sygdom - en autoimmun sygdom.

Sociale vanskeligheder

Det er umuligt for en sundt person at forestille sig en situation, hvor den mest almindelige handling - tygge, rystende hænder, skrive på et tastatur, gå - ledsages af ubehag eller skarp smerte. For at få hjælpemidler gratis som en kørestol, skal du gå rundt i mange tilfælde. Patienterne joke, at en handicappet bør have en misundelsesværdig sundhed for at kunne modtage sociale ydelser. Det er ingen hemmelighed, at den lille er udstyret med ramper og elevatorer - og nogle gange er de lavet som om de var designet til stuntmenn, og ikke for handicappede. Derudover har de, der ofte tager sygeorlov, problemer med arbejdet.

Og selv dette er kun toppen af ​​isbjerget, der er diskussioner om hverdagens vanskeligheder, som folk står over for hjemme eller under indlæggelse på patientfora. Listen over "hvad skal man tage til hospitalet" omfatter sådanne uhyggelige ting som varme uldbindinger til at varme hoftefladerne, en bakke, der kan lægges på en stol og sætte ting på den (for ikke at nå frem til et ubehageligt stående sengebord) samt retter, en lille kedel, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Samtidig mener Irina Babina, at behovet for at tage dem ikke altid opfattes: patienten anser henvisningen til en psykiater som mistillid, nægter at blive behandlet, og smerten intensiveres kun.

Antallet af læger, som jeg gik igennem om fire år, er vanskeligt at regne med: læger, endokrinologer, dermatologer, gynækologer, reumatologer, neurologer, otolaryngologer, kirurger er kun en del af listen. Hver dag kæmper jeg med smerter i muskler, led, mave - alt uden succes. Kæmpe udgifter til penge for nogle stoffer udvikler sig til andre. Der er ingen forbedring, men der er nye diagnoser. Forsøger at helbrede en ting, dræber jeg noget andet.

Mit liv er ændret, jeg kan ikke gå ud i lang tid, jeg går til apoteket, klinik eller butik, har svært ved at vende tilbage og derefter falde på en seng med utrolig åndenød, svimmelhed, takykardi og panikanfald. Bundlinjen er en enorm buket af forskellige sygdomme, en stor mængde stoffer i førstehjælpskassen, og morgenen begynder med tanken om, at ingen kan hjælpe mig undtagen mig selv.

Hvordan man behandler i andre lande

Eksperter er enige om, at vores lægeres viden og tilgange ikke er ringere end Vestenes, men strukturen i sundhedssystemet lader meget tilbage at ønske. Det er svært at behandle smerte, når opioid analgetika er vist til en person, men systemet tillader ikke en reumatolog at skrive dem ud. Problemer med tilgængeligheden af ​​moderne biologiske produkter, uhyre bureaukrati ved registrering af handicap eller eventuelle fordele.

Et særskilt problem for russiske patienter er, at de ikke har omfattende psykologisk støtte. Enhver kronisk sygdom er en stor stress, og det er svært for en person at indse og acceptere, at han er utilpas, at han ofte skal undersøges og hele hans liv helbredes. I reumatiske sygdomme ændres krop og udseende, opfattelsen af ​​sig selv, mange restriktioner - for eksempel kan man ikke være under den solrige sol. Ideelt set har du brug for supportgrupper, hjælper med at overvinde stress. Mens denne rolle spilles af grupper i sociale netværk: Patienter deler tips om, hvordan man holder op med at reagere på fnise, kommentarer eller skrå øjne, og mange siger, at ulighed i pasfotoet rejser spørgsmål i lufthavne.

Mit hovedkrav til russisk medicin er, at der næsten ikke er nogen læger her, der ville arbejde med sådanne begreber som "bevisbaseret medicin" og "patientens livskvalitet". De, der i det mindste forsøgte at forklare mig, hvad der skete med mig, og hvordan de skulle behandle mig, i stedet for at kaste mig med ekstrakter, var mindre end ti i seksogtyve års sygdom.

billeder:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com