"I din stilling, bedre abort": Mødre med handicap om deres graviditet
Der er ingen præcise statistikker over forældre med handicap i Rusland - i det mindste fordi ikke alle ønsker og er klar til at ansøge om et handicap officielt. Ikke desto mindre var der ifølge Rosstat i begyndelsen af 2017 omkring 12.314.000 mennesker med handicap registreret i landet, og over 7 millioner af dem er kvinder og piger. Holdninger til mennesker med handicap i landet er gradvist ved at ændre sig, men på trods heraf fortsætter mange med at blive diskrimineret. Vi besluttede at tale med mødre, der bruger kørestole, om graviditet og fødsel, om lægernes holdning og hvad der er virkelig tilgængeligt miljø.
Jeg havde en ulykke i 2006. For ti år siden, da jeg var i gang med rehabilitering, kunne jeg ikke engang tro at jeg ville have et barn en gang. Desuden vil jeg have et sådant ønske, og jeg vil ikke drive dette ønske væk, men vil bringe det til liv.
Læger hældte mig ikke til abort. Der var et par ubehagelige hændelser, men for det meste med ældre læger: "Hvordan vil du føde og rejse op? Har du tænkt over dette?" - de betød, at jeg selv var en byrde for familien. De forstod dog ikke, at der er handicappede, herunder kvinder i kørestole, som vil give odds til enhver person, der ikke har fysiske begrænsninger. Jeg er officielt ansat. Jeg kan støtte mig selv og barnet. Jeg er sikker på mine evner, både økonomisk og fysisk. Jeg har mindst tre kendte kørestolskvinder. En af dem har tre børn. Jeg synes, det er langt fra grænsen.
Da jeg lærte at jeg var gravid, blev jeg vedhæftet til antiteklinikken på registreringsstedet. Der var ingen særlig tilgængelighed: Der var ingen specialiseret badeværelse, og i indgangsgruppen var der trin. Jeg håndterede hjælp fra slægtninge, fremmede og sikkerhedsvagter. Som følge heraf indså jeg, at det ville være mere behageligt for mig at blive observeret og fødes i en privat klinik. Jeg var meget heldig, fordi Mark Arkadyevich Kurtser selv opererede på mig, som han takker meget for. Jeg havde en vidunderlig historie, og jeg tror, at det skal være sådan. At din læge behandler dig som borger, og ikke som kørestolsbrugere, en person med et handicap eller en uarbejdsdygtig person, er der intet overnaturligt. Det er klart, at der i en privat klinik er tjent penge. Men netop de samme tjenester kan ydes i offentlige institutioner.
Under graviditeten fløj jeg til det økonomiske forum i Sochi med Oliver Jacobi, administrerende direktør i Ottobock. Hun laver klapvogne. Vi startede en samtale om, hvad der er enhederne til mor-kørestolsbrugere. Jeg fortalte ham, at det ville være køligt, hvis der var en klapvogn, der ville blive fastgjort til en kørestol. Så jeg kunne køre mig selv og bære en klapvogn med et barn. Da min Maruse allerede var omkring en måned gammel, inviterede Oliver mig til kontoret og præsenterede mig med en speciel montering til min klapvogn sammen med et barnesæde. I op til fire måneder vidste jeg ikke noget ondt: Jeg kunne flytte stolen i en bil eller fastgøre den tilbage til min vogn. For mig var det en frelse. Da, da Marusya voksede ud af hende, gav jeg det til andre kørestolsbrugere.
Legepladser er en separat historie. Websteder, der er lavet til nye standarder, er i princippet gode, og det er ret praktisk at bruge dem. Men hvis vi sammenligner vores legepladser med legepladser i Europa eller Israel, er der en forskel. I Israel er der for eksempel i legepladser skinner til børn i kørestole. På dette dias kan du ikke klatre op ad trappen og gå på rampen. Der er også en swing, hvor du kan komme i en kørestol og svinge ved hjælp af specialværktøjer.
Det vigtigste er information. Har brug for flere oplysninger, som handicappede har. Desuden kan alle blive handicappede. Vi bliver alle gamle, og vores sundhed er ikke ved at blive bedre. Vi skal tænke, at vi i en ældre alder må leve under de samme forhold i samme land. Det er bedre at ændre noget nu, mens der er meget styrke, så senere, når de ikke er tilbage, nyder frugterne af deres arbejde.
Som barn blev jeg ramt af en bil, og siden da bruger jeg en kørestol. Fra det øjeblik var min familie og entourage helt sikker på, at jeg aldrig ville være en mor. Jeg voksede op med denne tankegang. Så da min tidligere mand og jeg fandt ud af at jeg var gravid, var det svært at tro. Jeg var absolut glad. Men i stedet for at nyde min stilling måtte jeg forsvare min ret til moderskab før læger.
Der var et spørgsmål om konsekvenserne af min skade. I kvinders klinik blev jeg sendt til den kliniske ekspertkommission. På mødet foreslog Kommissionen, at barnet i min stilling var en dårlig ide. Jeg blev bombarderet med spørgsmål: "Hvordan kan du klare det?", "Forstår du, at det er bedre at have abort?", "Friske kvinder vil blive forladt. Tror du det ikke vil påvirke dig?"
Jeg overlevede lægernes angreb og modtog en henvisning til undersøgelse på det republikanske hospital i Syktyvkar. Der bestod jeg testene og fik den konklusion, at "der er ingen kontraindikationer til at føre en graviditet." På afskedigelsesdagen blev jeg inviteret til stuen, hvor jeg igen blev forsøgt at forklare, at jeg trods de positive resultater burde tænke mig godt igen. Fem år senere havde jeg ikke længere nogen klager under anden graviditet. Tilsyneladende troede de, at jeg kunne klare det - desuden var jeg i graviditeten i flere år gift.
Min graviditet gik let. Lægen, som jeg var heldig nok til at få, reagerede tilstrækkeligt på min handicap og samvittighedsfuldt udførte sit arbejde. Hun gav mig selv nøglen til badeværelset for det medicinske personale og forklarede at det var renere. For resten mener jeg, at min aktive livsposition spillede en stor rolle. Jeg tjener mig selv, og der var ingen store problemer med at bo på barselshospitalet. Men kvinders sektion er helt uegnet til kvinder i klapvognen. Det var umuligt at bruge enten et bidet eller et brusebad. Så jeg besluttede ikke at risikere det og brugte våde klud i flere dage. På dette tidspunkt gik andre kvinder forbi mig flere gange om dagen med håndklæder og brusergeler. I postpartumafdelingen var der ikke et skiftbord og barneseng. Disse genstande skal være på kørestolen på kørestolen, ikke hovedet.
Læger tildelte mig en planlagt kejsersnit. Da jeg var i barselshospitalet blev jeg inviteret til kontoret til at beslutte på datoen for operationen. Samtidig foreslog lægerne, at jeg binder æggelederne: "Hvor er du det andet barn? Du bliver nødt til at klare det ene." Jeg var fuldstændig imod sådanne indgreb i min krop.
Tilgængelighed i Ukhta lille. Jeg bad om et præferencested i en børnehave med en rampe, men det fik flere afslag fra lokale myndigheder. Det sidste afslag blev bragt hjem til mig og sat i mine hænder personligt, så jeg "kendte mit sted". På den anden side gik socialsikringsagenturerne til møde mig og identificerede socialarbejderen. For et mindre gebyr tager hun dagligt og tager min søn fra børnehave. Lokale organisationsfrivillige hjælper mig også. Studerende ledsager mig til sports træning, til klinikken, hjælper mig med at klatre op ad trappen eller komme til arbejdspladsen. Jeg er taknemmelig for hver af dem.
I min ungdom havde jeg en ulykke, og siden da bruger jeg en kørestol - jeg har født begge piger allerede i den. Jeg oplevede ikke en bias af læger - tværtimod blev jeg behandlet positivt. Jeg blev observeret i kvindelig konsultation nummer 13 i området Konkovo. Der, under mig forbedret arkitektonisk tilgængelighed. Da jeg kom tilbage der et par år senere, var gravid med mit andet barn, var alt perfekt: de lavede toilettet og installerede en stol med elevator.
Under den første graviditet forsøgte min mand og jeg at lære om oplevelsen af andre piger i kørestole. Vi indså, at der på statsniveau eller offentlige organisationer ikke handler om dette problem. Derfor besluttede vi to uger efter vores datters fødsel at etablere Society for Support of Parents with Disabilities og deres familiemedlemmer. Jeg har været engageret i offentligt arbejde siden 1999, nu er jeg medlem af Moskvas offentlige afdeling.
Vores primære præstation er, at vi har reduceret antallet af tvungne aborter. Mange piger med forskellige former for handicap havde tidligere oplevet det faktum, at de i forbindelse med abort blev sendt til abort på dette grundlag. Ifølge sundhedsministeriet i Moskva fødder sytti til otteogtyve kvinder med handicap hvert år. Men vi skal huske på, at mange mennesker med usynlige handicapformer forsøger at ikke reklamere for dette. Nogle skjuler handicapet på grund af frygten for, at værgerne vil tage børnene væk. For flere år siden blev der i St. Petersburg taget et barn væk fra en kvinde lige i barselshospitalet under påskud af, at hun var en klapvogn og derfor ikke kunne passe en baby. Menneskerettighedsforkæmpere og offentlige organisationer havde brug for et halvt år for at få forældremyndigheden af deres bedstemor og returnere barnet til familien.
For otte år siden gennemførte vi en sociologisk undersøgelse i Moskva. Ifølge vores data blev over 30% af kvinderne udsat for tvang til abort. Under vores arbejde i Moskva overvinder vi praktisk talt dette problem. Derudover har vi opnået meget med hensyn til adgang for kvinder med handicap til kvalitetsmedicinske ydelser inden for gynækologi og obstetrik. Vi arbejder tæt sammen med Sundhedsministeriet, Arbejdsministeriet og Social Beskyttelse af Moskva befolkning og Udvalget for Public Relations i Moskva. I pilottilstand opererer det første og eneste familieplanlægnings- og reproduktionscenter i Rusland for kvinder med handicap allerede på grundlag af den centrale pædagogiske tjeneste på Sevastopolsky Prospekt. Der kan en kvinde med et handicap efter fødslen være i en specielt udstyret afdeling.
Moskva er den eneste region i Rusland, hvor der er flere fordele for forældre med handicap. Dette er ikke kun vores fortjeneste, men vores organisation har også bidraget til dette. Den første og vigtigste fordel er adgangen til børn til haven uden kø. Der er en manual til enkeltmødre med handicap og en manual til familier, hvor begge forældre er handicappede.
Vi bevæger os fremad, men der er stadig problemer, især relateret til arkitektonisk tilgængelighed. For eksempel forlod min mand et fast arbejde, så vi havde mulighed for at tage og bringe børn i skole, børnehave og yderligere klasser. Moskva er en meget specifik by, fordi der er mange historiske bygninger og ikke alt kan tilpasses. Men de seneste resultater af videnskab og teknologi forsøger at tage højde for behovene hos bevægelseshæmmede.
Jeg er fra byen Lensk i Yakutia. Efter skole studerede jeg og boede i Novosibirsk. Efter andet år gik jeg til mine forældre til sommeren, kom ind i en ulykke undervejs, og som følge heraf brød jeg den livmoderhvirvel. Det var tretten år siden. På den tid i Rusland var rygmarvsskaden som en dom: Folk var bare parate til at overleve i en kørestol. Jeg besøgte en flok rehabiliteringscentre i hele Rusland, selv boede i et halvt år i Kina. Så opdagede jeg byen Saki på Krim, kendt som "handicappedes by". I seks måneder boede jeg der og mødte mennesker med forskellige historier: der var kørestolsbrugere, personer med amputation af lemmer og personer med cerebral parese - alle kommer der. Først da jeg boede der, indså jeg, at det ikke er nødvendigt at gå for at leve.
Jeg har længe drømt om graviditet. Jeg er en sårbar person, og jeg tager alt for øje: Efter en mislykket oplevelse i distriktsklinikken antog jeg, at jeg ville støde på stereotyper i antenatklinikken, så jeg gik straks til en privat klinik. Men gynækologen var meget forsikret: hun sendte mig til en hudlæge og en neuropatolog for henvendelser, som jeg kunne bære og føde til dette barn. Dette overraskede mig virkelig. Jeg skiftede en specialist på råd fra en ven, også en mor-kørestolskvinde. Senere blev der ikke krævet nogen henvisninger til handicap for mig.
I den ottende måned kom jeg til hospitalet ved ambulance, da jeg blødede. Jeg havde forventet uforståelige spørgsmål eller utilstrækkelig holdning, men jeg konfronterede det ikke engang. Jeg fødte på det regionale barsels hospital, alt var også perfekt der. De talte meget godt til mig. Det eneste - ingen af barselssygehusene er ikke tilpasset kørestole. I prænatalen var der et lille toilet, hvor en gravid kvinde kun kan gå sidelæns. På det regionale barsels hospital var der heller ikke nogen specialiserede afdelinger eller toiletter. Og hvis det stadig var muligt at komme på toilettet på en eller anden måde, så er der ikke brusebad i bruseren.
Takket være råd fra andre mor kørestole var det lettere for mig at arrangere livet. For eksempel blev jeg bedt om at købe en klapvogn, der sænker lavt. Jeg kan sikkert sætte en baby i den og rulle den med en hånd. Jeg har alt til rådighed og udstyret hjemme, så vi er ganske lette med babyen. Jeg flyttede til elvognen: Jeg holder barnet med den ene hånd, jeg styrer konsollen med den anden. På råd fra en ven blev jeg lavet et specielt stort skiftbord, som jeg let kan køre op. Og alt andet er det samme som andre forældre.
Jeg kan ikke sige, at Novosibirsk er en overkommelig by. Men han er forpligtet til dette. Vores offentlige organisation "Center for Independent Living Finist" arbejder tæt sammen med borgmesterkontoret og gør et godt arbejde med at integrere handicappede. Men det er stadig ked af at se under vores exitkampagner, at halvdelen af ramperne ikke er lavet af standarder, men kun til show. Det er umuligt at komme ind i sådanne ramper.
Først og fremmest vil jeg gerne ændre massesynet om, at en person i en kørestol skal forblive hjemme. Denne stereotype forblev fra sovjetiske tider, da problemet blev skubbet op. Jeg ønsker at formidle til mennesker, at handicappede også er opløsningsmiddel. De bygger familier, arbejder, kører bil og kan komme til din cafe eller butik. Du kan allokere penge og ændre loven, men det virker ikke, hvis personen ikke forstår hvorfor han bygger en rampe i sin butik.